POTS-sorkens resa

Min resa med POTS började den 25:e december 2023, då jag vaknade med en sjukdomskänsla. Jag hade ingen feber, hosta eller liknande men smakade sjuk i munnen i kombination med ledvärk och förvärrad huvudvärk.

Under hösten hade jag varit på väg att svimma ihop flera gånger om dagen och fått attacker av att vara så skakig att jag knappt kunde använda händerna till något. Min pulsklocka visade att min puls gick ner under 40 under längre stunder flera gånger om dagen och jag antog att det var anledningen till att jag var så skakig och yr.

I mitten av december började jag få en daglig huvudvärk som inte blev bättre av värktabletter, vilket jag ignorerade. Den 25:e december 2023 vaknade jag som sagt med smaken av sjukdom i munnen och kände mig hängig. Under de kommande dagarna avtog sjukdomskänslan, men jag blev alltmer trött och andfådd. Min vilopuls var högre än normalt (omkring 110-120, normalt 65-70) och att bara gå några steg fick mig att flåsa och behöva lägga mer ner och vila. Utöver det var jag kallsvettig och fick svårt att sova på grund av hjärtklappning.

Den 28:e december fick jag ett tryck över bröstet och åkte in till akuten för första gången. Min puls var fortsatt hög och jag var andfådd och trött. Närakuten i Uppsala försökte först att skylla på stress, men skickade sedan en remiss till Akutmottagningen, som gjorde ett EKG och röntgade mina lungor med kontrast ifall att jag fått en blodpropp i lungan. EKG och röntgen var normalt och jag skickades hem med diagnoserna takykardi och dyspné.

Dagen därpå övergick trycket över bröstet till en kramande/skärande smärta på vänster sida som blev värre vid rörelse, djupa andetag och liggande ställning. Jag kunde i princip inte sova på grund av smärtan och hjärtklappning. Utöver det började jag få ”huvudvärksattacker” kvällstid på vänster sida av huvudet, vilket kändes som blixtar eller stötar under cirka 20 sekunder, och sedan upphörde plötsligt innan det kom tillbaka några minuter senare. Det här upprepade sig i ungefär 1-2 timmar och fick mig att se dimmigt efteråt.

Den 3:e januari 2024 gick jag till vårdcentralen och fick Inderal (betablockerare) på recept. Mitt blodtryck var 140/90 (senare 140/100) vid besöket och jag fick en remiss till långtids-EKG. Jag blev även testad för corona vilket var negativt. Dagen därpå blev smärtan i bröstet så pass illa att jag åkte in till akuten på Danderyds sjukhus, men EKG och blodprov visade ingenting. Två dagar senare fick jag hjärtklappning på natten med 207 i puls. Dagen därpå fick jag de värsta huvudvärksattackerna jag någonsin haft under kvällsfodringen i stallet. Jag skrek av smärta och och såg suddigt efteråt men orkade inte åka in till akuten igen eftersom att jag skulle till vårdcentralen nästa dag. Besöket gav inget resultat och läkaren bortförklarade allt som stress och ångest, och sa att det inte fanns någon medicinsk anledning för mig att få ett intyg till skolans ridlektioner som snart skulle börja, trots att jag knappt fick luft av att gå några steg (jag går på ett ridgymnasium).

Efter de värsta huvudvärksattackerna övergick huvudvärken till en daglig, konstant smärta bakom vänster öga. Pulsen, andfåddheten med mera fortsatte att vara ett problem. Jag slutade ha ont i bröstet under vecka 2, men tillbringade majoriteten av tiden på mitt internatrum i totalt mörker, illamående och med extrem huvudvärk. Värktabletter hjälpte inte och jag kunde knappt äta på grund av illamåendet. Den 13:e januari blev huvudvärken och illamåendet så pass illa att jag åkte in till akuten i Uppsala där jag fick dropp, smärtstillande och en skiktröntgen av hjärnan. Ännu en gång syntes inget på röntgen. Därefter provade jag olika vårdcentraler men upplevde inte att någon tog mig på allvar.

Den 18:e januari fick jag ett krampanfall i skolan när jag stod och presenterade framför klassen. Jag minns ingenting av incidenten men ska tydligen ha fallit ihop, krampat och blivit blå om läppar mm då jag slutade att andas. Jag vaknade upp när ambulanspersonalen tog mitt blodsockervärde utan att minnas vad jag hette eller hur gammal jag var. Nu i efterhand minns jag allt från dagen fram tills dess att vi började presentera och jag var extremt skakig under hela dagen. Jag hade svårt att låsa dörren hemma, kunde inte få i mina örhängen och har knappt antecknat någonting under lektionen då jag var för skakig för att hålla i pennan.

Jag blev inlagd på observation på Danderyds sjukhus och fick remiss till en magnetröntgen av hjärna och ögon på NADVA (Neurologisk dagvårdsavdelning), samt körförbud på 6 månader. Magnetröntgen visade inget och jag fick remiss till EEG, vilket även det var normalt. Mitt långtids-EKG ska ha varit normalt enligt min vårdcentral, men visar bara ett genomsnitt. Jag fortsatte att söka vård och gick senare till ytterligare en läkare på min vårdcentral då jag hade svårt att andas och knappt fick luft efter att ha varit upprätt längre stunder. Läkaren diagnostiserade mig med en icke-existerande förkylning och vägrade ge mig ett intyg till skolan. Symtomen fortsatte att dyka upp och jag var ovanligt törstig (och behövde som följd av det gå på toa konstant), yr, illamående, skakig, trött, hade torrhosta, ljuskänslighet, ont i ögonen, blodådrorna, ödem med mera. Jag uppsökte ögonakuten och fick ögondroppar på grund av torra ögon och senare Danderyds sjukhus då jag helt plötsligt svullnade upp extremt mycket av vätska.

Jag har alltid gillat att läsa på och lära mig om saker och det här var inget undantag. Efter att ha läst på, lyssnat på föreläsningar med mera ringde jag EDS-förbundet och frågade om råd, eftersom att Ehlers Danlos Syndrom ofta är associerat med dysautonomi, vilket jag var säker på att jag hade. Jag fick veta att Bragée hade öppnat en ny husläkarmottagning på Östermalm och listade genast om mig.

Efter månader av sökande efter svar och konstant misstro från vårdens sida kom jag till min nuvarande husläkare och fick genast remisser till olika tester. Allt gick förvånansvärt snabbt och jag fick träffa sjukgymnast, sjuksköterska och arbetsterapeut inom de kommande två veckorna. Mitt tilt-test (man ligger på en bänk som reses upp automatiskt så att man hamnar i stående position utan att använda benmusklerna) visade en pulsökning på ca 110 slag och jag fick diagnosen Postural Ortostatiskt Takykardi Syndrom, vilket ställs vid en pulsökning på över 30 slag. Att gå från liggande ställning till stående utan att använda mina muskler gjorde alltså att min puls gick från ca 75 till 182, vartefter den stannade över 110 tills jag sänktes ned igen, vilket förklarar en stor del av mina symtom. Jag fick även diagnosen Central Sensitisering eller Nociplastisk smärta, vilket betyder att mitt smärtsystem reagerar överdrivet mycket jämfört med normalt. En remiss till kardiolog skickades, jag fick en rullator och annan hjälp från arbetsterapeuten, remiss till en lymfterapeut som skrev ut kompressionskläder och blodprover att ta.

Min resa är långtifrån över trots att jag har fått en diagnos och utredningarna fortsätter. Mina ögon har fortsatt att krångla, med följden att jag hamnade på ögonakuten på grund av Blefarit, det vill säga ögonlocksinflammation, som skrapat sönder hornhinnorna och gjorde extremt ont.

Jag spenderar majoriteten av min tid hemma eller på sjukhus och åker bara till skolan för att skriva prov eller närvara på viktiga genomgångar. Mitt liv har drastiskt förändrats och jag jobbar på att implementera dagliga vanor för att hantera min POTS, såsom att dricka salt, ändra min kost, använda kompression, medicinering, meditation, enormt mycket vila och annat som hjälper mig att må bättre 🧂❤️‍🩹👩🏻‍🦽‍➡️🧚🏻‍♀️.