POTS-sorkens resa

Jag har i princip lagt om hela mitt liv för att kunna fokusera på att bli bättre. Listan är långt ifrån komplett, men det här är vad som faktiskt verkar fungera, och som jag aktivt gör på en daglig basis.

Saker jag aktivt gör för att bli bättre:

• Kompression

Kompression hjälper till att pressa upp blodet ur benen, vilket minskar pulsökning och yrsel vid uppresning. Det hjälper även till med svullnad och blodansamling. Jag använder mig mest av kompressionsstrumpor som går strax ovanför knäna men har även fått ett par strumpbyxor utskrivna av en lymfterapeut. Det finns även kompression för magen och låren. Jag sätter på mig mina direkt när jag vaknar och tar inte av dem förrän jag ligger i sängen på kvällen.

• Vilar om trött

Det här kanske låter märkligt men att vila är något helt nytt för mig. Jag har alltid pushat på oavsett hur trött jag varit och hållit mig vaken med hjälp av koffein, socker, kolhydrater och mer. Det har hänt att jag har somnat ståendes i stallet när jag försökt göra foder, sittandes i skolan, när jag kört bil och fullt påklädd på alla möjliga ställen när jag varit för trött för att ta mig upp till mitt rum vid slutet av dagen. Det var först när min kropp slutade att fungera som jag tvingades vila, oförmögen att röra mig, hur mycket jag än ville. Kanske var det även en del av anledningen till att jag blev så pass sjuk, eftersom att det hann gå så långt. Något var fel sedan flera år tillbaka, varpå jag tvingades dricka energidrycker och kaffe hela dagarna för att hålla mig vaken och fungera, eftersom att vården hela tiden avskrev allt som psykiskt.

I nästan alla föreläsningar jag lyssnat på gällande POTS betonas vikten av att INTE köra på om man känner sig trött, och att ABSOLUT INTE ta till koffein eller andra medel för att hålla sig vaken. Det här förvärrar bara situationen eftersom att ”energin” du pressar fram egentligen är en stressreaktion, och ditt sympatiska nervsystem går redan på högvarv. Dessutom tar du av reserver som sparats till ett nödläge.

Den största skillnaden jag har märkt av att vila när jag är trött är att jag får betydligt mycket mer gjort än tidigare, när jag pressade mig själv. Jag kraschar inte lika ofta och undviker oftast en större försämring efter en aktivitet. Försöker jag trots allt att köra på säger min kropp emot genom att överraska mig med något nytt obehagligt symtom. Jag har även tagit en paus från skolan (förutom prov) för att kunna fokusera på min hälsa.

• Pacing

Ärligt talat så är jag ingen expert på pacing, men jag jobbar på det. Pacing är ett sätt att hushålla med sin energi genom att bland annat ta små mikropauser under dagens gång. Jag har börjat lägga in alltmer pauser där jag har total vila, genom att jag ligger i soffan eller sängen i några minuter utan att varken se eller lyssna på något. Jag sätter alltid en timer ifall att jag somnar. Andra sätt att hushålla med sin energi är att be om hjälp (vilket jag var katastrofalt dålig på tidigare), förenkla uppgifter, sänka sitt tempo och att växla mellan pulshöjande och återhämtande aktiviteter. Ett exempel på det sistnämnda kan vara att jag väljer mellan att städa mitt rum eller rida. Jag tar en stor aktivitet om dagen, där även skolarbete räknas som en sådan.

• Ändrad kost

POTS har många triggers, varav socker och snabba kolhydrater är två exempel. Även stora måltider ger förvärrade symtom eftersom att en stor andel blod går till magen för att hjälpa till med matsmältningen. Numera äter jag därför mindre måltider flera gånger om dagen och utesluter socker helt och hållet (med undantag för tex högtider). Jag försöker hålla mig till grovt bröd och mer naturliga livsmedel och har märkt att jag får mindre hjärtklappning efter måltider, samt att min svullnad börjar gå ner en del.

• Vätska och salt

Ett högt intag av vatten och salt kan hjälpa till att höja blodvolymen och därmed förbättra symtomen. Salt hjälper även till att höja blodtrycket, vilket minskar symtom såsom yrsel.

Jag har inga större problem med lågt blodtryck, men har nyligen fått en ny slags betablockerare som kan ge lågt blodtryck som biverkning. Med tanke på att jag redan håller på att svimma varje gång jag reser mig upp är det knappast något positivt att dessutom få blodtrycksfall.

Utöver att äta mycket salt dricker jag saltvatten för att säkerställa att jag får i mig tillräckligt mycket. Jag dricker ett glas på morgonen och ett på kvällen, samt under dagen vid behov.

Saltlösning: blanda 1 liter vatten med 2 teskedar salt. Jag lägger även i magnesium.

Att ta saltvatten innan jag går och lägger mig var ett tips från min läkare och bidrar till att hålla kvar vätska i kroppen, så att jag slipper gå på toa hela nätterna.

• Elektrolyter och andra tillskott

Mina absoluta favoriter bland elektrolyter är BioSalma vätskeersättning med smak av hallon, som kan köpas på ICA. De innehåller även druvsocker och hjälper därför med min hypoglykemi. Jag tar en dos en till två gånger om dagen, tillsammans med en magnesium brustablett. Även Resorb Sport som säljs i påsar smakar rätt så bra.

Gällande vitaminer och tillskott så har jag inga större brister för närvarande men tar en del tillskott för att hålla allt i balans. Som POTS-sork känner jag av minsta lilla underskott och vet att det inte räcker att jag ligger på ett normalt värde på blodprov. Jag tar bland annat magnesium, kalium och olika b-vitaminer, och har fått intravenöst järn tidigare (vilket jag skulle behöva igen).

• Hjälpmedel

I början av min sjukdom såg jag alla hjälpmedel som lathet och var rädd för att de skulle göra mig inaktiv, och därmed sämre. Nu vet jag att hjälpmedel som till exempel min rullator ger mig mer frihet och energi till att göra sånt jag vill, istället för att slösa bort energi på onödiga moment som att gå i affärer och borsta tänderna.

Exempel på hjälpmedel:

• Duschpall
• Hög stol att sitta på vid matlagning
• Hög stol till tandborstning med mera
• Rullator

Genom att använda mindre energi till saker som att stå upp i duschen, när jag gör frukost eller tvättar ansiktet har jag mer ork till de viktigare områdena i mitt liv, tex ridning och skola. Jag har för det mesta inget problem med att gå, men kan inte stå upp längre stunder, vilket är anledningen till att jag fick en rullator av min arbetsterapeut. Numera slipper jag lägga mig på golvet i mataffären och kan följa med på aktiviteter utan att tvingas spendera en vecka i sängen efter att ha följt med och handlat.

• Reglera nervsystemet

Jag försöker att komma ner i varv och få mer aktivitet i mitt parasympatiska nervsystem genom meditation, mindfullness, journaling dvs att skriva av mig, yoga, stretching och promenader ute i naturen. Även sömn hör till den här punkten, vilket är lite av min superkraft. Jag går och lägger mig så tidigt som möjligt och försöker att få in så många timmar sömn jag kan. Utöver det planerar jag in ”sovdagar” istället för sovmorgnar, eftersom att mina sovmorgnar blir över 15 timmar långa.

• Medicinering

Min medicinering för min POTS består av betablockerare (för närvarande provar jag Bisoprolol), vilka jag ska ta morgon och kväll. Jag har även Inderal (Propranoprol), som är korttidsverkande, att ta vid behov. Betablockerare sänker pulsen och förhindrar därmed mina enorma pulsskillnader, vilket minskar antalet symtom.

• Jag har inget mål för när jag ska vara frisk

Stressen över att ”komma tillbaka” inom veckor, månad eller månader var ett konstant tema under början av min sjukdomstid. Jag satte upp datum för när jag skulle vara tillbaka i sadeln, i skolan, eller vara helt frisk, varpå stressen ökade i takt med att dagarna gick. Nu har jag släppt tanken på att bli frisk till ett visst datum och fokuserar på att ta en dag i taget för att bli bättre. I början tänkte jag även på hur mycket jag ”tappade” för varje dag som gick, i form av muskler, ridning och kapacitet, vilket jag har slutat med (delvis eftersom att det har hunnit gå så långt att jag måste starta från noll). Jag har tvingats inse att jag inte kan styra över mina symtom och min kropp, även om jag aktivt arbetar på att bli så bra som möjligt.

Jag hoppas att den här listan hjälper dig med POTS eller annan kronisk sjukdom 🧚🏻‍♀️❤️‍🩹💫