POTS-sorkens resa

Hej, och förlåt för ett par veckor utan blogginlägg. Jag har varit död majoriteten av tiden och fokuserat på att gå klart skolåret.

För några veckor sedan tillbringade jag en halv dag gråtandes på telefonen i ett desperat försök att få tag i någon på Ersta sjukhus. Jag hade mitt första besök hos kardiologen för ungefär en månad sedan, där kardiologen inte alls tog mig på allvar och bland annat sa att ”din vårdcentral skickade hit dig och skrev att du hade svår POTS, men enligt mig har du mild till måttlig POTS, om ens det” (efter ett tilt-test med en pulsökning på 110 slag, diagnoskriteriet är minst 30 slag). Hela mötet var väldigt märkligt och då jag av någon konstig anledning inte kunde ta del av kardiologens journalanteckningar efter besöket så tog jag och ringde de på 1177 som har hand om den tekniska delen av journalen. De genomförde en felsökning och löste problemet- varpå jag fick en chock när jag väl kunde ta del av journaluppgifterna.

Kardiologen hade skrivit i journalen att jag har ”mild POTS” och ”borde kopplas upp till en psykolog”, där hon flertalet gånger syftade på att mina symtom- som är objektivt fysiska- skulle vara psykiska, på grund av ”stress”. Hon skrev även att patienten var ”orolig” under besöket. Jag hade inte förstått varför min tillfälliga vårdcentralsläkare (som jag bara hade under 2 veckors tid) inte tog mig på allvar efter att ha tagit del av kardiologens anteckningar, men nu när även jag kunde läsa dem så förstod jag såklart. Hon hade dessutom ignorerat alla symtom som jag faktiskt har och skrivit in en rad symtom som jag aldrig har haft.

Jag fick som sagt en chock av att läsa anteckningen och upplevde det som om all kamp för vård under de senaste månaderna varit förgäves eller bortkastad nu när dessa uppgifter kom och förstörde allt.

Nu lyckades jag dock lösa problemet utan att ändra journalanteckningarna eller spärra uppgifterna. Jag ringde mottagningen flertalet gånger, och kom i kontakt med en riktigt vänlig sjuksköterska som kontaktade vårdavdelningens ledning och chef.

Nästa besök hos kardiologen, som jag hade förra veckan, var raka motsatsen från det första. Den här gången tog hon mig på allvar, bekräftade det jag sa, gav mig nya mediciner och skrev en vårdplan. Jag har alltså äntligen fått en vårdplan för min POTS!

Min vårdplan 🫀🧂💧

Besöket började med ett ultraljud på mitt hjärta, som inte visade något avvikande. Därefter frågade hon om hur puls och blodtryck har varit hemma och skrev ihop en vårdplan som vi gick igenom tillsammans! Jag fick Ivabradin och Hypotron (Midodrin) utskrivet, där Ivabradin är en selektiv betablockerare som verkar genom att sänka sinusknutans aktivitet. Hypotron är blodtryckshöjande och hjälper till att dra ihop blodådrorna i bland annat benen, så att det blir som kompression inifrån, vilket minskar blodtrycksfall. Jag ska även höja mitt saltintag, dricka 3 liter om vatten om dagen och ha på mig kompression (vilket jag såklart redan gör). Jag fick även en remiss till en endokrinolog för att kolla om jag har diabetes insipidus (tack till vår ”granne” som frågade om de kollat mina ADH-nivåer)! ADH står för antidiuretisk hormon.

🧚🏻‍♀️❤️‍🩹🧂