POTS-sorkens resa

Rörelsehjälpmedel- varför jag har det och mina erfarenheter

Det är märkligt hur snabbt livet kan förändras. I ena stunden tränar jag konståkning 6 timmar om dagen, rider, dansar och springer, för att i nästa gå med rullator. Jag hade aldrig trott att jag skulle ha en rullator som 20-åring, men så blev det.

Varför behöver jag rörelsehjälpmedel?

Innan jag fick min rullator från min vårdcentral var jag i princip strandsatt hemma i sängen. Att följa med och handla mat resulterade i en veckas försämring, där jag bara kunde ligga och lida hemma. Dessutom så fick POTS:en mig att behöva lägga mig ner på golvet inne på Ica, eller desperat luta mig mot kyldisken när mina ben började vika sig.

Jag har oftast inga problem att gå, men har svårt att stå upp under längre stunder, såsom i kassakön i mataffären. Min puls går upp, jag blir skakig och får det svårt att andas desto lägre jag står stilla. Att stå upp länge leder även till en försämring av mina symtom som kan hålla i sig i allt från en timme till en vecka.

POTS är en dynamisk funktionsnedsättning, vilket syftar på att symtomen och funktionsförmågan varierar beroende på dag och aktivitet. Det kan verka märkligt hur jag i ena stunden kan hoppa, springa omkring eller rida, för att i nästa vara helt beroende av min rullator eller behöva krypa på golvet för att kunna ta mig från sängen till badrummet. Eller hur jag stundtals kan klara av att sitta i klassrummet och se helt normal ut, för att sedan inte klara av att dyka upp i skolan igen på över en vecka.

Att leva med POTS innebär att vakna varje dag utan att veta hur man kommer att må eller vad man kommer att kunna göra. Symtomen varierar i intensitet och byter av varandra. Min rullator hjälper mig inte bara på de dagar då jag mår som sämst, utan även då jag mår relativt bra, då den hjälper mig spara energi och undvika kraschar. Jag kan luta mig mot den och ta stöd när jag går och mina ben plötsligt börjar skaka, blir svaga eller börjar vika sig, samt sätta mig på den för att vila när som helst.

Andra hjälpmedel

Utöver min rullator har jag även en duschpall, en pall med hjul i köket och en hög stol i badrummet som når upp till spegeln: allt för att spara energi och göra aktiviteter som tandborstning möjliga även på mina dåliga dagar. Duschpallen var mitt första hjälpmedel och även om jag fortfarande måste ha väldigt mycket ork för att klara av att duscha så hjälper den mig enormt mycket. Att duscha någorlunda varmt är numera möjligt utan enorm hjärtklappning och yrsel tack vare att jag kan sitta ner, och jag kan luta ryggen och bakhuvudet mot väggen för att avlasta när jag tvättar håret.

Rörelsehjälpmedel = frihet

Jag brukade tänka att exempelvis rullstolar och rullatorer verkade svåra att ha då det försvårar ens framkomlighet, och även om det stämmer på vissa platser så innebär hjälpmedel oftast ökad frihet. Tack vare min rullator kan jag ta mig ut mer, vara med på midsommar, gå i affärer ibland och spara energi så att jag orkar rida.

Mina erfarenheter och omgivningens reaktioner

För det mesta har reaktionerna till min rullator varit positiva, framförallt från mina närmaste, som sett hur dålig jag är de dagar jag inte kan lämna huset och förstår varför jag behöver rörelsehjälpmedel, trots att jag ser fullt frisk ut. Men jag har även fått en del negativa, extremt oväntade kommentarer från folk, som till exempel:

• (avbröt mig när jag nämnt rullatorn) ”Jag vill inte ens höra om det” – avfärdande, besvärad
• ”Du ska inte ha en sån”
• ”Behöver du verkligen den?”
• Neurolog på Danderyds Sjukhus: ”Är du rädd för att ramla?” (skämtsamt, hånfullt)

Jag har även fått uppleva hur svårt det kan vara att ta sig fram med rörelsehjälpmedel och respektlösa folk kan vara. Elsparkcyklar står parkerade eller slängda på alla sluttande trottoarkanter, hissar är avstängda och folk stirrar eller går rakt på rullatorn. Mer än en gång har det hänt att folk ser att jag kommer och vägrar att flytta på sig, som om jag bara skulle kunna hoppa åt sidan med en rullator på fyra hjul. Sånt här får mig alltid att tänka på hur det skulle ha varit om jag hade en rullstol, då jag inte hade kunnat ta mig fram överhuvudtaget utan en fungerande hiss eller med sparkcyklar slängda mitt i vägen. I de fall det finns en hiss är den ofta omöjlig att hitta.

För att avsluta med en positiv erfarenhet så fyllde en av mina kompisar nyligen år och firade hemma i sin trädgård. Hon ringde mig några timmar innan firandet skulle börja för att ge mig en vägbeskrivning för hur jag skulle ta mig in i trädgården på ett enklare sätt ifall att jag tog med mig rullatorn. Jag behövde inte ta med mig rullatorn just den här dagen men blev såklart väldigt förvånad och glad över att hon ringde i förväg för att se till att jag kunde komma ifall att jag behövde rullatorn.

Rullstol

Även om min rullator har hjälpt mig något enormt så är den inte alltid tillräcklig. Arbetsterapeuten på min vårdcentral föreslog en rullstol i våras, vilket jag vägrade att ens överväga. Under de senaste månaderna har både jag och mamma börjat tänka allt mer på en rullstol och vilken frihet det skulle ge mig, med följden att jag tog upp det hos arbetsterapeuten. Nu har jag en tid inbokad hos hjälpmedelscentralen för att prova in en rullstol. Jag trodde aldrig att jag skulle säga det, men jag ser verkligen fram emot att få min första rullstol. Med hjälp av en rullstol kan jag slippa krypa på golvet och ligga inne de dagar då jag inte klarar av att gå. Jag ser fram emot att rulla längs med vägen tillsammans med Viola (föl) på mina dåliga dagar, kunna ta mig ut mer med hästarna (tex tävlingsplatser ta mig fram) och på andra aktiviteter.

Jag fick välja bland olika modeller på rullstolar och valde en vanlig rullstol då den är lätt nog att lyfta in och ut ur bilen. Eftersom att jag har ont om energi och behöver kunna ta mig fram på ojämna underlag kommer jag även att få en tillhörande liten motor som man kan fästa baktill på rullstolen, för att sedan styra hastigheten med mera med ett armband.

💌