POTS-sorkens resa

Akuten igen

Ännu en hektisk vecka med tre olika sjukhus och en natt på akuten har passerat. Efter den senaste försämringen och akutvistelsen för cirka två veckor sedan fick jag prova en ny medicin (Florinef). Jag fick en veckas skolgång och ridning innan min kropp återigen gick in i en drastisk försämring.

Natten till söndag den 21/9 vaknade jag av att jag var extremt törstig. Jag gick på toa cirka 12 gånger under natten och drack däremellan. Den enorma törsten fortsatte under de kommande dagarna, och resulterade i att jag öste i mig en potentiellt dödlig mängd vatten och hamnade under observation på akuten.

Min nya medicin Florinef (Fludracortisol) sattes in i ett försök att hålla kvar vätska och salt i kroppen då jag har haft problem med att jag dricker och kissar för mycket. Remissen till endokrinologen avslogs, varpå min kardiolog tänkte att man kunde prova med Florinef för att se om det kunde hjälpa. Sedan den 21/9 började dock en ny extrem törst som var betydligt mycket värre än det jag tidigare haft problem med.

I måndags öste jag av misstag i mig över 10 liter vatten under dagen, utöver det jag redan hade druckit under natten. Under eftermiddagen började jag få ont i kroppen, blev extremt kall och frusen, illamående och skakig. Allt vatten jag drack åkte dessutom rakt ut igen, då jag sprang och kissade var femte minut. Mitt blodtryck, som annars brukar vara för lågt, mätte nu 137/90, utan blodtryckshöjande medicin (normalt sett brukar det ligga omkring 110/60 med blodtryckshöjande). Jag började spy och det kom blod på slutet, vilket resulterade i att mamma tvingade med mig till akuten i Uppsala.

Väl där togs jag in direkt och lades på observation. Det togs urinprover, blodprov, ultraljud och mer prover utan att någon orsak till min extrema törst hittades. Jag blev tillsagd om att inte dricka och fick ligga kvar och vänta på ytterligare prover som blev analyserade först dagen därpå. Kalium och natrium var något lågt, men inte katastrofalt då jag vräkt i mig salt och kaliumtabletter i ett försök att kompensera för allt mitt drickande. Läkaren hörde ett blåsljud på mitt hjärta, men skickade hem mig med uppmaningen att jag inte får dricka mer än 3 liter om dagen och att jag får ta det här med min vårdcentral. De var mest irriterade över att jag druckit en så stor mängd vatten, då jag kunde ha tagit livet av mig.

Jag är fortsatt extremt törstig och allt vatten åker ut direkt. Det är samma känsla som när man har sprungit på en varm dag, när munnen är snustorr och man bara måste ha vatten NU. Det som är annorlunda är att känslan aldrig går över. Oavsett hur mycket jag dricker så fortsätter jag att känna mig uttorkad. Jag fick tag i min kardiolog i Alltid Öppet, där hon svarade att jag ska sluta med Florinef. Nu har hon även pratat med en endokrinolog som sa att jag ska skriva upp allt jag dricker och alla gånger jag går på toa, samt ta blodprover om två veckor.

Uppdatering

För närvarande är jag helt slutkörd efter att först ha varit på akuten i nästan ett dygn och därefter åkt vidare mot Karolinska i Huddinge under onsdagen. Torsdagen spenderades på Ersta sjukhus där den sista POTS-skolan hölls. Jag är fortsatt dålig sedan måndagen, vilket resulterade i att mamma fick låna en rullstol att köra mig i på Karolinska i Huddinge. Blåsljudet på hjärtat har inte kollats upp, min vårdcentralsläkare är fortsatt sjukskriven och jag fick bokstavera och skriva Postural Ortostatisk Takykardi Syndrom för alla läkare och sjuksköterskor på akuten i Uppsala, då kunskapsläget inom vården fortfarande är i princip icke-existerande.

Forskningsstudie

Under onsdagen åkte vi som sagt till Karolinska sjukhuset i Huddinge, trots att jag var extremt dålig. Jag ville inte ställa in besöket då det var en testomgång av en behandling som ska testas i en klinisk studie för behandling av POTS och långtidscovid.

Behandlingen som ska testas kallas för Enhanced External Counterpulsation (EECP), vilket är en icke-invasiv behandling för angina (syrebrist i hjärtat), bröstsmärta och kärlkramp. Det kan även användas för hjärtsvikt, patienter med hjärtsjukdom som inte blir hjälpta av mediciner, cirkulationsproblem och njursvikt. Behandlingen sker med hjälp av en maskin som använder sig av kompression för att pressa blodet upp från benen till hjärtat, vilket sker i takt med hjärtslagen.

Jag kommer garanterat att skriva mer om den här behandlingen och uppdatera er om hur det går. Det här var som sagt bara en testomgång och jag provade det bara under cirka 10 minuter. Trots den korta tiden märktes det en enorm förbättring av mina andningssvårigheter efteråt, vilket höll i sig i flera timmar. Nästa steg är olika tester av mina blodkärls funktion för att upptäcka eventuella skador som kan ha uppstått, samt ett gångtest och formulär att fylla i. Testomgången var oväntat smärtsam, men om det kan hjälpa mig att bli bättre är det värt all smärta i världen. Se video nedan för en bättre förklaring till hur behandlingen går till (ljud på).