POTS-sorkens resa

Mina tankar, ingen forskningsstudie och en kort uppdatering.

Att helt plötsligt vakna sjuk är ingenting någon av oss förväntar sig. Att över en natt vakna och aldrig vara densamma igen. Att från en dag till en annan gå från att vara frisk till kroniskt sjuk, tappa allt som var och skulle ha blivit.

Kronisk sjukdom kommer med sorg. Kanske förvirring till en början, förnekelse och ilska, lättnad när man äntligen fått svar i form av en diagnos. Men sedan, om inte redan innan dess, kommer insikten om att ens liv aldrig kommer att vara detsamma igen. Att ens identitet och vardag aldrig kommer att bli sig likt. Vi sörjer det som var och det som är, men också det som skulle ha blivit. Förlusten av den framtid vi drömt om.

Som med allt i livet vänjer man sig. Det enda återstående alternativet är att lägga sig platt och ge upp. Vi vänjer oss vid att tvingas ta pauser och vila, att gå dygnet runt med svåra symtom och begränsningar. Så småningom om börjar vi uppskatta allt det vi brukade ta för givet.

För det mesta har jag kunnat acceptera att jag är sjuk. Varje hinder har varit något att överkomma, en ny strategi att hitta. Jag har sett på det jag inte klarar av och tänkt ut hur jag ska göra för att lyckas. Sett på allt i livet som en utmaning, med en positiv inställning om att allt ska gå. Jag ska bli bättre, och tills dess ska jag anpassa allt så att jag klarar av det. Jag har löst skolsituationen med intyg och sjukskrivning. Min rullstol ger mig rörelsefrihet och min rullator hindrar mig från att krascha lika hårt och länge som tidigare. Jag håller på att ansöka om att bli pararyttare för att kunna komma ut och tävla igen och har lagt om mitt liv så att det ska fungera, trots att jag är dålig.

Här och nu har jag hittat lösningar. Här och nu har jag rivit sönder allt det jag brukade kalla vardag och byggt upp en ny, utformad efter min sjukdom. Och jag kan acceptera det nu. Att vara sjuk här och nu, i min tillfälligt sjuka vardag. Men det jag inte kan tänka mig är ett liv som sjuk. En framtid där allt jag gör, alla beslut som fattas och allt som händer är ett resultat av mitt fysiska mående. En framtid i rullstol, i ständigt behov av nya sjukintyg och hjälp.

Jag har kunnat acceptera nuet därför att det liv jag lever här och nu gick att anpassa efter min sjukdom. Men att fortsätta vara sjuk, att inte kunna göra det jag vill, utan att behöva välja yrke, boende, umgänge och allt annat utifrån min sjukdom är något jag inte kan föreställa mig. Jag kan inte tänka mig ett liv som sjuk. Ett liv som formas och präglas av att vara sjuk, där hela min tillvaro måste anpassas efter mina symtom. Jag kan inte föreställa mig att rulla in på en arbetsintervju, att i all framtid behöva hjälp med enkla sysslor när jag har en försämring, inte kunna ta mig upp ur sängen.

Idag fick frågan om min prognos. Skrattade och svarade ”kroniskt”. Men tror jag på det? Delvis. Jag vet att jag aldrig kommer att kunna återgå till det liv jag levde innan jag blev sjuk. Ett liv där jag stressade omkring och prioriterade allt jag gjorde över mig själv. Ett liv som inte gjorde mig sjuk, men som heller inte hjälpte mig att hålla mig frisk. Jag satt upp och red direkt efter att ha ramlat av på huvudet. Tränade med feber, sprang med trasiga vader, hoppade med en skadad rygg. Jag fuskade på alla de sätt som alla friska personer i min omgivning gör på en daglig basis.

Men tror jag på att jag aldrig kommer att bli bättre?

Jag kan acceptera att min sjukdom är kronisk. Det jag inte kan acceptera är att det inte finns något att göra för att jag ska må bättre. Jag kan acceptera en rullstol om det hjälper mig att få leva mera, ta mig ut och rida mina hästar. Men jag kommer aldrig att sluta prova nya sätt att må bättre. Läsa på i jakten på svar, ta del av forskningsrapporter och skicka egenremisser. För jag ser inget annat alternativ.

För ett tag sedan pratade jag med en annan som accepterat sitt öde. Hon berättade hur hon aldrig åker in till akuten, då hon tänker att de ändå inte kan göra någonting. Och jag håller delvis med. Kunskapsläget om POTS är så extremt lågt att en natt på akuten snarare innebär mer stress än hjälp. Samtidigt så innebär en natt på akuten att ens försämring dokumenteras i journalen. Det gör att vi syns, och inte bara försvinner ur statistiken som så många kroniskt sjuka patienter gör, bortglömda och sängliggandes. För om vi inte syns kan vi heller aldrig bli uppmärksammade. Är vi för få kommer ingen att vilja betala för dyra forskningsprojekt eller nya mediciner. Om vi förblir osynliga, slutar att ”klaga” och stå upp för oss själva fortsätter alla myter om hur vi är psykiskt sjuka, överdriver eller överhuvudtaget inte ens existerar.

Får inte delta i studien

I mitt föregående inlägg skrev jag om hur jag antagligen skulle få delta i en klinisk studie av en behandling. En behandling som efter bara 11 minuter gav en så pass god effekt att jag för första gången på över 10 månader kunde andas normalt, prata och gå med rullatorn, efter att ha kommit in i rullstol.

Mitt absolut värsta POTS-symtom är mina andningssvårigheter som ofta är så pass illa att jag bara kan ligga i sängen och försöka få luft. Det blir betydligt värre när jag är sittande eller stående och får mig att dra efter andan flera gånger i timmen. Jag skjutsades in till provbehandlingen i rullstol efter att ha spenderat nästan ett dygn på akuten, kunde knappt andas och mådde fruktansvärt dåligt, vilket numera är mitt dagliga tillstånd. 

Innan provbehandlingen hade jag aldrig hittat någonting som hjälpt mot mina andningssvårigheter, men efter bara 11 minuter i maskinen så kunde jag andas helt normalt och prata utan besvär. För första gången på ett år kände jag hur jag kunde andas som vanligt, utan känslan av en tyngd på mitt bröst och en oförmåga att få in tillräckligt med luft. Effekten höll i sig i flera timmar, där jag dessutom inte hade ont i bröstet, något jag haft konstant på sistone. 

Efter provbehandlingen fick jag komma till Karolinska i Solna, där mina blodkärls funktion mättes. Mina kärl visade sig vara för friska för att få delta i studien, som enbart testar EECP-behandlingen på patienter med POTS och post-covid vars kärl är skadade.

En snabb uppdatering

Avslutningsvis tänkte jag dela med mig av resultaten av den undersökning som påbörjades efter att jag öst i mig över 10 liter vatten.

Jag har inte diabetes insipidus, men hade däremot lågt blod serum-osmolalitet, och lågt natrium trots att jag öser i mig salt (jag fick ingen riktig förklaring utan fick bara veta att man inte kan ge mig desmopressin då jag isåfall skulle få svår hyponatremi som kan vara dödligt). Det förklarar iallafall varför jag kissar så ofta: låg serumosmolalitet gör att kroppen tvingas kompensera genom att kissa ut vatten för att på så sätt höja serumosmolaliteten. 

Istället sattes jag in på mestinon för att se om det kan hjälpa med mina övriga symtom , så avvaktar vi med Florinef för att eventuellt prova det igen framöver. Vårdcentralen utreder för närvarande min mage för att se om jag kan ha IBD/Crohns sjukdom. Mitt blåsljud på hjärtat är dessutom kvar, men min kardiolog vill inte ens lyssna på mitt hjärta (ja, du läste rätt). Jag har istället fått hitta en privat kardiolog som kan utreda det hela då jag har haft extremt ont i bröstet på sistone, är mer andfådd än vanligt, tröttare och aldrig haft blåsljud tidigare.