Fakta om dysautonomi- Dysautonomia awareness month

Oktober är dysautonomia awareness month, då vi uppmärksammar dysautonomi, det vill säga alla de sjukdomar som påverkar det autonoma nervsystemet. Jag tänkte därför dela den mest grundläggande informationen om vad dysautonomi är för något.

Vad är dysautonomi?

Dysautonomi är ett paraplybegrepp för störningar i det autonoma nervsystemet.

Det finns minst 15 olika typer av dysautonomi, där dysautonomin kan vara antingen primär eller sekundär. Primär dysautonomi innebär att den autonoma dysfunktionen är den huvudsakliga sjukdomsprocessen. Vid sekundär dysautonomi uppstår dysautonomin till följd av en annan sjukdom, såsom diabetes eller Sjögrens.

Dysautonomi varierar i svårighetsgrad, från milda symtom till svår funktionsnedsättning. I vissa fall, som vid Multipel systematrofi och Pure Autonomic Failure, är diagnosen degenerativ, det vill säga progressiv och dödlig.

Det autonoma nervsystemet (ANS)

Det autonoma nervsystemet (ANS) reglerar alla de kroppsliga funktioner vi inte kan styra, såsom andning, puls, blodtryck, matsmältning, pupiller, njurar, urinblåsa och kroppstemperatur. Förenklat kan det autonoma nervsystemet delas upp i tre delar:

det parasympatiska nervsystemet
det sympatiska nervsystemet
och det enteriska nervsystemet.

Det enteriska nervsystemet är det nervsystem som reglerar mag- och tarmkanalen, medan de övriga två delarna av det autonoma nervsystemet fungerar som varandras motsatser.

Det sympatiska nervsystemet kallas ofta för ”fight or flight” eller ”kamp eller flykt” och aktiveras vid exempelvis stress eller rädsla. Detta nervsystem gör bland annat att stresshormonerna noradrenalin och adrenalin frigörs, vilket resulterar i tex att pupillerna dras ihop, pulsen ökar, ökad svettning och att matsmältningen stannar av, samt att mindre saliv utsöndras. Det parasympatiska nervystemet är mest aktivt i lugna situationer då kroppen byggs upp och återhämtar sig, med följden att pulsen minskar, matsmältningen stimuleras, pupillerna vidgas, salivproduktionen ökar med mera.

Symtom

En rubbning i det autonoma nervsystemet kan resultera i en rad symtom, där några exempel är:

takykardi/bradykardi
arytmier
hjärtklappning
fluktuerande blodtryck
hjärtklappning
bröstsmärta
torra ögon / ökat tårflöde
vidgade / ihopdragna pupiller
muntorrhet / ökad salivering
balanssvårigheter
yrsel
svimmning / svimmningskänsla
mag- och tarmbesvär
ökad/minskad svettning
ökad urinering / urinträngningar
dyspné (andningssvårigheter)
tremor, skakningar

Och mycket mer.

Statistik

Över 70 miljoner människor i världen lever idag med någon form av dysautonomi.

Det finns för närvarande inget botemedel för dysautonomi och behandlingen går ut på att lindra symtomen. Trots att dysautonomi utgör en del av sjukdomsbilden hos några av de mest välkända sjukdomarna, såsom diabetes och Parkinson, förblir kunskapen om dysautonomi och det autonoma nervsystemet extremt låg. Diagnosen dysautonomi tar ofta månader eller år att ställa och många går fel- eller odiagnostiserade.

Efter år av vårdbesök har jag endast träffat omkring 4 personer inom vården som vet vad dysautonomi är för något: en läkare, min kardiolog, arbetsterapeuten och fysioterapeuten på vårdcentralen (Bragée). Det behövs mer kunskap om dysautonomi, inte bara för att patienterna ska fångas upp, utan även för att forskningen ska kunna få bidrag, så att vi en dag kan bota detta helvete till sjukdomar.

Oktober lider mot sitt slut och därmed upphör awareness month. Det som inte upphör är de 70 miljoner människor vars liv präglas av en uppsjö av symtom. De 25% med POTS som är för sjuka för att jobba eller gå i skolan. De sammanlagt tusentals människor i världen som lever med en ovanlig, degenerativ form av dysautonomi, vars förväntade livslängd blir allt kortare för varje dag som går. Eller alla de som går odiagnostiserade inom och utanför vården, eller som avskrivs som psykiskt sjuka för att kunskapen om dysautonomi är så pass låg att ingen vet vad de ska göra med den stora gruppen patienter som gång på gång hamnar på akuten trots perfekta provsvar. Patienter som ser fullt friska ut men som är för sjuka för att gå. Som får höra att allt ”sitter i huvudet” eller att det bara är ”ångest”.

Awareness month når sitt slut, men vi finns kvar.

Jag hade hoppats på att skriva ett inlägg om dysautonomi och vården, men då jag varit både dålig och extremt upptagen under oktober så kommer det att få vänta till november. Tills dess så hoppas jag att det här inlägget kan bidra till att sprida kunskap om dysautonomi. Länkar till de sidor jag använt mig av finner ni nedan.

POTS-sorkens resa