POTS-sorkens resa

För någon vecka sedan var jag på Huddinge sjukhus för att hämta upp en mycket spännande ny behandlingsform att prova. Jag fick ett oväntat samtal under fredagen där jag erbjöds att delta i en studie med en behandling som hittills endast testats på tre patienter i Sverige, och som ska vara väldigt effektiv vid svår POTS. Exakt vad det är för något vet jag inte om kan jag inte skriva om ännu, men jag lovar att uppdatera er om vad det är och hur det gick så fort jag fått tillåtelse att dela med mig om det. En ledtråd är att det verkar på nervsystemet :). Jag har länge funderat på att testa den här behandlingen på egen hand då den går att köpa privat, men har inte provat då jag tänkte att det skulle vara onödigt dyrt ifall att det inte skulle fungera. Förhoppningsvis kan det här verkligen vara något och jag ser fram emot att se resultatet.

Jag skrev i mitt föregående inlägg om hur jag fått hem min rullstol, som nu visat sig vara en räddare i nöden. Jag tror inte att jag riktigt insåg hur svårt det är för mig att gå och stå innan jag började använda rullstol. Nu vill jag självklart fortsätta gå i största möjliga mån för att behålla mina muskler, men jag hade verkligen inte insett vilken kamp jag förde genom att bara gå och stå med symtom som skakningar, hög puls, hjärtklappning, andningssvårigheter, yrsel och att mina ben gav vika.

Visst är det tragiskt att jag är så pass dålig att jag är i behov av en rullstol, men själva stolen som hjälpmedel är nog bland det bästa som hänt mig i år. Förmågan att äntligen kunna förflytta sig utan den konstanta känslan av att jag är på väg att ramla ihop, kunna hälsa på hästarna och ta mig ut även på min sämre dagar och att slippa krypa till toaletten när jag är som absolut sämst. Rullstolen hjälper mig även att spara energi, så att jag kan lägga den lilla energin jag har på det som är viktigt i mitt liv- som att rida och gå i skolan.

I helgen innebar min rullstol att jag kunde ”gå” på Stockholm International Horse Show. Jag och min familj samt min bästa vän hade ”turen” att få ackreditering, vilket förenklade helgen något enormt.

Det var oväntat lätt att gå på en arena med rullstolen, med hissar och rymliga golv överallt. Evenemanget hade utan tvekan varit fullständigt omöjligt utan rullstolen, särskilt som jag nu ligger hemma totalt utslagen efter helgen (det är torsdag veckan efter SIHS nu). I slutet av helgen var jag så pass ”död” att vi fick fråga de som arbetade i arenan efter ett vilorum, vilket visade sig vara obefintligt. En snäll säkerhetsvakt fixade istället ihop två soffor på en avstängd våning i arenan, så att jag kunde sova i en timme medan en sjuksköterska satt och höll koll på mig och min kompis (se bild nedan).

Livet som kroniskt sjuk…

Äntligen en sömnutredning

I januari har jag äntligen fått en tid till inte bara en, utan TVÅ, sömnutredningar (ett dygns sömnutredning). Jag tror att jag skrev i ett tidigare inlägg om hur jag skickat en egenremiss till Akademiska sjukhuset (?), som tog emot mig. Jag fick en kallelse i posten tillsammans med en sömndagbok och en hel bunt formulär och skattningsskalor att fylla i. Det första besöket var på video, där jag (förvånansvärt nog) fick träffa en läkare som tog allt jag sa på allvar. Det var även ett smått komiskt möte när det gäller Karolinska Sjukhuset (KS) och deras agerande. Eftersom att narkolepsiexperterna (enligt läkaren jag fick prata med från KS) på Karolinska hade uteslutit narkolepsi typ ett och två, och därmed trodde att det rörde sig om någon form av hypersomni, utgick Akademiska från att Karolinska träffat mig och redan gjort en rad utredningar (vilket de inte gjort).

Tränaren

Under hösten har jag kommit igång med träningen hos den tränare jag skrev om i somras (som jobbar med elitidrottare och hjälpt två andra med POTS att komma tillbaka till träningen). Som det är nu träffas vi en gång i veckan för träning, och all annan statistik i form av sömn, puls och återhämtning finns att ta del av i form av statistik från min klocka (Polar Vantage) och pulsband (Polar). Det är rätt så otroligt hur mycket statistik och insikt rätt mätverktyg kan ge och jag kommer definitivt att göra ett inlägg om de mätverktyg vi använder och hur det fungerar. För närvarande klarar jag bara av vår träning en gång i veckan på grund av alla andra aktiviteter jag har (hästarna måste gå först). Passen går för närvarande ut på att jag cyklar med pulsband på mig, för att komma upp i olika ”trösklar” av hjärtats kapacitet, med varierande watt på cykeln och antal minuter. Därefter ligger jag ner med benen över huvudet och rör på dem för att få ner blodet till hjärtat igen. När pulsen gått ner till normal vilopuls igen reser jag mig upp och står kvar medan vi ser hur pulsen rusar upp, för att sedan stabiliseras och börja gå ner. Alltsammans görs som intervaller, där vi även börjat blanda in en del andra övningar. Målet har sedan länge varit att jag skulle göra ett pass som hemläxa också, men dit har jag ännu inte kommit. Den här veckans träning missade jag dessutom då jag är sjuk (dubbelt sjuk, kroniskt + förkylning). Så nu börjar vi istället kolla på kosten för att se hur den kan optimeras. Generellt sett så tror jag verkligen på strategin att maximera återhämtningen och att se hur hjärtat och nervsystemet reagerar på ”minimal” ansträngning (hårdträning för min sjuka kropp).