POTS-sorkens resa

Min vårdcentral stänger.

Den enda vårdcentralen som lyssnat. Som diagnostiserade mig med POTS och skulle utreda mer. Som gett mig så mycket av mitt liv tillbaks och tagit mig på allvar. Den jag skulle stanna hos, aldrig ville byta ut.

Under året har jag träffat på många ignoranta och ifrågasättande människor inom vården. Läkare som vägrat skriva intyg, ryckt på axlarna eller blankt sagt nej, ifrågasatt min rullator och avskrivit allt som psykiskt. Men jag har även samlat ihop en grupp läkare och annan vårdpersonal som verkligen lyssnar och vill hjälpa. Vårdpersonal som inte bara förstår och vet vad det är jag har för sjukdom, utan även gör sitt yttersta för att hjälpa mig. Som stått kvar vid min sida längs med vägen, likt pelare att luta sig emot. Vårdpersonal som betytt så otroligt mycket för mig.

Bland dessa finns min läkare på Bragée husläkarmottagning som diagnostiserade mig med POTS. Hon som skickade remisser för utredningar och skrev intyg till försäkringskassan utan att jag ens bett om det. Den första läkaren som tog mig på allvar, och som genast visste vad det var som var fel, skickade mig vidare till en kardiolog. Min kardiolog som gett mig mediciner som håller pulsen i styr. Skriver intyg och provar nya mediciner, gör sitt yttersta för att hjälpa. Min arbetsterapeut på vårdcentralen som gett mig de hjälpmedel som gör att jag kan lämna huset. Hon som lärt mig strategier för att leva och fungera, spara energi till det jag klarar av. Min lymfterapeut vars kompressionskläder jag inte hade klarat mig utan, och som jag gick komma till tack vare arbetsterapeutens remiss. De på hjälpmedelscentralen som verkligen såg till att mina hjälpmedel skulle fungera optimalt i min vardag. Och fysioterapeuten på vårdcentralen som jag knappt ens träffat, men som tog upp mig på ronden, skrev i min journal att jag ”hamnat mellan stolarna”, att jag måste få hjälp.

Men att äntligen ha tillgång till en fantastisk vårdcentral och en kardiolog som skriver såväl recept som intyg har trots allt inte varit helt betryggande.

Jag har, och går ständigt runt med rädslan för att förlora allt. Rädslan för att mediciner ska ta slut, att läkare ska byta jobb eller att jag helt enkelt ska skrivas ut och bli av med allt det som håller mig uppe.

Det har nyligen cirkulerat en hel del inlägg på Facebook om hur det verkar ha skett en massutskrivning av patienter som gått hos hjärtmottagningen på Karolinska. Kontakten har avslutats, uppföljningar har ställts in och mediciner har drastiskt trappats ut. Mediciner som tagits sedan länge tas bort eller ska följas upp av primärvården, som inte har någon som helst kunskap om POTS. Mediciner som inneburit att patienterna kunnat ta sig tillbaka in på arbetsmarknaden igen efter år av sjukskrivning. En av de få mottagningarna i landet som är specialiserade på POTS har sagt upp sina patienter genom ett hemskickat brev på några få meningar. Patienterna, varav vissa har gått på mottagningen under flera års tid, hänvisas nu till sina vårdcentraler och öppenvården: mottagningar som saknar förmågan att skriva ut en större del av de mediciner som används av patientgruppen.

Att se sånt här gör mig inte bara arg och ledsen, utan även rädd. Livrädd för att allt jag är så tacksam för kan tas ifrån mig, att jag återigen ska stå där på ruta ett, med rusande puls och ambulansfärder medan vården bara ser på.

Det skrämmer mig att beslutsfattare och politiker kan ta beslut som går tvärt emot det rådande kunskapsläget. Såsom i fallet med ME (Myalgisk Encefalomyelit), där socialstyrelsen tog fram ett kunskapsstöd gällande ”Postcovid och andra närliggande sjukdomar”, utan att utgå från det rådande kunskapsläget eller konsultera experter inom området. Eller som när Bragée, ett av landets två ME-mottagningar tvingades stänga ner sin mottagning för ME-patienter förra året. Som nu även stänger ner sin vårdcentral, den mottagning som spelat störst roll för min vård av alla de vårdinsatser jag varit på. Den första mottagningen som lyssnade och agerade. Hjälpte mig att få en del av mitt liv tillbaka.

Att ha en så ouppmärksammad sjukdom som POTS innebär att gå omkring med en konstant rädsla för att förlora tillgången till de stöd, behandlingar, mediciner och läkare som vi lyckats skrapa ihop. De svårtillgängliga resurser vi kämpat oss till genom att ta oss igenom den oförstående och resursfattiga primärvården.

Jag har nu förlorat min vårdcentral och jag är livrädd för att förlora min kardiolog. Att stå där utan någonstans att ta vägen, återigen behöva bråka mig fram och förklara. Skriva min sjukdoms namn på en lapp, kämpa för att få tillgång till den vård jag behöver.

För min del innebar remissen till min kardiolog att jag fick en rad nya mediciner som håller både puls och blodtryck i princip normalt, utan några som helst biverkningar. Jag har gått från att vara heltidssjukskriven från skolan till att vara sjukskriven på 75%, att inte kunna rida överhuvudtaget till att kunna rida ett 30 minuters pass 1-2 gånger i veckan. Men framförallt har jag gått från att tillbringa nästan all min vakna tid antingen på akuten eller i sängen till att det hinner gå månader mellan mina akutbesök, och inte dagar såsom det var förut.

Den beroendeställning man som patient befinner sig i innebär även att jag är rädd för att ”åka ut” om jag ”gör fel”. Jag blir rädd för att be för för mycket, medge att en medicin inte fungerar eller be om ytterligare en utredning.

Men är det inte mitt liv det handlar om?

Jag borde väl inte behöva vara rädd för att uppfattas som en ”krävande patient” efter att jag fyllt i ett formulär som konstaterar att jag har svår POTS? Efter att en medicin visat sig vara värdelös, eller tvärtemot varit helt fantastisk, men ändå bara lyckats ta bort ett symtom utav 50? Men även motsatsen är skrämmande, tanken att jag skulle kunna skrivas ut för att vården i sig skulle nöja sig, besluta sig om att jag kan klara mig som jag är, rullstolsburen och konstant sjuk.

Om jag ska vara helt ärlig så blir jag rädd av att jag inte blir drastiskt bättre. Rädd för att en läkare ska se på min medicinlista, på de läkemedel som gett mig så mycket av mitt liv tillbaka, och därefter titta på mig och min rullstol och bedöma att jag är ett hopplöst fall, så varför ens fortsätta med min medicinering? Eller motsatsen, att jag inte alls är så sjuk. Jag blir rädd för att klaga när en del av medicinerna hjälper mig med så mycket, rädd för att vara till för mycket besvär ifall att det kan få mig att klassas som besvärlig, eller att jag aldrig nöjer mig.

Och nu står jag här. Med en vårdcentral som är på väg att försvinna, medan vården befinner sig i ett upplösningstillstånd. Livrädd för vad som ska hända. Förkrossad på grund av det jag förlorar. Arg på det som sker. Trött på att det alltid ska bli såhär, att jag ständigt ska behöva släpa mig upp och kämpa. Maktlös inför ett vårdsystem som sakta fallerar, vårdpersonal och läkare som är omedvetna eller inte ens tror på att POTS existerar. Omgiven av myter och ovilliga läkare. Tillbaka på ruta ett, för att min vårdcentral har sagt upp sitt avtal med region Stockholm. För att regionen och staten tar bort resurser, skriver riktlinjer utan evidens, begränsar våra möjligheter att få vård.

Problemet är vad beslutsfattarna har att ge. Borde det inte kosta mer att ha en stor grupp patienter som är för sjuka för att arbeta än det gör att ge dem en medicin för 300 kronor i månaden? Kanske inte på kort sikt, men jämfört med ett helt arbetsliv. 40 år av arbetslöshet levandes på bidrag, jämfört med 40 år av medicinering och betald skatt?