POTS-sorkens resa

Idag är det exakt ett år sedan jag blev svårt sjuk. Ett år sedan den dag jag vaknade och aldrig blev frisk igen.

Den 25:e december 2023 vaknade jag och kände mig sjuk. En märklig smak i munnen, ont i lederna och tröttare än vanligt. Jag hade aldrig kunnat förutspå att vad som kändes som en lätt förkylning skulle vända hela mitt liv upp och ner. Kasta om allt.

En del av symptomen hade såklart pågått under flera månaders tid, till och med år. Men under dagarna som följde den 25:e december förra året tillkom en lång lista av nya, värre symptom, samtidigt som redan existerande symptom tiodubblades.

Att inte bli trodd

Det är svårt att förklara hur det kändes att plötsligt drabbas av en svår sjukdom. Gå från en del symtom till att knappt kunna gå, äta eller sova. Hämtas av ambulans i skolan.

Att på det få höra att det bara var ångest eller stress av såväl läkare som familj och bekantskaper. Som tur var hade jag inga vänner som ifrågasatte mig, utan fick stöd av dem så fort jag började tvivla på min verklighetsuppfattning.

Det kanske låter galet men jag är tacksam över den då konstant höga pulsen jag hade. Ett objektivt symtom som trots flertalet försök inte kunde skyllas på varken stress eller ångest, tack vare att pulsen förblev hög även när jag sov. Utan objektiva fynd hade kanske även jag trott att jag var på väg att bli galen, börjat ifrågasatta min upplevelse av situationen.

Två år av att konstant få höra att ingenting var fel på mig trots att jag knappt kunde fungera visade sig även användbart. Den här gången bestämde jag mig för att jag hade rätt. Nej, jag är inte utmattad, deprimerad, ångestfylld eller stressad. Jag hittar inte på. Något är fel och jag vet det. Jag litade på mig själv och sa emot.

Trots det så var det en onödig stress på mitt redan trasiga nervsystem. Viskande telefonsamtal där ordet ”utmattning” gick att uppfatta gjorde mig galen. Folk som skulle förklara för mig att allt ”sitter i huvudet”, att jag bara skulle ”sluta nu”, känna på min puls och skylla det på stress. Vårdcentralsläkare som sa ”det finns ingen medicinsk anledning för dig att inte vara med på ridlektionerna i skolan”, samtidigt som läkaren i fråga skrev ut hjärtmedicin åt mig.

Sorg

I början av min sjukdom var det som om allting stannade av. Jag minns när mamma hämtade mig från min inläggning på Danderyds sjukhus, varpå vi spenderade två veckor i lägenheten. Allt för att vara nära sjukhuset. Hur varje timme gick ut på att vänta på ett läkarsamtal.

De första månaderna av att vara sjuk var som att gå runt i ett vakuum av väntan. Väntan på att vården skulle höra av sig, provsvar och nya tider, att någon skulle hitta vad som var fel. Väntan på att bli frisk igen, ”komma tillbaka” till mitt liv. Jag räknade antalet dagar jag varit sjuk, hur lång tid det gått sedan jag sist kunnat rida, gick ner mig totalt i allt jag förlorat. det var även en stress. Stressen över att se hur situationen tärde på min familj. Hur mina hästar inte blev ridna, hur mitt skolarbete låg orört och hur vi ständigt fick släppa allt och åka in till akuten.

Utöver mitt liv förlorade jag även min kropp, både i form av mina förmågor och mitt utseende. Jag samlade på mig över 5 liter vätska och blev oigenkännlig. Ett monster stirrade tillbaka på mig i spegeln. Inga kläder passade, min hud stramade och det gjorde ont att röra sig. Jag ville inte att någon skulle se mig, vilket var omöjligt att kringgå när jag hela tiden befann mig på akuten.

Det kanske låter ytligt men att plötsligt svälla upp som en vattenballong var bland det värsta. Eller kanske var det bara att bägaren rann över, det faktum att jag redan förlorat hela mitt liv, och nu även min kropp. Jag ville bara försvinna, inte bli sedd, inte behöva se det som var jag när jag passerade spegeln. Samtidigt så var det den sista knuffen jag behövde för att verkligen göra en förändring, läsa på om hur man reglerar sitt nervsystem och allt annat som numera utgör en del av min dagliga rutin.

Utöver det så förlorade jag såklart även förmågor, däribland min kondition. Apple Watch räknar ut ens kondition över tid, vilket visas på en graf. Under de tre år som jag haft min klocka hade min kondition konstant legat på över genomsnittet, även under de perioder jag tagit en paus från träningen. Natten till den 25:e december 2023 går grafen plötsligt drastiskt nedåt, och min kondition blir under genomsnittet. Där har den stannat, vilket är både intressant och validerande, eftersom att jag vet exakt det datum som jag blev sjuk (se bilder nedan).

Hjärndimman från min POTS har även tagit en del av min mentala kapacitet, och hjärntröttheten gör att jag inte kan anstränga mig kognitivt på det sätt jag gjorde förut. Jag måste rationalisera när det gäller skolarbete och annat som tar mycket tankeverksamhet. Efter krampanfallet hade jag svårt att skriva, framförallt på mobil och dator, där det var som om mina muskler helt glömt bort hur man använder tangentbordet. Mitt minne blev, och förblir, sämre, jag har svårt att koncentrera mig och sluddrar när jag är trött. Jag saknar att kunna måla såsom jag brukade, där min hjärna nu inte orkar koncentrera sig på det sättet. Det går heller inte att måla detaljerat med skakiga händer och då jag blir sämre av att sitta upp under längre stunder. Förhoppningsvis kan jag måla mer i sommar, efter studenten, när alla mina kognitiva förmågor inte går åt till skolarbete.

Acceptans

Under våren frågade mamma sin neurokirurg om mina symptom. Han skrev genast ”POTS” på en post it lapp och sade ”ge den här till hennes läkare”. Det var den lappen som fick mig att börja leva igen. Att gå från väntan till att släppa det som var och acceptera mina nya förutsättningar.

Ordet ”acceptans” får det att låta som om jag gett upp, inte vill eller förväntar mig att jag ska bli bättre. I början drog jag mig för att säga det ordet, men när jag nu ser tillbaka så hade jag aldrig kunnat komma vidare utan att först acceptera den situation jag befann mig i och mina begränsningar.

Jag behövde acceptera att något behövde förändras för att jag skulle kunna leva igen. Inse att sättet jag levde på inte fungerade. Diagnosen i sig gav mig även en riktning. Okej, jag kan inte bli frisk, men vad kan jag göra för att må bättre?

Skam

Aldrig i min vildaste fantasi hade jag kunnat föreställa mig att jag skulle behöva en rullator vid 20-års ålder.

När det gäller acceptans så är rörelsehjälpmedel och anpassningar bland det största som hjälpt mig. Samtidigt så skämdes jag (och gör fortfarande ibland) över att gå runt med rullator. Frågor som ”behöver du verkligen den där” får mig fortfarande att ifrågasätta mig själv, och ibland även strunta i mina rörelsehjälpmedel, med följden att jag tvingas ligga på golvet inne i affärer och kraschar i flera veckor när jag kommit hem.

I början såg jag även hjälpmedel och anpassningar som att ”ge upp”. Men att fortsätta försöka leva som vanligt gjorde mig bara sämre. Det är som att springa på ett brutet ben, bara värre i längden. Anpassningar och hjälpmedel var också något jag tvingades välja. Det var att välja mellan en duschpall eller att inte duscha alls. Rörelsehjälpmedel eller stanna hemma resten av livet. Detsamma gäller med skammen- jag måste gå emot den och ignorera om folk stirrar eller ifrågasätter, då det är för mitt eget bästa. Och hjälpmedel och anpassningar är motsatsen till att ge upp: det innebär att skapa förutsättningar för en själv att leva.