POTS-sorkens resa

(Ett snabbt inlägg för mitt huvud sprängs i skrivande stund)

Under de senaste tre veckorna har jag haft extremt ont i huvudet, vilket har resulterat i att jag har spenderat majoriteten av dygnet i ett mörkt rum. Jag har alltid en daglig huvudvärk, men på sistone har den varit betydligt värre och av en ny karaktär. Jag har fått ställa in skola och träning, legat vaken på nätterna av smärta och överdoserat Naproxen och Alvedon dygnet runt (det var en VC läkare som sa åt mig att ta 750 mg Naproxen per gång, vilket man INTE ska göra).

I onsdags (5:e mars) blev huvudvärken plötsligt mycket värre omkring lunch, i kombination med illamående, låggradig feber (hade dock öst i mig febernedsättande) och extrem ljud- och ljuskänslighet. Jag hade som sagt redan överdoserat Naproxen och Alvedon, och triptofaner hjälpte ingenting. Någon timme senare fick jag plötsligt väldigt ont i nacken, som dessutom blev allt stelare och inte gick att avlasta hur jag än låg. Det tog emot att vrida och böja på nacken, vilket fick oss att misstänka hjärnhinneinflammation. Jag drar mig verkligen för att åka in till akuten, men smärtan var fullständigt outhärdlig. Jag hade dessutom väldigt ont i magen till följd av alla värktabletter.

Akuten

Väl inne på akuten fick jag först träffa en läkare på akutmottagningen som ställde frågor och tog neurologstatus, innan han gick iväg för att konsultera med en kollega. Under tiden låg jag låg kvar och kallsvettades med huvudet täckt av en filt. Mamma var med mig på akuten då jag var så ljuskänslig att jag fick blunda trots solglasögon och inte kunde ta mig till toaletten utan hjälp. Jag var osäker på om läkaren tagit mig på allvar eller inte, men plötsligt sa mamma åt mig att komma fram ur mitt lilla tält av filtar, och där stod både akutläkaren och en neurolog från neurologavdelningen. Neurologen frågade mig om min huvudvärk och andra symtom, och sade sedan att jag skulle bli inlagd, men att jag var tvungen att spendera natten på akuten då neurologavdelningen av full. Hon beställde en hjärnröntgen för att utesluta en anuerysm, övervägde en akut lumbalpunktion och ifrågasatte varför jag gått så länge utan hjälp med så svåra symptom.

Röntgen var normal och jag fick äntligen smärtlindring i form av Oxytocin, Alvedon, Diklofenak, Primperan och Stesolid, vilket tog bort den värsta udden av smärtan. Ingen orsak hittades för huvudvärken, men de misstänkte att jag har en läkemedlsutlöst huvdvärk utöver min primära huvudvärk efter över ett års daglig överdosering av smärtstillande. Jag får inte ta Naproxen längre och måste dra ner drastiskt på Alvedon. Jag fick även Amitryptilin (tricykliska antidepressiva) på recept, vilket ska verka förebyggande mot migränanfall- dock kan jag inte ta det på grund av min POTS.

Jag fick iallafall lämna sjukhuset nästa dag och det var definitivt det bästa bemötandet jag någonsin fått på akuten. Alla önskade mig lycka till när vi ”gick” (jag rullade) och sa att de verkligen hoppades på att jag skulle få hjälp nu för att slippa få såhär svår huvudvärk.

Hur jag mår nu

Jag har legat vaken hela natten (verkligen hela natten, kollade pulsklockan, sov inte ens några minuter) för att jag haft så fruktansvärt ont och har ingen aning om vart jag ska vända mig. Värken är i hela huvudet, en pulserande, bultande smärta som blir värre när jag är upprätt och aningen bättre om jag legat ner länge men trots det fortsatt riktigt illa. Ljud- och ljuskänslig och YR- inte POTS-yr utan konstant yr. Det är inte bara att jag blir yr av att resa mig, utan verkligen konstant: när jag sitter upp, står, går, sitter i rullstolen, sitter i bilen med mera, hela rummet snurrar, en konstant känsla av att hålla på att svimma ihop. Yrsel/svindel som bara lugnar sig när jag ligger ner och aldrig går bort i andra positioner. I torsdags ramlade jag till exempel av en stol jag satt på, rakt ner på rygg på stengolvet. Jag vet inte om det är huvudvärken som gör mig så yr men jag har aldrig haft såhär förut. Jag får bara mer och mer ont i huvudet för varje dag som går sedan akuten. Utöver huvudvärken hade jag feber i torsdags och min POTS är mycket värre – jag kan knappt andas, måste sätta mig ner och vila helt utslagen av att bara gå några steg, håller på att kollapsa hela tiden.

Jag vägrar fortsatt att ta Amitryptilin pga biverkningarna, men lyckades få Gabapentin utskrivet (vilket jag inte heller vill ta men har inget annat alternativ just nu).

/Isabelle som lägger sig i ett mörkt rum och lider igen