POTS-sorkens resa

Uppdatering och vidare utredningar

Jag har äntligen kommit vidare!

För någon vecka sedan hade jag äntligen mitt första besök hos en neurolog för utredning och behandling av min hypersomni. Hur jag lyckats hamna på Karolinska i Huddinge vet jag inte riktigt, men efter att ovetandes ha stått på en väntelista fick jag plötsligt en tid. Jag visste inte riktigt vad jag skulle vänta mig och kunde inte låta bli att känna mig smått bitter efter min tre års långa kamp mot Karolinska i Solna, men det var ett riktigt lyckat besök hos en läkare som tog mig på allvar.

Läkaren jag träffade är expert på narkolepsi och epilepsi, och besöket var en första bedömning för min sömnighet och hur vi ska gå vidare. Jag hade redan skickat över alla journaluppgifter från min sömnutredning och läkaren hade läst min journal innan besöket, så att jag slapp upprepa allt (otroligt nog). Det visade sig att det tydligen inte finns någon specifik vårdenhet som behandlar hypersomni (annat än narkolepsi) i Stockholm, och särskilt inte när min förmodligen är posttraumatisk. Läkaren sa att det finns en stor risk att jag hamnar mellan stolarna, och att anledningen till att det tagit så lång tid för mig att ens få en första bedömning är att det inte finns någon samlad enhet för sömnsjukdomar.

Eftersom att mina symtom började till följd av att jag slog i huvudet tyckte läkaren att det lät som om jag fått en förvärvad hjärnskada. Det beslutades om att jag i första hand ska utredas med en ny magnetröntgen för att se om det går att påvisa någon synlig skada på hjärnan, följt av en lumbalpunktion. Därefter får vi se vilken diagnos och behandling det blir. Han tyckte inte att det lät som att jag har narkolepsi, men då det finns ett tydligt tidssamband mellan huvudtraumat och sömnigheten lutar det mer åt Posttraumatisk Hypersomni än Idiopatisk (idiopatisk = ingen känd orsak). Beroende på vad man hittar på undersökningarna kan jag även få tillgång till rehab och andra resurser för förvärvad hjärnskada. Oavsett diagnos står det klart att jag äntligen verkar ha hamnat på en plats som förstår att jag är i desperat behov av medicinering.

Under sömnutredningen observerades epileptiform aktivitet på mitt EEG vid ett par tillfällen. Det visade sig att mitt krampanfall 2024 tydligen var ett epileptiskt anfall- men jag har inte epilepsi (TACK GODE GUD). Även det är något som kan uppstå till följd av ett huvudtrauma, men enligt neurologen finns det ingen anledning att tro att jag någonsin borde få ett nytt anfall.

Nu väntar jag på att få genomgå en rad utredningar hos en neurolog som för en gångs skull tog mig på allvar. Jag ångrar halvt att jag inte frågade om det fanns någon möjlighet att få någon form av tillfällig medicinering under utredningarnas gång, även om jag antagligen inte fått det. Det är ett enormt problem att behöva sova så mycket, och framförallt mina ”sömnattacker”, som är svåra att planera runt. Under de dagar jag mår lite bättre POTS-mässigt kan jag ändå inte göra något utan att behöva ta sovpauser/somna ofrivilligt. När sömnen slår till är det som om min hjärna bara stänger ner, jag måste sova nu, oavsett om det så är på marken. Varje sekund är en kamp för att hålla mig vaken, mina ögon tåras och jag blir gråtfärdig av trötthet. I snitt är jag vaken 6-8 timmar per dygn – motsvarigheten till hur många timmar andra brukar spendera sovandes.

Men nu får jag förhoppningsvis hjälp snart, och kanske till och med svar om varför jag blivit såhär 😴.