POTS-sorkens resa

Det har gått över ett år sedan jag fick min POTS-diagnos, och det slog mig hur mycket som hänt sedan jag startade den här bloggen. Alla läkarbesök, specialister, remisser, hjälpmedel och nya diagnoser som jag inte hunnit nämna. Det händer så oerhört mycket att jag inte hinner med, och jag tänkte därför att det kunde vara hjälpsamt med en slags tidslinje över vad som har hänt sedan jag startade bloggen, med fokus på vården.

Sommaruppehåll, kardiologen, nya mediciner, akuten och POTS-skolan

Sommaren innebar ett uppehåll från majoriteten av mina vårdkontakter då min vårdcentralsläkare var sjukskriven. Alla utredningar som skulle ha påbörjats blev liggande och kom sedan aldrig att bli av. I början av sommaren fick jag dock träffa min kardiolog för första gången, som satte in Bisoprolol. Medicineringen fungerade inte alls för mig, och jag fick istället prova ivabradin och midodrin, samt behålla propranolol vid behov. Medicineringen gjorde att jag gick från att ha konstant hög puls till att ha normal vilopuls liggandes och sittandes, och enbart lätt förhöjt puls i stående, samt att mina blodtrycksfall blev mycket bättre.

I augusti började skolan igen. Jag var 75% sjukskriven istället för hundra, och började snart att hamna på akuten igen. POTS-skolan började och min kardiolog provade att ge mig Florinef (Fludrokortison, en kortikosteroid som påverkar kroppens salt- och vätskebalans). Florinef används vid POTS för att kroppen ska binda vätska, men för mig gav det motsatt effekt- allt jag drack åkte rakt ut, med följden att jag råkade dricka över 10 liter vatten, fick högt blodtryck, började kräkas och fick åka in till akuten. Väl där åkte jag direkt in på observation. Ett blåsljud på hjärtat upptäcktes, men inget EKG gjordes. Jag slutade med Florinef efter det, men fortsatte att ha problem med att behålla vätska- något jag haft redan innan den påbörjade behandlingen, men som blev hundra gånger värre till följd av medicineringen.

Sömnutredningsmottagningen, mestinon, feber och rullstol

I slutet av sommaren skickade jag en egenremiss till Sömnutredningsmottagningen i Uppsala- som tog emot mig! Under hösten fick jag fylla i en rad skattningsskalor, formulär och sömndagböcker, innan det var dags för ett första besök på video i November. Jag fick även en ny medicin utskriven av min kardiolog: mestinon, vilket har hjälpt mig något enormt. Utöver att sänka min puls har den lett till en uppenbar förbättring för mina andningsbesvär och muskelsvaghet.

Något mindre positivt som startade under hösten var min återkommande låggradiga feber, något som numera är ett nästan dagligt inslag i min vardag. Sedan slutet på augusti har jag haft episoder av låggradig feber (mellan 37,5 till 38,5, normaltemp 36,5) flera dagar i veckan. Episoderna varar mellan en timme till några dagar och jag blir kallsvettig, varm och röd om kinderna, samt får ont i muskler och leder. Som längst hade jag en feberperiod på tre veckor i höstas, trots att jag var negativ på alla luftvägstester.

I oktober fyllde jag 21 och fick äntligen min första rullstol. Jag gick från att vara i princip sängbunden till att kunna följa med på clinic, SIHS och ta mig ut även på mina lite sämre dagar. Rullstolen har verkligen inneburit en enorm frihet för mig, även om jag såklart helst vore frisk.

December, vagusnervstimulering och möte på Karolinska

Något jag faktiskt inte nämnt på bloggen är vad det var för spännande ny behandling jag skulle få prova i vintras. Jag satt och tvättade ansiktet en morgon när jag plötsligt fick ett samtal från ett okänt nummer. Uppringaren visade sig vara överläkare och professor Artur Fedorowski, som jag tidigare hört av mig till gällande medverkan i forskningsstudier. Eftersom att mina blodkärl visat sig vara för friska för att få delta i EECP-studien erbjöds jag istället att prova en annan behandlingsform som visat sig lovande. Några dagar senare infann jag mig på Karolinska i Huddinge tillsammans med mamma, där Artur överlämnade en vagusnervstimulator av märket Nurosym och en rad formulär. Behandlingsperioden var två månader, under vilka jag fick prova att använda en vagusnervstimulator som man fäster på örat i 30 minuter morgon och kväll. Det var tyvärr ingen mirakelkur, men hade en klart positiv effekt på min andning och puls. Efter någon månads användning var jag tvungen att ta bort mina extra betablockerare (Propranolol) då min puls plötsligt började gå ner under 45 i vila. Jag har även fått betydligt lättare att andas, något som tidigare varit mitt mest handikappande symtom.

POTS-coachen

Mitt första möte med min tränare var på min födelsedag (passande nog), och därefter var det full fart med en fast tid varje vecka. Träningsupplägget och alla framsteg förtjänar ett inlägg i sig, men det har lugnt sagt gått framåt. Från att ramla av cykeln efter någon minuts lätt cykling gör jag nu högintensiva intervaller med vila emellan varje övning. Dessutom har jag fått en rad insikter när det kommer till kost och återhämtning, vilket har hjälpt mig något enormt i min POTS. Träningen fick dock en rad uppehåll till följd av mitt dåliga immunförsvar och återkommande feber.

Min vårdcentral stängde, sömnutredning och handikappstillstånd

I december fick jag det tragiska beskedet att min vårdcentral skulle stänga ner. Min läkare försökte desperat att göra några sista utredningar men hann aldrig avsluta dem.

I februari var det äntligen dags för min sömnutredning, och det bekräftades att jag haft rätt hela tiden: jag har hypersomni. Det observerades även epileptiform aktivitet på mitt EEG, vilket innebär att mitt krampanfall 2024 var ett epileptiskt anfall (men jag har inte epilepsi). Jag fick en remiss till neurologen för lumbalpunktion och en epilepsiutredning (även om jag är osäker på om det sistnämnda fortfarande är relevant).

Det var efter att mina ben totalt lade av efter ett träningspass mitt i Stockholm som jag slutligen gick med på att be om ett intyg för handikappstillstånd, och jag är så tacksam över att jag gjorde det tillslut. Intyget kom i posten i februari och har verkligen underlättat för mig i min vardag.

Extrem huvudvärk, inläggning, lågt copeptin och avslagna remisser

I mars fick jag återigen fruktansvärd huvudvärk, vilket resulterade i att jag åkte in till akuten då jag fick en ny typ av extrem huvudvärk, i kombination med extrem ljuskänslighet, illamående och nackstelhet. Röntgen var utan anmärkning och jag fick lämna sjukhuset efter en natts inläggning med en ny medicin som jag aldrig började ta (Amitryptilin, vilket avråds vid POTS). Jag åkte istället till min nya vårdcentral där jag efter mycket om och men fick ett recept på Gabapentin- vilket visade sig vara helt värdelöst. Läkaren beställde dock ett nytt blodprov i form av copeptin, och resultatet indikerade diabetes insipidus. Dessvärre fick jag ingen information om att blodprovet skulle tas fastande, vilket resulterade i att remissen avslogs och jag var tvungen att ta om alla prover. När jag sedan åkte in för att ta blodprovet visade det sig att jag fått fel information igen, och fastat från vatten i över tio timmar i onödan eftersom att jag ändå inte fick ta provet. Det var bara att åka hem och göra om alltsammans för tredje gången, för att därefter åka till nästa labb och ta blodprover som beställts av mottagning hjärta och kärl på karolinska i Solna.

Mitt värde på copeptin utan den medicin som min läkare tidigare trott orsakat mina symtom var 1.8, där under 4.9 indikerar diabetes insipidus. Jag har ett besök på vårdcentralen nästa vecka för att diskutera hur vi ska gå vidare och skicka ytterligare en remiss till endokrinologen då de fyra föregående har avslagits.

Försämring, extrem yrsel, dropp på akuten och ökad dos mestinon

Huvudvärken avtog något men gick aldrig över efter den första inläggningen, trots starka smärtstillande. Utöver huvudet blev min POTS drastiskt sämre, och jag behövde använda rullstolen för att ens kunna ta mig till toaletten hemma. Jag blev helt sängliggande, missade veckor av skola, var så yr att jag inte ens kunde sitta upp och fick knappt luft. Det var så pass illa att jag inte ville åka in till akuten eftersom att jag fysiskt inte orkade. Jag visste att akuten innebar att åka in och sitta i ett väntrum- något som var helt otänkbart i mitt tillstånd.

Jag åkte till slut in och fick ett extremt bra bemötande. Jag fick en brits att ligga på i väntrummet, och när det väl var min tur visade det sig att jag hade feber igen, där min hud även blivit alldeles rödflammig, samtidigt som mina händer var iskalla, vita och lätt blåaktiga. Den första läkaren jag träffade beställde genast dropp och sa att jag förmodligen var uttorkad med tanke på mina symtom, trots mitt höga vätskeintag. Jag hade som vanligt ont i huvudet, och läkaren gav mig en trippelbehandling för migrän. Smärtlindringen hjälpte inte överhuvudtaget, men efter en påse dropp kunde jag äntligen sitta upp och även stå lite med hjälp av en läkare. När jag kom hem från akuten mådde jag betydligt bättre och kunde stå och gå kortare sträckor igen.

Den första läkaren jag träffade ville lägga in mig på sjukhuset för att man skulle göra vidare utredningar. Tyvärr gick inte överläkaren med på det, för det skulle ha snabbat upp min vårdprocess något enormt. Akuten skickade även en aningen missvisande remiss till min kardiolog (de skrev in mina värden efter dropp och utelämnade den höga pulsen jag kom in med), men min läkare höjde iallafall min dos mestinon till 12 tabletter om dagen istället för 9. Jag har märkt en uppenbar förbättring på sistone, men om det är på grund av den ökade dosen mestinon, mindre stress eller att jag kommit ut ur en försämring vet jag inte.

100-dagars

Något positivt som hände i Mars var 100-dagars, vilket jag gick på strax efter att jag varit inlagd på sjukhus, fått morfin och Benzo, med feber och svår huvudvärk. Det kanske inte var det klokaste valet med tanke på att jag hade nyss fått starka smärtstillande och var så yr att jag ramlade av en stol när jag satt och gjorde mig i ordning, men det var värt det. Ibland måste man få offra sin hälsa i någon timme bara för att få leva- och leva fick jag, även om det bara var för en kväll.

Mer än bara POTS

Något jag varit säker på sedan start är att jag har mer än bara POTS. Alla mina symtom förklaras inte av diagnosen POTS, något som både min kardiolog och förra vårdcentralsläkare påpekat. I takt med att jag mår bättre blir mina blodprover allt sämre, från att vara helt normala till att numera bli allt mer avvikande, och en del symtom kommer och går i perioder. Återkommande låggradig feber, min svåra huvudvärk och allt mer avvikande blodprover indikerar att det är mer än ”bara POTS”, men vad exakt vet vi inte ännu. Hypotyreos och hypersomni ospecificerad är två diagnoser som tillkommit, tillsammans med misstänkt diabetes insipidus, epilepsi (dock bekräftat att jag inte har det nu tack gode gud) och antifosfolipidsyndrom.

Karolinska i Huddinge, telefonsamtal med Artur Fedorowski och antifosfolipidsyndrom

Förra veckan hade jag ett telefonsamtal med Artur Fedorowski för en second opinion gällande behandling. Inför samtalet beställdes blodprover (11 rör), vilka visade lågt natrium och avvikande njurvärden, trots mitt höga saltintag. Det visade sig även att jag har antifosfolipidantikroppar och förmodligen har antifosfolipidsyndrom; en ovanlig autoimmun sjukdom som orsakar en störning av blodkoaguleringen, vilket get blodproppar. Jag fick en remiss till koagulationsmottagningen på Karolinska i Solna, och det beställdes nya prover som jag ska ta om 12 veckor för att bekräfta diagnosen.

Enligt Artur behöver mitt vätskeproblem utredas ordentligt hos endokrinologen, vilken jag måste komma till via min vårdcentral. Han sa även att min hjärna behöver röntgas för att se om det finns någon skada på hypofysen, eftersom att mina blodprover och symtom tyder på diabetes insipidus. Samtalet skulle egentligen handla om behandling för POTS, men Artur ansåg att min misstänkta diabetes insipidus måste utredas och behandlas innan man kan ta ställning till vidare POTS-behandling, vilket jag håller med om. Jag har blivit så van med att alla avskriver mitt vätskeproblem som något psykiskt att jag nästan blev chockad när jag plötsligt blev tagen på allvar och fick mina egna misstankar och teorier bekräftade: att min vätskerubbning gör min POTS sämre och att man måste hitta grundorsaken. Han sa även att alla möjliga orsaker måste uteslutas innan man kan säga att det är något psykiskt. Varför mina njurvärden plötsligt var avvikande visste han inte.

Förbättring och kommande

Efter ett nästan tre månader långt uppehåll från ridningen har jag kunnat rida tre gånger under de senaste tre veckorna och jag mår betydligt bättre än vad jag gjorde för två veckor sedan. I helgen fick jag ett lätt bakslag, men utöver det verkar jag ha kommit ur den värsta försämringen.

På måndag nästa vecka har jag ett besök hos min nya vårdcentralsläkare och ett telefonmöte med neurologen på Karolinska samma dag, för att diskutera huruvida jag kan få någon form av tillfällig medicinering. Därefter har jag ett besök inbokat hos min kardiolog tillsammans med min tränare. Jag väntar även på att få göra utredningarna hos neurologen och ska ta om blodproverna för antifosfolipidsyndrom om 12 veckor.

Jag kommer förmodligen att kunna uppdatera oftare (och kortare) nu när jag äntligen har mindre i skolan, vilket jag ser fram emot!