POTS-sorkens resa

Maj månad

Maj är här och jag har äntligen kommit ur min flera månader långa försämring. Plötsligt kunde jag gå och stå igen, och gick till och med en del kortare sträckor utan varken käpp, rullator eller rullstol (!). Sedan jag blev sjuk tar jag aldrig mer för givet att kunna gå, och det är verkligen en enorm frihet att kunna gå en sträcka utan minsta hjälpmedel. Jag kommer på mig själv med att nästan skutta fram, så tacksam över den frihet jag plötsligt fått ta del på av. Att min försämring har släppt har inneburit att jag kunnat träna igen, där jag fortsatt går till min tränare varje onsdag. Jag har även kunnat rida lite och deltog i en examinerande programridning i skolan, även om det gick åt helvete. Mitt minne har varit så pass dåligt på sistone att det varit på en handikappande nivå, vilket resulterade i att jag glömde bort programmet inte bara en gång, utan TRE- något som aldrig hänt innan. Utöver det gick början av maj gick mest ut på att stressa klart med alla sista inlämningsuppgifter och prov, vilket jag snart är helt klar med.

Mösspåttagning

Den åttonde maj hade vi mösspåttagning på skolan, följt av en middag tillsammans på restaurang. Jag har nog fortfarande inte riktigt landat i att jag tar studenten om mindre än två veckor. Efter fem år av studier istället för tre, tre skolor, en global pandemi, flertalet hjärnskakningar, studieuppehåll och sjukskrivningar, avhopp, en lång lista sjukdomar och att plötsligt bli kroniskt sjuk tar jag äntligen studenten. När jag listar upp allt som hänt mig under de senaste fem åren kan jag faktiskt inte förstå hur jag tagit mig hit. Visserligen har själva skolan alltid varit enkel för mig, men att ta mig igenom den har tagit betydligt längre än förväntat på grund av allt som hänt genom åren.

JAG HAR FÅTT NARKOLEPSI-MEDICIN!

I slutet av april hörde jag av mig i 1177 och frågade om det inte gick att få någon tillfällig medicinering i väntan på de utredningar jag ska få göra. Jag fick en telefontid några veckor senare, och svaret var JA. Neurologen kände sig säker på att utredningarna kommer att visa att min hypersomni är traumatiskt orsakad, och då jag har så svåra symtom fick jag prova en tillfällig behandling med låg dos Modafinil. Beroende på vad utredningarna visar kan jag behöva sluta med eller byta ut medicinen, men fram tills dess har jag ett hjälpmedel för att hålla mig vaken.

Effekten har inte varit enorm, men jag har märkt av en tydlig skillnad sedan jag började med medicinen. I vanliga fall är det som om jag befinner mig bakom en slöja, där jag är avskärmad från omvärlden och tvingas kämpa som genom en dimma. Mina ögon är tunga och hotar att stänga sig, och jag utfärdar en konstant kamp för att inte somna. När jag tar medicinen, vilket jag gör två gånger om dagen, är det som om dimman skingras och jag plötsligt kan se omvärlden lite klarare. Jag har lättare att hålla mig vaken, och får inte längre så extrema och plötsliga sömnattacker. Att inte sova hela dagarna, utan kunna hålla mig vaken, har gjort mig betydligt mindre stressad. Plötsligt har jag inte bara 7 timmar av vaken tid och jag behöver heller inte lägga all min energi på att konstant kämpa emot sömnen. Jag kan äntligen hålla mig vaken! Utöver medicinen har jag redan fått en kallelse till magnetröntgen i slutet på juni för att påbörja utredningarna.

Läkarbesök

Efter ett värdelöst besök på vårdcentralen där läkaren försökte skylla min återkommande feber på stress eller ”för mycket kläder” har jag nu bytt vårdcentral igen (främst för att det är lättare att ha all vård i samma region). Jag har även haft ytterligare ett besök hos min kardiolog under början på maj. Den ursprungliga planen var att träffas tillsammans med min tränare för att diskutera vidare behandling, men då jag fått rådet att först utreda min misstänkta diabetes insipidus var det bara jag som deltog vid besöket. En remiss skickades till en endokrinolog och jag fick ett färdtjänstkort så att mina föräldrar inte alltid behöver skjutsa mig. Jag brukar säga att jag aldrig har svimmat trots min POTS, men efter att ha berättat för min läkare hur det blir alldeles svart, brusar i öronen och att jag ramlar ihop visade det sig att jag upplever ett kort ögonblicks medvetslöshet (extremt kort). Jag kunde inte låta bli att finna det smått komiskt att jag svimmat utan att förstå det själv, särskilt som det hänt flera gånger om dagen när jag varit som sämst. Nu är jag förvisso inte avsvimmad, men för någon millisekund försvinner allt.

Kolik och försämring

Maj kunde såklart inte vara helt bekymmersfri, och för några veckor sedan fick min shettis Gambler (31 år) kolik. Som tur var löste det sig efter att han fått vätska via både sond och dropp, och han är nu lika pigg och glad som vanligt. Luksus har fått komma hem igen efter buköppning, vilket är ett heltidsjobb för mamma med all bandagering och skötsel.

(Jag är osäker på om jag ska våga lita på att min syremätare stämmer när den ser ut såhär men helgen innebar iallafall svår andnöd)

Under helgen som var vaknade jag upp utan att få luft, så pass dålig att jag blev sängliggandes och behövde hjälp med allt. Jag hade svår andnöd, ovanligt hög puls trots mina mediciner, svår yrsel, ramlade ihop när jag reste mig upp och var svag, med en pendlande syresättning som gick upp och ner mellan 84 till 94. Mitt blodtryck faller dessutom ovanligt mycket när jag går från liggandes till ståendes, och det är alltså inte konstigt att det svartnar så fort jag reser mig upp.

I efterhand har jag pratat med min läkare som sa att jag borde ha åkt till akuten. Jag övervägde akuten men åkte trots det inte in. När man hela tiden har så pass svåra symtom är det nästintill omöjligt att avgöra vad som ”bara” är POTS och vad som är något mer allvarligt. På måndagen åkte jag (dumt nog) till internatet, där jag bara kunde ligga i sängen och genomlida det hela, och i tisdags försökte jag mig på en examination i löshoppning sittandes (återigen en dum idé), vilken jag nu måste göra om som en sista examination nästa vecka.

Trots helgens drastiska försämring har jag mått successivt bättre under veckan, även om jag är fortsatt dålig. I onsdags hade jag inte min vanliga träning, men tog med rullstolen till gymmet för att köra ett lätt pass liggandes, och i torsdags fick jag intravenöst järn tack vare min mammas läkare (privat). Läkaren som hade hand om min sömnutredning skickade ett brev till min vårdcentral för några månader sedan om att mitt ferritinvärde alltid ska ligga över 100 då jag tidigare haft symtom på Willis-Ekboms sjukdom, eller restless legs (RLS). Trots detta gjordes inget, och jag fick inget svar på mina meddelanden i 1177. Det måste bo en vampyr någonstans i mig, för efter att ha haft 151 i ferritin (över referens) i januari har jag nu 68. Som tur var fick jag hjälp av mammas läkare som återigen fick ge mig en spruta intavenöst järn- något som vården aldrig gett mig trots återkommande brist (2022 hade jag 9 i ferritin). Jag fick även ett recept på B12-sprutor för att se om det kan hjälpa med mina symtom.