POTS-sorkens resa

När blev jag egentligen sjuk?

Jag läser gamla journalanteckningar, rad efter rad av diffusa symtom och en växande trötthet. År efter år. Ser mitt liv falla samman inför vårdcentralsläkare som råder mig att prata med en psykolog. Läkare som skickar ut mamma från besöket för att ta reda på hur jag ”verkligen mår”, förklara för mig att det inte är något fel på mig. För är provsvaren normala är den enda slutsatsen att allt sitter i huvudet.

Jag har gått från att få höra att allt bara är psykiskt, till att plötsligt bli kallad en ”komplex patient i behov av mer vård”. Allt i samma journal.

För några veckor sedan var jag med i en podd. Det är mycket man inte hinner få med i ett poddavsnitt, särskilt som jag har svårare för att uttrycka mig i ord än i skrift. Ett tema tog form under avsnittets gång: hur jag förlorat hela mitt liv över en natt.

Jag saknar livet som frisk. Den konstanta energin och friheten, frånvaron av symtom. En känsla som var så naturlig för mig att jag tog den för givet, omedveten om att den snart skulle tas ifrån mig. Jag saknar känslan av att kunna pressa min kropp till det yttersta, men också hur jag kunde göra vardagliga moment som om det inte vore någonting. Jag saknar att kunna gå i skolan, att jobba i stallet, kunna göra vad som helst. Ett liv helt utan begränsningar.

Jag saknar somrarna i Schweiz och alla timmar av träning och tävling. Vännerna jag lekte med emellan träningspassen, den ändlösa energin som lät mig upptäcka alla platser jag besökte, att flyga fram över isen, kunna lita på att mina ben skulle bära mig. Jag saknar att åka iväg med hästarna på tävlingar och meetings, långa uteritter och ridlektioner. Jag saknar allt, från att gå upp halv fem på morgonen för morgonträning i iskalla B-hallen, till långa dagar i stallet och att gå på promenader, somrar fyllda av träningsläger och tävlingar, det som brukade utgöra mitt liv.

Jag saknar livet utan en rullstol, hur mycket frihet den än ger mig. Jag saknar vad jag skulle ha gjort just nu, om det inte vore för min sjukdom. Jag saknar ett liv där det enda som är säkert inte är konstanta symtom och lidande.

En fråga som ställdes under inspelningen var hur jag lyckats acceptera min situation. Jag kan inte låta bli att undra om jag inte kastat mig in i acceptans som ett sätt att hantera vad som hände mig. Hur jag gick från elitidrottare till svårt sjuk och rullstolsburen över en natt, totalt förlorade allt som var mitt liv.

Samtidigt var det en gradvis process, hur allt togs ifrån mig. Hur jag år efter år blev sjukare och sjukare. Hur det jag älskade blev till något tungt att ta sig igenom, en kamp genom trötthet och andra symtom.

Jag minns knappt hur det är att vara frisk, men jag minns hur det var att försöka fortsätta prestera som om jag vore det, samtidigt som sjukdomen sakta men säkert tog över. Hur jag åkte på isen som genom en dimma av trötthet, min kropp nedtyngd, tills jag blev stående orörlig och stirrandes på klockan, räknade ner minuterna tills jag skulle få åka hem och sova. Totalt energilös stod jag där, utan minsta kraft att ta av, oförmögen att träna eller åka ens ett varv runt isen. Jag minns hur min kropp gav upp på mig, hur mina armar föll ner längs med sidorna och benen fylldes av mjölksyra, hur jag plötsligt inte kunde ta mig igenom ens ett halvt kortprogram på träningen. Hur jag gång på gång försökte ta mig tillbaka efter uppehåll på uppehåll av att bara ligga och sova i månader i sträck, och hur jag för varje försök bara blev sämre. Jag lyckades aldrig åka ett helt program igen efter 2021.

Jag minns hur jag sov till eftermiddagen, hoppade in i lastbilen och sov igen, innan jag öste i mig koffein för att sitta upp och pressa mig igenom en dressyrtävling. Fem timmar av vakenhet på en dag. Jag minns hur jag låg inne hela somrarna i ett mörkt rum, hur mamma försökte väcka mig, min kropp fullkomligt omöjlig att röra. Minns hur jag låg där som förlamad av trötthet, totalt oförmögen att ens sätta mig upp.

Det var inte att jag inte ville göra det jag gjorde, tvärtom. Det jag älskat under hela mitt liv, och fortfarande gör, blev sakta men säkert omöjligt att fortsätta med. Jag fortsatte förgäves att försöka tvinga mig till att upprätthålla min vardag, i förhoppningen att det skulle vända snart. Tänkte att bara jag försöker lite mer, så kommer allt att bli som vanligt igen.

När jag blickar tillbaka i tiden blev jag inte sjuk den 25:e december 2023, utan långt innan dess. Kanske började det redan 2020, när mina vader plötsligt slutade fungera och resulterade i att jag plötsligt inte kunde gå. Eller strax efter det, när min Raynauds blev så pass illa att jag knappt kunde vistas i ishallen, eller året därpå, när tröttheten smög sig på, ledvärk och ont i ryggen. Våren 2022 slog jag i huvudet i samband med en ridolycka, något som kom att bli en tydlig gräns mellan friskt och sjuk. År efter år förlorade jag något, fram tills jag plötsligt blev svårt sjuk den 25:e december 2023.

Jag kommer ofta på mig själv med att byta samtalsämne eller fokusera på hur mycket bättre jag blivit så fort mitt gamla liv kommer till tals. Som om jag försöker skydda mig själv från det som hänt, slippa medge hur tragiskt det hela är. Hur det jag gått igenom är sorgligt, en förlust av mitt gamla jag. Jag skriver inte det här för att gnälla eller gräva i det som har varit, utan som en reflektion över vad jag gått igenom och vad det innebär att komma till acceptans. För min del har acceptans handlat om att acceptera det som är för att kunna tänka framåt och bli bättre. Jag tror att den enda vägen framåt är att släppa det som var och gå vidare, men bara för det betyder det inte att jag inte kan acceptera att det som hänt mig var tragiskt. En djup förlust och en stor omställning, något jag mirakulöst nog tagit mig igenom, och fortfarande gör.

Det är lättare att förtränga och låtsas som om det nya livet är det normala. Som om det vore fullt normalt att vara nästan helt sängliggandes, konstant kämpa genom symtom. Men med tiden har det här även blivit mitt normalläge- något jag blivit så van med att jag ofta finner mig själv helt konfunderad över hur andra (friska) människor kan göra flera saker på en och samma dag.

I mina journaler syns skuggan av något som sakta tar form, en trötthet som växer sig starkare under åren, normala provsvar och avslagna remisser. Trots det blev jag sjukare och sjukare, men kallade mig själv frisk under flera års tid, fast besluten om att hålla kvar vid det lilla jag fortfarande hade. Tills även det togs ifrån mig.