POTS-sorkens resa

Bättre mående, uppdatering och framtidsplaner

Efter en vår fylld av stress och en minst sagt händelserik start på sommaren har jag äntligen kunnat ta det lite lugnare på sistone. Det känns som om jag spenderat hela våren springandes, där jag fört en konstant kamp för att ta mig igenom allt.

Att äntligen kunna ta det lugnare har resulterat i att jag mår bättre. Jag har inte hamnat på akuten sedan i slutet på mars, och även om jag såklart har haft mina sämre dagar har jag kunnat vila mig igenom det. Mina dagar har mestadels utgjorts av vila, med två korta ridpass i veckan (mest i skritt) och mitt vanliga träningspass på onsdagar. Jag har även spenderat tid med vänner, solat och tagit med rullstolen på en rad utflykter i form av tunnelbanan, fjärilshuset och en skogsstig (det sistnämnda rekommenderas inte).

På ett sätt har bristen på aktiviteter att klara av gjort mig mer medveten om hur sjuk jag faktiskt är. Jag har tagit studenten och mitt liv ska just börja, men jag kan varken studera eller arbeta. Vi (jag, mamma och min arbetsterapeut) har bestämt oss för att jag ska ta minst ett år till att bara vila och bli bättre- tid jag verkligen behöver, men som jag egentligen inte vill ta. Helst hade jag kastat mig in i vidare studier, men som det är nu är det inte ett alternativ.

Jag känner mig smått fången i min kropp med alla mina drömmar som inte kan bli av, hästar som inte kan bli ridna tillräckligt och saker som inte kan göras. Det är först nu, när jag tar det så pass lugnt att jag kan må relativt bra, som jag inser hur lite jag faktiskt kan göra utan att min kropp ska börja protestera. Samtidigt mår jag så oerhört mycket bättre än jag gjorde under våren, vilket är positivt. Jag kan äntligen vara i stallet och umgås med mina hästar, sova hur mycket jag vill och ta mig tid för återhämtning. Dessutom är det första sommaren på länge som jag ser solen, allt tack vare min neurolog och medicinen jag fick i början på sommaren.

Något jag har tänkt på är hur tacksam jag är för den vård jag lyckats få tag i, även om den borde ha varit en självklarhet från start. Det tog år av egenremisser, samtal och bråkande, men plötsligt sitter jag här nu, med olika specialister som inte bara kan hjälpa mig, utan som tror på det jag säger och verkligen anstränger sig för att hjälpa. Jag går på en utredning hos neurologen; en bred, utförlig och noggrann sådan, för att verkligen hitta grundorsaken till mina symtom, samtidigt som jag fått en tillfällig medicin för att hjälpa mig med mina besvär. Det känns nästan overkligt att säga det, att jag har en medicin för att hålla mig vaken, något jag fick kämpa så länge för, knappt vågade hoppas på. Samtidigt har jag en kardiolog som följer upp och som gett mig de mediciner som gett mig så mycket mer liv tillbaka, och en arbetsterapeut som gett mig de hjälpmedel som tar mig igenom vardagen.

På POTS-fronten står det stilla just nu då det är semestertider, men min kardiolog skulle höra av sig till en annan läkare för att se om det finns någonting mer man kan göra, särskilt under mina sämre perioder. Sist vi pratade sa hon att jag behöver mer vård, men att det inte går att få från mottagningen till följd av brist på resurser. I början på sommaren ändrade vi en hel del på min medicinering, där vi höjde i princip allt och ändrade på tiderna som jag tar medicinerna. Det verkar ha haft effekt, även om mitt blodtryck fortfarande är lågt trots dubbel dos Midodrin. Då jag varken kan arbeta eller studera har jag tvingats ansöka om aktivitetsersättning, vilket vi ska ordna intyg för så snart min läkare är tillbaka.

Jag fick ett sms för någon vecka sedan om att jag ska röntga lungorna i början på augusti. Proverna jag tog i början på sommaren för att utreda varför jag har återkommande feber kom tillbaka utan anmärkning, varpå vårdcentralen skickade en remiss för lungröntgen. Utöver det har jag tagit om blodprovet för Antifosfolipidsyndrom och väntar nu spänt på resultatet.

Det har nu gått snart två månader sedan jag fick intravenöst järn och började ta mina B12-injektioner och jag känner mig definitivt piggare. Om det beror på injektionerna eller mindre stress och mer återhämtning är svårt att säga, men jag har inga myrkrypningar i benen sedan jag fick järn igen. Med tanke på hur stor förbättringen är tror jag dock att det måste bero på B12-injektionerna, och inte enbart det faktum att jag fått vila mer, då vila inte brukar ge en såhär pass stor effekt. Det är som natt och dag sedan jag började ta injektionerna, även om jag fortsatt har extrem trötthet.

Mitt bättre mående har även inneburit att min träning blivit mer sammanhängande, utan en massa inställda pass till följd av mitt mående (även om vi fick ta ett pass liggandes för några veckor sedan på grund av mina nudlar till ben). På sistone har jag kunnat lyfta tyngre och träna med en allt högre intensitet, och det går lugnt sagt framåt. Själva träningspasset har blivit kortare i takt med att vi har ökat intensiteten, med följden att det numera är cirka 30 minuter långt.

Med det sagt går jag och vilar igen, och hoppas på att alla har en trevlig sommar!