POTS-sorkens resa

Det har gått snart två år sedan jag blev svårt sjuk, och flera år sedan de första symtomen sakta men säkert började ta över mitt liv. År under vilka jag förlorade sak på sak, från konståkningen och skolan till att kunna gå och andas ordentligt. Jag har tvingats se på medan min kropp sakta brutits ned, tvingats ställa in mig på att aldrig kunna förutse vad som kommer att hända, hur jag kommer att må. Varje dag är en överraskning i form av symtom, varje dag lika oförutsägbar.

Under våren kändes det som om min värld plötsligt rasade samman. Jag befann mig en kropp ständigt på väg utför, emellanåt så begränsad att jag inte ens kunde lämna min säng på egen hand. Liggandes på akuten medan nålar stacks in och ut ur min kropp, bortförd i sjukhussängar genom långa korridorer för undersökning på undersökning. Beslut fattades utan att jag informerades, vård, ingen vård, hem, inlagd, hem. Växlandes mellan mitt mörka internatrum, akuten och hemma, alltid redo att åka in till sjukhuset igen. Fången i en kropp som förväntades göra så oerhört mycket medan tiden rusade iväg.

Så kom sommaren och ledigheten bredde ut sig som ett täcke av osäkerhet. Alla mina framtidsplaner krossades i ett svep, en höst som närmade sig utan några som helst studier. Fast här, fast hemma, fast i en rullstol, fast i ett liv jag inte valt. Fast i mina sjukdomar som bara tycks öka i antal. Livet som rullar på utan mig.

Det är en sådan enorm kontrollförlust att vara kroniskt sjuk. Att vara instängd i en kropp som blivit så begränsad, med samma hjärna och driv som innan sjukdomen. Att ständigt befinna sig i en uppförsbacke, behöva genomföra en kamp bara för att klara av de mest basala delarna av ens vardag. Att aldrig veta hur man kommer att må, konstant behöva anpassa sig efter en kropp som genomgår konstanta förändringar. Plötsligt beror hela ens liv på de svar man får från sjukvården, beslut som är helt bortom ens kontroll.

Jag befinner mig i ett ständigt läge av väntan. Väntan på nästa kallelse, nästa remiss, nästa provsvar, nästa läkarbesök, nästa utredning, nästa telefonsamtal. Vården rör sig sakta framåt med månader mellan varje utredning. Jag väntar i timmar på akuten bara för att vänta ytterligare på svar, provsvar, utredningar och beslut. En del av mig ligger på paus, inväntar spänt nästa svar, nästa del av den process som ska ge mig mitt liv tillbaka.

Självklart lever jag däremellan. Jag lägger all min tid på att försöka bli bättre, på att snabba på vårdprocessen, ta mig till nästa steg, men även på att leva. Det är lätt att glömma bort att leva mitt i allt, med ständiga vårdbesök och symtom att ta hand om. Att bara lägga all sin tid på att bli bättre, gå in i en bubbla och bara tänka framåt. Jag måste påminna mig själv om att vara i nuet, att en missad träning inte kommer att leda mig tillbaka till ruta ett. Hitta en balans mitt i ett stormigt hav, försöka navigera mig framåt samtidigt som jag befinner mig i nuet.

Det innebär en konstant kontrollförlust, att vara instängd i en kropp som är så oförutsägbar. Att inte kunna göra det jag vill, inte kunna leva som alla andra. Att se på hur livet rusar iväg medan jag ligger hemma i sängen och vädjar till vården. Så jag påminner mig själv om att vara i nuet, tar kontroll över det jag kan. Försöker, iallafall.