POTS-sorkens resa

Oktober är uppmärksamhetsmånaden för dysautonomi, det vill säga sjukdomar i det autonoma nervsystemet. Det är svårt att veta vad jag ska skriva om en sjukdom som tagit över hela mitt liv. Ett ord som för inte allt för länge sedan saknade betydelse, men som kommit att innebära så oerhört mycket.

Det har gått snart två år sedan jag vaknade upp svårt sjuk. Jag skriver det ofta, samma fras om och om igen. ”Det har gått…”. Som om jag räknar ner tiden, väntar på något. För natten den 25:e december 2023 kommer för evigt att utgöra ett skifte för mig, en gräns mellan mitt friska liv och det sjuka. Visserligen var jag sjuk redan innan dess, men det var inte förrän den 25:e december 2023 som jag blev svårt sjuk. Vaknade upp till ett liv fyllt av hjärtmediciner och rullstol. Ett liv jag aldrig kunnat förutse, inte minst vid 20 års ålder.

Från sättet jag andas på till hur mitt hjärta slår, till benen som numera så ofta inte bär mig- dysautonomi finns med mig varje sekund. Dygnet runt, året om. Det är svårt att tänka att jag ska ha det såhär resten av mitt liv. Ständigt behöva utföra en kamp mot min kropps alla symptom. Symptom som aldrig lämnar mig, utan alltid finns där. Ofta som ett slags bakgrundsbrus, men även kraftigare, likt sirener som tjuter. Liggandes i sängen lidandes, skjutsad i långa sjukhuskorridorer i en säng på akuten. Jag hade aldrig trott att jag som 20-åring skulle säga att majoriteten av min tid tillbringas i sängen.

Det är svårt att beskriva den förlust det är att förlora sin hälsa. Att plötsligt förvandlas till en fånge i sin egen kropp, gå miste om ens vardag, ens liv. Till en början gradvis, långsamt, ett utdraget lidande över flera års tid där saker och ting gradvis togs ifrån mig. Men även abrupt, inom loppet av några timmar, hur jag över en natt gick från att gå i skolan, rida, träna och tävla, till svårt sjuk. Ett liv kantat av läkarbesök, utredningar och mediciner.

För lite mer än ett år sedan satt jag i en manuell rullstol för första gången. Inte en sådan där hård sak jag tidigare fått skjutsats runt i, en sån man lånar vid sjukhusets entré, och som jag suttit i under alla mina ändlösa besök på akuten, utan en utprovad, utmätt rullstol. Jag minns hur tårarna hotade att tränga fram, hur hjärtat sjönk i mitt bröst. Plötsligt var allt så oerhört verkligt, och det slog mig, att jag är sjuk. Svårt sjuk.

Tänk om jag visste då, hur mycket frihet min rullstol skulle ge mig. Hur jag skulle kunna gå i skolan igen, även om det bara var med tio procents närvaro. Ta studenten, lämna huset, gå på clinics, tävla, slippa bli sängbunden efter att ha varit i mataffären. Att jag behövde en rullstol visste jag, men det var inte förrän jag använde den för första gången som jag på riktigt insåg hur svårt det är för mig att stå och gå, vilken lättnad det var att kunna röra sig sittande, den frihet det innebar.

Det är så mycket som förändras när man blir sjuk. Friheter som tas ifrån en, om och om igen. Man tänker inte, när man är frisk, på hur många lokaler som inte går att ta sig in i med rullstol. Hur mycket intryck det är att bara existera, hur starkt lampor lyser, hur mycket energi det tar att bara sitta upp. Istället tar man allt för givet. Man tar för givet att man kan ta sig upp ur sängen på morgonen, att kunna duscha, gå i skolan, köra bil, andas normalt. Man tänker aldrig, att det kan komma att finnas en verklighet i vilken att klara av de mest basala sakerna i ens vardag kan bli fullkomligt omöjligt. Förstår inte, att en del sjukdomar är osynliga, att de kan variera i svårighetsgrad från dag till dag. Man föreställer sig aldrig, att det skulle kunna bli ens egen verklighet. Att man från en dag till en annan skulle kunna vakna upp svårt sjuk, tvingas in i ett liv fyllt av konstanta symptom, rörelsehjälpmedel och mediciner. Man tar för givet att ens autonoma nervsystem ska fungera, förblir omedveten om saker som ens andning, blodtryck och puls. Kroppen bara fungerar, tills den plötsligt inte gör det längre.

Acceptans. Ibland undrar jag vad som hade hänt om jag stannat upp lite längre i början. På allvar reflekterat över den förändring som ägde rum i mitt liv, det faktum att jag förlorade allt i form av livet som det var. Frågan är om jag isåfall hade gått under. Totalt sjunkit till en botten för djup för att gräva sig upp ur, fastnat i en längtan efter det som var snarare än att blicka framåt. För jag stannade aldrig riktigt upp. På ett sätt var min diagnos början på ett nytt liv, ett liv jag fick bygga upp helt från grunden. Jag slutade vänta på att bli frisk, lämnade det vakuum jag befunnit mig i. Istället valde jag att börja om igen, att acceptera det här nya livet, hur svårt det än var. En del av mig undrar om jag kastade mig in i acceptans lite väl snabbt, som om det vore ett slags skydd emot den förlust jag just gått igenom. Men efter månader av väntan och utredningar under vilka mitt liv hamnat på paus grep jag efter minsta lilla halmstrå- ett strå som där och då kom i form av acceptans.

Hur accepterar man ett liv som kroniskt sjuk? På ett sätt är ordet missvisande. Acceptans, som om jag vore nöjd med den situation jag befinner mig i. Det är jag inte. Jag är så långt ifrån nöjd man bara kan bli, samtidigt som jag kan acceptera och leva i nuet. Göra det bästa av det lilla jag har. För min del handlar acceptans om att ta sig framåt, om att acceptera och gå vidare. Det lönar sig inte att jag förgäves försöker pressa min kropp till mer än vad den klarar av, det har jag lärt mig nu. Istället håller jag mig inom ramen för vad min kropp klarar av, doppar tårna utanför dess kanter lite då och då i ett gradvis försök att bygga upp mer tolerans. Och sakta men säkert har det lett till att jag klarar av mer, till att mitt liv blivit aningen större. Jag har tvingats acceptera mitt behov av hjälpmedel såsom rullator och rullstol, sett hur mitt liv blivit större snarare än mindre.

Det är en balansgång, att vara kroniskt sjuk. Att ständigt behöva anpassa sig till en kropp som inte fungerar, försöka vidga sina gränser, samtidigt som minsta felsteg leder till bakslag och försämring. Många hade kanske tolkat ordet acceptans annorlunda. Accepterat sina begränsningar till fullo, stannat kvar inom ramen för vad de klarar av. Men jag vägrar att acceptera att livet inte kan bli större än såhär, att det inte finns mer att göra, mer hjälp att få. Fortsätter min resa i ständig rörelse framåt, mot det liv jag vill åt. Jag har tvingats acceptera att mina sjukdomar är kroniska, att oavsett vilka mål jag vill åt, så kommer de behöva nås tillsammans, och trots, mina sjukdomar. Tillsammans med min ständiga följeslagare i form av dysautonomi, en sjukdom som tagit så oerhört mycket, och som för evigt kommer att ha förändrat mitt liv.