POTS-sorkens resa

Oktober är uppmärksamhetsmånaden för dysautonomi, och Ersta sjukhus stänger ner sin POTS-mottagning. Jag ska remitteras till Karolinska för en ny läkare. Ny vård, nya osäkerheter.

Jag har turen att jag inte bara hamnade hos vårdcentralen, för då hade min resa fått ett abrupt slut. Jag hade fått acceptera det lilla jag har, fått leva vidare genom att spendera majoriteten av min tid i sängen, kanske inte ens fått behålla mina nuvarande mediciner. Men det slår mig hur lite kontroll vi patienter har. Hur hela ens liv hänger på beslut från sjukvårdens sida- beslut som styrs av regionens behov av att spara pengar. När som helst kan mattan dras undan, och kvar står patienter som inte har någonting att säga till om.

Kampen jag fick genomgå för att komma till min hjärtmottagning var både lång och svår- en verklighet som möter alla POTS-patienter, oavsett region. Kunskapsläget om dysautonomi och POTS är så oerhört lågt inom vården att det tar år att få diagnos, år under vilka ens liv hamnar på paus eller rent av rasar samman. Man möts av läkare och annan vårdpersonal som avskriver allt som psykiskt, säger att det bara ”sitter i huvudet”, är lite ”stress” eller ”ångest”. Felaktiga journalanteckningar skrivs och plötsligt är man ett psykfall som inte förtjänar någon vård. I bästa fall försöker vårdgivaren att hitta felet men misslyckas då denne saknar kunskap om dysautonomi.

Vi finns hos alla specialister, ändå är det ingen som ser oss. Hos kardiologen för hög puls, neurologen för muskelsvaghet, ögonläkaren för torra ögon, mage och tarm för magbesvär. Våra kroppar delas upp i ett hav av remisser och olika mottagningar, vi skickas runt mellan vårdgivare som behandlar dem för del, missar den gemensamma nämnaren i form av ett felaktigt nervsystem.

Det är läskigt, att ha en så ouppmärksammad sjukdom. En sjukdom som kantas av så mycket missuppfattningar och åsikter, där vården är så svår att få. Nedskärningar och besparingar drabbar alla, men kanske främst de vars sjukdom knappt uppmärksammas inom vården. Vi som får förklara vad POTS är för något vid nästan varje vårdbesök, som bara förväntas acceptera vår miserabla tillvaro. Vi vars sjukdom inte alltför sällan somatiseras, där forskningen förbises, beslut fattas utan att ha patienterna i åtanke. Besparingar tar sig i uttryck genom att vi förlorar våra mediciner, inte får tillgång till fler behandlingar, beslut som inte bara leder till att vi mår sämre, utan även till att vi rent av försvinner. Bort från arbetsmarknaden, bort från skolan, bort från det lilla sociala umgänge vi orkade med. Den stora mängden av oss som redan är sjukskrivna eller sjukpensionärer växer, sängbundna och i behov av hemtjänst och andra resurser. Vi kallas resurskrävande för att vi är i behov av vård, fråntas behandlingar som fungerat. Förväntas acceptera våra öden, konstanta symptom, ett liv på paus.

På ett sätt framstår POTS- och dysautonomivården som ett slags lyckolotteri där ett fåtal har turen att dra det långa strået. En ytterst liten del har turen att få tillgång till mer behandling, medan de flesta andra lämnas kvar eller rent av blir av med det de redan har fått. Som patient hänger ens liv på vårdens beslut, beslut som när som helst kan kommas att ändras. Maktlösheten är enorm, kontrollförlusten total. Som patient har man ingenting att säga till om.

Det slår mig hur märkligt det är, att vi bara förväntas acceptera vår situation. På ett sätt känns det som om vi POTS-patienter saknar värde, när våra mottagningar läggs ned och behandlingar begränsas. Vi lever med en sjukdom som saknar botemedel, där behandlingen endast är symptomlindrande. Borde inte målet vara att förbättra vår livskvalitet? För hur kommer det sig, att när jag ber om mer vård, är det förslag jag får aktivitetsbegränsning och hemtjänst? Att jag som 21-åring förväntas acceptera rullator och rullstol, ett liv spenderat i sängen, trots att det finns mer att ge. Att man som patient med en sjukdom som har så få effektiva behandlingar, inte får tillgång till allt som går att få.

Jag förstår att vården är överbelastad och att min sjukdom är kronisk, men samtidigt ber jag inte om något mirakel. Jag förväntar mig inte att att bli frisk, ber inte om något magiskt hittills icke-existerande botemedel- jag ber om att få må lite bättre, som så många av oss gör. Om att få behålla min vård, få känna någon form av trygghet, veta att min läkare tror på mig och finns kvar. Att vi som patienter och svårt sjuka ska slippa bråka hela tiden, tvingas genomföra en konstant kamp för att få behålla vår vård.

Efter de massutskrivningar som skedde i början på året kan jag inte låta bli att vara orolig över det faktum att en enda mottagning ska ha ansvar för hela region Stockholm, Uppsala och andra remitterade POTS-patienters vård- en mottagning som redan är så överbelastad. Jag hoppas att jag får en bra läkare på KS som kan ge mig mer än vad Ersta hade att erbjuda, men det är sorgligt att en så bra mottagning som Ersta tvingas lägga ner. En mottagning som utgjort en så stor del av min resa och som jag alltid kommer att känna en enorm tacksamhet för. Det är inte alltid man har turen att få en läkare som tror och lyssnar på en, som gör sitt yttersta för att hjälpa även när resurserna inte räcker till, men den turen hade jag.