POTS-sorkens resa

För några veckor sedan var jag på Riksförbundet för ME-patienters årliga konferens, där forskare från hela världen samlats för att dela med sig av den senaste forskningen inom ME/CFS, Postcovid och POTS. Årets tema var ”Treating ME/CFS and Long Covid – Options ahead”, med fokus på möjliga behandlingsåtgärder.

Det är verkligen otroligt att se hur långt forskningen har kommit och alla de biomarkörer och biologiska skillnader som hittats vid ME/CFS, Postcovid och POTS. Autonom dysfunktion, neuroinflammation, mikrovaskulär och endotel dysfunktion, nedsatt cerebralt blodflöde, hormonella förändringar, reducerad slagvolym, preload failure och mitokondriell dysfunktion är bara några exempel på biologiska avvikelser som förekommer hos dessa patienter. Man har bland annat kunnat identifiera hjärndimma med hjälp av magnetkamera, och en rad lovande kliniska prövningar är på gång.

Samtidigt som forskningen går framåt stagnerar utvecklingen inom vården. De få mottagningar som kan ta emot och behandla sjukdomar som ME/CFS och POTS stängs ner, och de flesta läkare förblir omedvetna om att tillstånden ens existerar. Sjukdomar som POTS, ME/CFS och Postcovid kallas ofta för ”funktionella” eller ”psykosomatiska”, detta trots uppenbara biologiska avvikelser ner på cellnivå. Vi lever i en sjukvård som hävdar sig vara evidensbaserad, men som ignorerar forskningen och det nuvarande kunskapsläget.

Hur man kan få tycka lite som man vill när det gäller diagnos och behandling av diagnoser som ME/CFS, POTS och Postcovid är för mig ett mysterium. Det är med smärta jag ser på hur forskare dedikerar hela sina liv åt all denna forskning- bara för att ifrågasättas och gång på gång behöva bevisa allt för såväl läkare som den allmänna befolkningen. Med objektiva biologiska skillnader tycker man att det borde stå klart att dessa patienter är sjuka och i behov av vård.

Att många läkare väljer att inte tro på diagnoser såsom POTS är tyvärr allmänt känt. De flesta av oss har fått bråka i år för att få hjälp inom vården, där vägen till diagnos är både lång och svår. Ofta får vi höra att det är psykiskt, att allt sitter i huvudet eller att ingenting är fel- trots att vi är svårt sjuka. Jag kan inte låta bli att undra hur det kan komma sig att man vid vissa diagnoser tycks ha rätten att tycka och göra lite som man vill. En läkare som inte tror på cancer skulle bli av med sin licens, men detsamma tycks inte gälla för diagnoser som POTS. Trots att det finns tydliga riktlinjer för diagnos och behandling på Internetmedicin kan till och med universitetssjukhus frånta sig allt ansvar för dessa patienter.

Under konferensen träffade jag flera läkare vars licenser blivit indragna. Läkare som vittnade om hur de förlorat sina licenser till följd av att de behandlat sina patienter. I ett av dessa fall menade man att läkaren genom sin behandling av patienten hade orsakat en fördröjning i den tid det skulle ha tagit patienten att få psykiatrisk vård- vård som denne inte ens behövde. Men de som fortfarande hävdar att ME/CFS, POTS och Postcovid är psykiskt eller rent av inte existerar tror tyvärr att KBT är lösningen. Man tänker sig att vi bara ”känner av för mycket”, att vi genom att ignorera våra symptom kan få dem att försvinna.

Nedan kommer jag att dela exempel på några av de avvikelser som presenterades under konferensen. Uppenbara fynd där man med egna ögon kan se de skillnader som finns i bland annat mitokondrier hos friska personer respektive patienter med Postcovid, ME/CFS och POTS.

Vem som helst som fått en enda blick på de fynd som presenterades under konferensen hade varit tvungen att dra slutsatsen att dessa sjukdomar inte bara existerar, utan även att de är allvarliga och behöver specialistkompetens. Tyvärr infinner sig inte personer vars uppfattning är att diagnoserna är psykosomatiska, funktionella eller rent av icke existerande vid en sådan konferens. Och skrämmande nog så tas deras argument- som genom en enda blick på forskningen skulle kunna slås hål på- emot av beslutsfattare, läkare och alla andra som är beredda att lyssna. Det är skrämmande, hur folks liv plötsligt hänger på vad en del friska människor tycker i ”frågan”. Jag skriver frågan inom citationstecken, för ska jag vara helt ärlig så är det ingen fråga. Vården ska vara evidensbaserad, trots detta går man rakt emot evidensen. Socialstyrelsen tar fram ett kunskapsstöd utan att anlita experter och frångår dessutom helt från forskningsläget: hur kan detta ens få ske? Hur kan folk som inte har någon kompetens inom ett område få fatta avgörande beslut, beslut som inte bara är skadliga, utan i värsta fall kan ha en dödlig utgång.

Kort efter RME-konferensen höll Dysautonomi Sverige ett webinar med Professor Artur Fedorowski, överläkare och professor i kardiologi och en av världens främsta experter på POTS. Mot slutet av samtalet delade han med sig av ett brev han fått från en mycket meriterad, prisbelönt läkare som menade att POTS är en ”problematisk diagnos” och att patienterna inte ”gynnas” av att få diagnosen. Han sa bland annat: ”Jag upprepar, den här läkaren med jättehöga meriter, han har fått utmärkelser som en exemplarisk akademisk läkare, han skriver till mig: jag vet inte om patienterna gynnas av att bli undersökta. Det kan bli ännu värre för dem om man sätter diagnos och om man hittar något”. I sin presentation bifogade han även en bild på brevet från läkaren, där läkaren som skickade brevet bland annat skriver följande: ”Vi uppfattar inte att dessa patienter är betjänta av att ytterligare sjukdomsbelägga”, med andra ord: patienterna är inbillningssjuka och vi bekräftar bara deras beteende genom att ställa diagnos. Brevet avslutas med att läkaren avråder från kardiologisk utredning, utan istället menar att patienterna ska få ”lugnande besked”, då ”nedtonande av sjukligheten” är det som brukar hjälpa.

Att höra dessa ord från en läkare gör en verkligen livrädd som patient. Livrädd, för att andra läkare ska dela samma uppfattning, för att de mediciner och behandlingar som man får tillgång till tack vare diagnos ska tas ifrån en. Jag kan inte föreställa mig att en sån här inställning skulle ha accepterats hos något annat sjukdomstillstånd. Att en läkare som menar att cancerpatienter är inbillningssjuka skulle ha fått behålla sitt jobb, eller neka patienter vård med ”lugnande besked”. Återigen undrar jag hur riktlinjer och forskning bara kan förbises, hur människors liv plötsligt kan bli till en fråga man kan tycka till om utan några som helst konsekvenser. Och att dessutom inte göra någon vidare kardiologisk utredning vid misstanke om POTS kan leda till att man missar eventuella hjärtfel- allt det som en POTS-utredning syftar till att utesluta.

RME-konferensen avslutades med ett par ord från en dansk läkare som varnade för den rörelse som växer sig allt starkare inom Norden- en rörelse som menar att sjukdomar som ME/CFS och POTS är funktionella och inte ska behandlas. Det var med dessa dystra ord som en fantastisk dag avslutades, en dag fylld av ny kunskap och väckta förhoppningar. För när man ser all denna forskning kan man inte annat än tänka att vi snart är där, att vi snart har åtminstone mer effektiv medicinering, kanske även svaret på sjukdomarnas orsaker. Bilden av dessa sjukdomar inom vården skiljer sig så drastiskt från det nuvarande forskningsläget att jag gång på gång blir förvånad. Hur kan forskningen ha kommit så långt, medan man inom vården ofta beter sig som om dessa sjukdomar bara är något hittepå? Att det inte finns någonting att göra, trots att det uppenbarligen gör det. För jag och alla andra patienter som har turen att få tillgång till vård och behandling kan agera som bevis för att det faktiskt hjälper.

Hela konferensen finns att se i efterhand på Riksförbundet för ME-patienters YouTube kanal. Även Arturs webinar finns att se på Dysautonomi Sveriges YouTube kanal.