POTS-sorkens resa

Det har gått ett tag sedan jag skrev en uppdatering här gällande vad som händer i mitt liv, mest för att jag haft så extremt mycket på sistone. Hösten skulle innebära vila för min del men som vanligt har jag lyckats dra på mig en massa olika saker, med bland annat veckovisa vårdbesök och studier. I november påbörjade jag en mattekurs på komvux, vilket innebär att jag numera studerar deltid (kvartsfart) på distans. Jag läser en orienteringskurs, det vill säga en övningskurs utan betyg, som en förberedelse inför framtida mattekurser.

Den sista helgen i November spenderades som vanligt på Sweden International Horse Show, där vi såg en rad olika tävlingar. Jag var lugnt sagt helt slutkörd efter helgens äventyr, med följden att jag fick spendera hela nästkommande vecka i sängen, sovandes i upp till 19 timmar per dygn. Till följd av detta ligger jag lite efter i min mattekurs, och veckovisa vårdbesök i form av arbetsförmågabedömningar som även de har lett till försämring har verkligen inte hjälpt. På sistone har jag dock känt mig relativt vid liv och förra helgen spenderades på Sigtuna julmarknad med vänner.

Jag har även använt elrullstolen för första gången, där mamma och jag åkte och julhandlade i Mall of Scandinavia. Jag är fortfarande väldigt ovan med att använda joystick och finner det svårt att navigera trånga utrymmen, så jag lär få övningsköra en hel del innan jag är redo att börja ge mig ut på egen hand. Det var dock en enorm lättnad att kunna ta mig omkring så enkelt, och även om jag blev dålig efteråt så var det långt ifrån hur jag blir av att behöva putta mig själv.

Ny behandling (?)

Som jag skrev i ett tidigare blogginlägg ska min nuvarande POTS-mottagning läggas ner, varpå jag har blivit remitterad till Karolinska. För några veckor sedan hade jag ett telefonsamtal med en läkare och professor på Karolinskas hjärtmottagning, i syfte att se över min nuvarande behandling och hur man kan gå vidare. Samtalet resulterade i att jag ska få testa en ny behandling i form av intravenös vätskebehandling, det vill säga dropp (!!!), vilket ges i syfte att höja blodvolymen och på så vis minska symptom. Då jag har svårt att behålla vätska och fortfarande är så pass begränsad trots alla mina läkemedel kom vi överens om att jag ska få prova behandlingen fyra till sex gånger för att se om jag blir bättre. Just nu väntar jag spänt på om remissen, som skickades till ASIH (avancerad sjukvård i hemmet), tas emot eller inte, då det är de som ansvarar för att ge mig droppet.

Fysiologi – Karolinska Institutet

Ytterligare en positiv nyhet är att jag har kommit in på en kurs på Karolinska Institutet! Från och med januari kommer jag att läsa en fristående kurs i fysiologi på deltid, på plats i Solna.

Något jag ännu inte har delat med mig om här är vad jag vill plugga till och arbeta som i framtiden. Att bli sjuk har inte bara förändrat mitt fysiska mående och liv, utan även mina framtidsplaner och ambitioner. När jag började i gymnasiet var jag helt säker på att jag ville bli illustratör, och valde därför att gå det estetiska programmet med inriktning konst och design på Kulturama. Till följd av pandemin tvingades jag dock att byta skola och började istället på det samhällsvetenskapliga programmet, fortsatt med drömmen om att gå på Konstfack och bli illustratör.

I samband med att jag blev sjuk började jag att läsa på om olika sjukdomar, vilket kom att bli mitt nya stora specialintresse. Att ta del av ny forskning, läsa på om olika kroppsliga mekanismer och hela tiden lära mig mer har stannat kvar hos mig, med följden att jag inte kan tänka mig att jobba med någonting annat. Mitt mål är att bli forskare, där jag antingen vill gå läkarprogrammet eller biomedicin (helst läkarprogrammet), för att därefter gå forskarlinjen. Det lär dock bli en extremt lång resa då jag saknar de kurser som krävs för behörighet till både läkarprogrammet och biomedicin, samt då mina sjukdomar innebar att jag inte gick ut med de betyg jag hade tänkt mig. Jag behöver även bli betydligt bättre fysiskt innan jag kan klara av vidare studier, där jag för närvarande bara läser på deltid (25%) på distans. Men med tanke på att jag inte kan tänka mig något annat jag vill ägna mig åt får det ta den tid det tar, där första steget är att läsa in hela 7 kurser på Komvux och höja mina nuvarande betyg i matte.

Att jag sökte kursen i fysiologi var mest för att jag tänkte att det skulle vara kul, då jag redan läser på så mycket på egen hand och vill lära mig mer. Det blir även som en slags motivation inför alla komvuxkurser, där jag får ta en paus ifrån matten (som jag verkligen avskyr) och ägna mig åt det jag verkligen vill under några månaders tid, innan jag återigen ska läsa matte igen. Kursen är kvällstid en kväll i veckan, vilket blir alldeles lagom för mig och min kropp. Mitt mål är att kunna läsa på plats på komvux till hösten 2026, där jag börjar med en kurs i taget. Förhoppningsvis kan den nya behandlingen hjälpa mig så pass mycket att jag kan klara av att studera på plats igen.

Färdtjänst och vaderna

Utöver det så har majoriteten av min tid spenderats genom olika vårdbesök, bland annat för att skriva intyg för ansökan om färdtjänst, främst för att jag ska kunna ta mig till och från skolan i framtiden. Det fungerar inte att mamma och pappa ska behöva skjutsa mig överallt och det blir för långt för mig att åka kommunalt, samt att jag blir för trött/dålig av att köra bil själv.

Nu under hösten fick jag plötsligt problem med vaderna igen, där de drog ihop sig så pass mycket att jag inte kunde gå, utan fick använda kryckor inomhus (jag kan inte använda rullstolen inne i huset). Jag har varit hos min nya vårdcentralsläkare för det, som ska skicka en remiss till en ortoped. Jag har för övrigt en fantastisk vårdcentralsläkare som verkligen lyssnar och tar alla mina besvär på allvar, något som jag är smått ovan med, men extremt tacksam över.

Alla mina vårdbesök och försämringen efter SIHS har inneburit att jag inte har hunnit rida särskilt mycket, men förhoppningsvis blir det lugnare igen efter jul.