POTS-sorkens resa

2025. Ett år fyllt av milstolpar och framsteg, bakslag och försämring. Det är otroligt hur mycket som har hänt på mindre än tolv månader, saker jag aldrig kunnat föreställa mig skulle hända inom så kort tid, under ett och samma år.

2025 har framförallt varit ett år av milstolpar. Efter fem år av studier istället för tre, tre skolor, diverse sjukdomar, sjukskrivningar och studieuppehåll, tog jag äntligen studenten- något jag stundtals inte varit säker på att jag någonsin skulle få göra. Jag fick springa ut ur Wenngarns slott med min vita mössa på huvudet och ett diplom i handen, så enormt tacksam över att det äntligen var min tur nu. Visserligen senare än förväntat, men bättre sent än aldrig.

Vårdmässigt har 2025 varit det år som många av mina hälsobesvär som tidigare ignorerats eller bortförklarats äntligen blivit tagna på allvar. Efter två års kamp mot vården fick jag genomföra en sömnutredning som visade att jag har haft rätt hela tiden- jag har hypersomni. Min enorma trötthet och sömnighet kunde äntligen förklaras, och jag blev remitterad till neurologen i Uppsala, ovetandes om att jag redan stod på väntelista till Karolinska i Huddinge.

Våren 2025 var förmodligen den stressigaste tiden i hela mitt liv. Med enbart sju till åtta timmars vakenhet per dygn och mitt i en försämring försökte jag i panik få klart allt skolarbete inför studenten, inklusive månader av missade skrivtillfällen. Skolan vägrade låta mig genomföra skriftliga arbeten hemifrån fram tills sista sekund, men då var det redan för sent. Min vardag kantades plötsligt av veckovisa akutbesök, sjukhusinläggningar och svåra symtom, och jag blev helt sängliggande i veckor i sträck. Jag befann mig en kropp ständigt på väg utför, emellanåt så begränsad att jag inte ens kunde lämna min säng på egen hand. Fången i en kropp som förväntades göra så oerhört mycket medan tiden rusade iväg. Kontrollförlusten var total, stressen enorm.

Men så kom mitt första besök hos neurologen på Karolinska Huddinge, och den medicin som kom att förändra mitt liv. Plötsligt kunde jag hålla mig vaken flera timmar under dagen, och även om mina sömnattacker fortfarande slår till, så är de betydligt lättare att kämpa emot. I samma veva hade jag även ett telefonsamtal med professor Artur Fedorowski för en second opinion, viket bland annat resulterade i en ny diagnos: Antifosfolipidsyndrom.

Sommaren innebar vila och ridning för min del, där jag sakta tog mig tillbaka till ridningen igen efter ett tre månader långt uppehåll. I September tog jag mig äntligen ut på tävlingsbanan igen där Tubbe och jag tävlade vår första tävling på två år, och min första tävling sedan innan jag blev sjuk. Tubbe 26 år var snabbast i speeden, vilket resulterade i en tredjeplats totalt.

Hösten har kantats av vårdbesök och osäkerhet, men även mycket positivt i form av vänner, RME-konferensen, nya vårdkontakter, SIHS och min elrullstol. I oktober fick jag veta att min nuvarande POTS-mottagning skulle läggas ner, vilket medförde en hel del oro inför vad som skulle hända med min vård. Jag hade turen att få en remiss till Karolinska där jag nu går, och som förhoppningsvis har resulterat i en ny behandling (jag har ännu inte hört något om hur det gått med remissen). I samband med att jag börjat må lite bättre har jag kunnat ta mig hemifrån på egen hand allt mer, men då jag inte orkar putta mig själv längre sträckor har det varit nästintill omöjligt för mig att ta mig omkring. Att jag faktiskt skulle få en elrullstol var ingenting jag någonsin hade vågat hoppas på, och det var heller ingenting jag ens funderat över fram tills dess att jag fick prova en på RME-konferensen och insåg hur mycket det skulle hjälpa mig. Som tur var förstod min nya arbetsterapeut mitt behov och jag fick möjligheten att köpa en med hjälp av fritt val, vilket innebar att jag kunde välja den rullstol som passade mig allra bäst.

Slutligen är det December och nya vårdkontakter har upprättats. Efter en rad olika fysiska och kognitiva tester hos min nya arbetsterapeut och mottagning (Rehab Nordost Täby) fick jag en rejäl överraskning när arbetsterapeuten direkt började lägga upp en plan för hur ”vi ska få dig att kunna återgå till studier igen”. Kognitiva hjälpmedel och en ordentlig plan diskuterades medan jag satt mållös, förvirrad över att ha fått en vårdgivare som inte bara accepterar situationen, utan som faktiskt tänker ut lösningar och en långsiktig plan utifrån mina nuvarande förutsättningar. Det är med hopp jag ser på min vårdresa för 2026, där jag för närvarande står på väntelista för ytterligare utredningar hos neurologen på Karolinska Huddinge, samtidigt som jag väntar på en ny behandling för min POTS och ser fram emot vad mer Rehab Nordost Täby har att erbjuda. Men framförallt ser jag fram emot min kurs i fysiologi som börjar nu i januari, där jag kommer att studera på Karolinska Institutet i Solna en gång i veckan- något jag definitivt inte hade förväntat mig. Sammanfattningsvis kan man säga att det hänt så otroligt mycket positivt som jag aldrig kunnat föreställa mig under 2025, trots all försämring och månader av att vara helt sängliggandes.

Något som slår mig när jag ser tillbaka på året är att jag faktiskt har börjat leva lite igen. Utöver det jag har delat här på bloggen så har jag träffat vänner, gått ut, varit på en sittning på KTH och gjort andra små saker som tillsammans gjort att mitt liv blivit så mycket större. Jag har gjort saker trots att jag är sjuk, som att ta studenten och tävlat, saker jag tidigare tänkt skulle vara nästintill om inte helt omöjliga. Visserligen har det sett annorlunda ut än för de flesta andra- jag har suttit i rullstol och ibland använt käpp, öst i mig mediciner, vatten och salt och alltid fått spendera nästkommande dag, dagar eller veckor i sängen- men jag har börjat leva igen. Jag tar mig ut även om det kostar i form av symtom och försämring, spenderar inte längre all min tid i sängen (även om en stor del av tiden spenderas där). Det jag försöker säga är att jag slutat vänta på att jag ska bli frisk för att kunna leva. Jag tänker inte längre att jag ska träffa vänner först när jag blivit bättre, att jag ska hitta på saker först när jag klarar av att göra det som alla andra, friska personer. Jag har min rullstol som möjliggör att jag kan ta mig ut ur huset, åka på en ”promenad” eller träffa vänner, min narkolepsi-medicin som gjort att jag kan hålla mig vaken och inte längre behöver gå runt och vara rädd för att jag ska somna på en offentlig plats. Jag har min behandling mot min POTS och min träning som gjort att jag tolererar lite mer, saker som jag är enormt tacksamma för. Just nu räcker det inte, när jag fortfarande är för dålig fysiskt för att kunna studera som jag vill, leva mitt liv, men om jag jämför med där jag var för bara några månader sedan så kan jag ändå tänka att det här är en början. Att jag har kommit så otroligt långt. Det är en balansgång, att pusha sig till gränsen genom något så simpelt som att åka och handla sittandes i en elrullstol, på något sätt försöka vila bort så mycket symptom som möjligt och själv kunna avgöra när min kropp är i tillräckligt bra skick för att klara av en ny aktivitet. De flesta dagar klarar jag inte av att läsa min matte och det går ofta flera veckor utan att jag rider- ändå tar jag mig upp igen till slut. Det liv jag lever fungerar inte, jag mår inte bra, jag är sjuk och det är svårt, men jag lägger ändå in små ljusglimtar här och var. En träff med vänner, en kväll på KTH, bio och andra aktiviteter som jag kan delta i trots mina sjukdomar. Formar ett liv utifrån de förutsättningar jag har, tar chansen när den kommer, passar på när jag mår bra nog att lämna huset.

Med det sagt lämnar jag 2025 full av förhoppningar inför det kommande året, fortsatt med målet att bli bättre, men även att komma ihåg att leva lite.