POTS-sorkens resa

Nytt år, kronisk sjukdom i vardagen och min årsdag som svårt sjuk

Nytt år

Nytt år, nya möjligheter. Det är lite märkligt, att försöka föreställa sig och se fram emot ytterligare ett år som kroniskt sjuk, på ett sätt en paradox. Jag ser verkligen fram emot nästa år, samtidigt som allt är en konstant kamp som jag bara önskar ska ta slut. Nytt år men samma kropp, samma sjukdomar. Varje dag är en kamp att bara ta mig upp ur sängen, en kamp genom en dimma av osynliga symptom, symptom som i perioder fullkomligt dränker mig, drar mig ner under ytan. Ibland vaknar jag och orkar inte mer, orkar inte med veckovisa vårdbesök och alla samtal, att fylla på mediciner, ta mina sprutor och tabletter, kompression, salt och vätska, allt det där vi som kroniskt sjuka måste göra oavsett hur dåligt vi mår, det där som ingen ser. Att släpa sig upp ur sängen för att ta en medicin när benen bara vill ge vika. När man inte får luft, när hjärtat håller på att slå ur ens bröst, när allting snurrar och det känns som om vada genom tjockt ogenomträngligt vatten, mjölksyra av varenda liten rörelse. Kampen som aldrig tar slut. Jag vilar, men energin kommer aldrig. Det är inte att vila att ligga och lida i sängen, att må så dåligt att inte ens jag, trots min Hypersomni, kan somna. Och ibland tänker jag att jag helt enkelt inte orkar mer. Att jag bara önskar att jag kunde ligga ner och vila i all oändlighet, orkar inte ta mig upp ur sängen, orkar inte ens tänka.

Det går inte beskriva, hur det är att alltid behöva kämpa igenom trötthet. Att aldrig, verkligen aldrig, känna den energi som jag gjorde innan jag blev sjuk. Den där känslan av att bara existera, att bara vara, att inte ständigt behöva kämpa sig igenom något. Men trots det fortsätter jag. Jag tar mig upp, även om det enda jag gör under just den dagen är att ta mig till badrummet med hjälp av rullstol. Andra dagar tar jag mig ut, lever, och det är just de dagarna som gör att allt är värt det, trots allt. Mina hästar som väntar på mig ute i stallet, mina djur, att ha kommit in på Karolinska, att äntligen känna hopp inför sjukvården, kunna föreställa sig en framtid. Men det är en kamp, när livet aldrig har en paus. När jag, till skillnad från andra, inte vaknar utvilad efter en natts sömn, trots att jag sovit i över 18 timmar. En dag i sängen är inte en vilodag när den lilla energin man har går förbrukad av något så simpelt som att behöva gå på toaletten, att behöva vila igen efter minsta lilla ansträngning.

Det är även svårt att föreställa sig en framtid när allt redan är så oförutsägbart. Med symptom som varierar dag för dag, timme för timme är det nästintill omöjligt att kunna förutse och planera. Jag kan inte föreställa mig ett liv där jag för evigt ska behöva må såhär, vägrar acceptera att det inte kan (och ska) bli bättre. Samtidigt minns jag inte hur det är att vara frisk. Jag förundras över hur friska människor kan göra så pass mycket, undrar vart deras energi kommer ifrån- en känsla som för mig sedan länge gått förlorad. Ser med avund på hur andra bara ”fungerar”, hur de tar för givet att bara existera. Det är min största skräck, att aldrig klara av det jag vill i mitt liv. Att inte lyckas jobba som det jag vill, att för evigt dras ner av sjukdom, att inte få mer hjälp.

Är det inte alltid så med sjukdom, att den ska övervinnas? Att man ska vara en solskenshistoria, en sådan som bestiger berg och släpper en bok, överlever efter månader i koma, hjärtan som stannat men som plötsligt börjar slå. Sjukdom ska övervinnas, besegras, motbevisas. Men vad händer då när sjukdomen i fråga är kronisk? När det inte längre är en kamp emot sjukdomen, utan ett liv med den? När man istället för att besegra den, tvingas anpassa och bygga sitt liv runt den. Visst ber jag om att bli frisk, hoppas och har som målsättning att bli betydligt bättre, men faktum är att mina sjukdomar är kroniska. Det är lite som att hålla andan under vatten, oavsett hur mycket du tränar så kommer det inte att växa ut gälar. Du kan bli bättre på det, kanske till och med börja fridyka, ta världsrekord. Men oavsett hur djupt du kan ta dig och hur länge du kan hålla andan så är du en människa, och ingen mängd träning eller extremsport kommer att göra dig till en fisk. Jag tror och har som målsättning att kunna göra det jag vill i mitt liv, samtidigt som jag för stunden behöver vara realistisk. Därav svårigheten att planera, att föreställa sig något när jag inte har den blekaste aning om hur jag kommer att må. Bättre, måste jag tänka. För det finns inget annat alternativ. Och bättre har jag ju blivit med tiden. Bättre på att ta hand om mig själv, med bättre mediciner, bättre kunskap, bättre verktyg. Jag har inte mirakulöst blivit bättre, utan anpassat mig och mitt liv utefter mina förutsättningar. Lärt mig att leva som sjuk snarare än att försöka leva som om jag vore frisk i en sjuk kropp (spoiler alert det sistnämnda fungerar inte). Jag har kämpat dag för dag, sekund för sekund, genomlidit timmar av min fysioterapi (träning), pass som resulterat i att jag spytt, mått så oerhört dåligt, men som på sikt tagit mig dit där jag är idag. Provat mediciner som inte fungerat, bråkat med vården, kämpat mig dit jag är idag, uppnått saker jag i perioder tänkt varit omöjliga, som att ta mig till neurologen på Karolinska. Och plötsligt händer det så mycket roligt i mitt liv, saker jag med stolthet kan se på och veta att det är jag, genom mina handlingar och konstanta kamp, som har lyckats få till. Det är jag som har kämpat på träningscykeln en gång i veckan, trots att jag till en början var så svag att benen vek sig efter en halv minuts lätt cykling, jag som aldrig gav upp vårdmässigt, jag som sökte in till en kurs utan att ha någon aning om att jag skulle komma in. Och det är något jag tar med mig in i det nya året: att aktivt söka upp och agera, ta mig dit jag vill.

Vardagskamp

Jag tänker på de veckor jag spenderade på en madrass på golvet under hösten 2024. Veckor som smälte in i varandra, ett lidande jag aldrig tidigare upplevt, obeskrivligt. Att lyfta min hand och hålla i mobilen var för mycket, den lilla tid jag var vaken en kamp för att få luft, att lyckas äta maten mamma fick komma med, halvliggandes på min madrass. Att vara så dålig att man inte ens kan ta sig till akuten, veta att man inte har någonstans att vända sig. På så sätt förblir vi osynliga, våra sjukdomar missförstådda. När vi inte åker in till sjukhuset kommer det inte med i journalen, vi förblir osedda.

För några dagar sedan var det nyårsafton och jag gick omkring till synes fullt frisk i mina klackar. Ser man mig då tänker man kanske att jag inte kan vara sjuk, och man undrar förmodligen varför jag ens har en rullstol. Det ingen ser är de osynliga symptomen som ständigt är närvarande, kampen jag genomgår för att framstå som välmående, kraschen efteråt, priset jag får betala i form av symptom och försämring. Man ser inte all vila dagarna innan, förberedelser i form av att behöva ställa in aktiviteter, spara energi inför det som ska komma. Mina 26 tabletter om dagen, sprutor, salt och extra vatten, allt som går in i att bara klara av en kväll. Det var ingen som såg att jag hade feber hela kvällen, hur mina kinder var illröda under alla lager smink, hur rummet snurrade för varje gång jag reste mig upp, min puls långt över 130, den ständiga huvudvärken och mina skakiga händer.

Bakom stängda dörrar, när ingen ser, pågår den konstanta kamp det är att vara sjuk. Att utöver skola eller arbete, allt det där som ingår i ens vardag, även behöva agera vårdgivare och administratör, ens kropp ett heltidsjobb utan paus. Samtal till olika vårdenheter, läkarbesök, akutbesök, vårdbesök, fysioterapi, arbetsterapi, egenremisser, intyg och inbokning av vårdbesök och sjukresor, påfyllnad av dosetter, att hämta ut och beställa recept, rengöra och laga hjälpmedel, planera in vila och återhämtning är bara några exempel på vad det innebär att vara kroniskt sjuk. Saker som ska göras trots att livet inte fungerar, och som heller inte kan vänta, samtidigt som det aldrig går att ta en paus från det som tär på oss allra mest- den egna kroppen. Det är små saker såväl som stora, att ta på sig kompressionsplagg och blanda saltvatten, till att ta sprutor och genomgå utredningar och behandlingar. Utöver det förväntas vi delta i samhället likt alla andra, kämpa oss igenom konstanta symptom, hantera något fullkomligt ohanterbart.

Att lyckas duscha när man inte ens kan stå upp, laga mat när man inte får någon luft- oundvikliga vardagsmoment som i perioder är fullkomligt omöjliga. Ibland känns det som om veckorna flyter samman, som om jag på något sätt släpas med mot min vilja medan tiden rusar fram. Dygnet har bara 24 timmar, och sover jag 18 har jag plötsligt gått miste om en hel dag, och så fortsätter det. Jag vill stanna upp och vänta tills jag är utvilad, tvingas acceptera att energin aldrig kommer. Allt jag åstadkommer görs med hjälp av adrenalin, ett ständigt lån från mina ”reserver”, med resultatet att jag för evigt kommer att gå back. Jag pressar mig igenom symptom och tvingar fram energi jag inte har, tills det slutligen inte går mer. Samtidigt balanserar jag mellan att inte göra för mycket, riskera att krascha, bli totalt sängliggandes och behöva åka in akut.

Min årsdag

Den 25:e December 2025 passerade utan att jag reagerade, min årsdag om man räknar från och med det att jag blev svårt sjuk. Två år som svårt sjuk, fem år som sjuk, om inte mer. Det är svårt att avgöra när allt började, men enligt mina specialister var det i samband med ”den kraftiga olyckan 2022”, åtminstone benämns den så i min journal. ”Post-commotio”, ”Postkontusionellt syndrom”, symptom på hjärnskakning som aldrig gick över, hjärnskada. Så märkligt det är, hur något som jag bara ryckte axlarna åt plötsligt kallas för ”en svår ridolycka”. Jag som sprang efter hästen, hoppade upp och red två hästar till. Visst kände jag att något var allvarligt fel, som om mitt huvud klyvts i två delar, men det var inte förrän under häst nummer tre den dagen som adrenalinpåslaget klingade av och symptomen flödade in. Symptom som resulterade i månader av att ligga i ett mörkt rum, en paus från allt som brukade utgöra mitt liv. Nu i efterhand är det solklart att jag slog i medulla oblongata, det autonoma centrumet i hjärnan som löper ner längs med ryggmärgen, åtminstone var det så Artur beskrev det, överläkare och professor. Även hypotalamus måste ha fått sig en rejäl smäll, vilket resulterade i problem med sköldkörteln och hypersomni. Jag kan inte låta bli att tänka tillbaka på den bristfälliga, icke-existerande vård jag fick i samband med min olycka, på alla gånger därefter som jag sökte vård utan att få hjälp. ”Depression”, ”ångest” och att ”det sitter i huvudet”, ”ingenting fel”. Kanske, tänker jag nu, hade det inte gått så långt om någon lyssnat tidigare. Om jag fått den form av rehab som min neurolog på Karolinska pratade om, han som blev förvånad över att jag skickats hem från vårdcentralen utan uppföljning, med rådet att följa hjärntrappan. Men det är förstås omöjligt att veta. Jag kämpade på medan symptomen växte sig allt starkare, sakta men säkert dränkte mig. Det jag vet är att det med tiden blivit allt klarare vad som hänt mig, att det som först verkade som ett sådant mysterium sakta men säkert fått en förklaring, likt ett pussel där bitarna faller på plats.