POTS-sorkens resa

Början av 2026 har bokstavligen rusat fram för min del, där Januari utgjorts av min mattekurs, vårdbesök, uteritter i snön, träffar med vänner och kursstart på Karolinska. Jag har fortfarande inte hört något om den nya behandlingen som jag fick remiss till i slutet på November, och då det gått så pass lång tid tog jag därför och ringde mottagningen som remissen gått till (ASIH). Numera får patienten inte ta del av varken remissers innehåll eller remissvar då det anses vara känslig information (ytterst märkligt då det är patienten i fråga som remissen handlar om), vilket innebar att jag inte kunde få reda på något mer än att remissen är avslutad. Jag hänvisades istället till min läkare, som jag nu försöker att få tag på.

Det nya året medförde ett riktigt snökaos, vilket bland annat innebar att Tubbe och jag kunde rida ut och pulsa i snön. Det är tur att jag kan gå kortare sträckor, för att ta sig fram med min manuella rullstol i snön visade sig vara helt omöjligt. Turligt nog jag mått relativt bra under hela Januari, och vid de tillfällen som jag haft rullstolen har jag använt mig av sjukresor, vilket har tagit mig från dörr till dörr (även om taxichauffören ofta fått kliva ur och putta mig för att rullstolen kört fast). Jag har även tagit och dekorerat min manuella rullstol, med resultatet att den nu ser ut som en regnbåge 🌈.

För några veckor sedan trotsade mamma och jag snön och begav oss till Karolinska Institutet för att provköra sträckan från bilen till föreläsningssalen med elrullstolen. Det var verkligen imponerande hur bra den klarar av att ta sig fram, trots isiga gator, snö och branta backar. Plogningen på gatorna (framförallt vid övergångsställena) var i många fall icke existerande, men trots det tog vi oss hela vägen till föreläsningssalen, även om mamma ibland fick hjälpa till och putta då jag körde fast. Karolinskas campus visade sig vara fullt av backar som jag definitivt inte hade klarat med min manuella rullstol, där en del var så pass branta att inte ens drivaggregatet hade klarat av dem, men elrullstolen bara körde på som om det inte vore någonting, trots att marken var såväl isig som full av snö (det var heller inte sandat på gatorna).

Något annat roligt som hänt är att jag åkte och träffade en kompis som också har POTS och sitter i rullstol. Vi var lugnt sagt the center of attention när vi rullade fram i Gränby centrum som två unga tjejer i rullstol plus en assistanshund, och flertalet främmande människor kom fram till oss, varav en försökte frälsa oss och sade att Jesus Kristus skulle ta bort vår sjukdom (tyvärr har inget mirakel skett ännu men vi kan ju alltid hoppas). Jag som är uppvuxen med min mammas kompis ledarhund blev chockad över hur lite folk verkar veta när det kommer till assistanshundar- som det enkla faktum att man aldrig ska hälsa på en hund som arbetar. Trots västen som tydligt visade att det var en assistanshund kom åtskilliga personer fram och började prata direkt med hunden, och slutade heller inte när vi sade ifrån, med följden att vi fick ”fly” därifrån (rulla iväg i full fart). Förutom det lilla störningsmomentet hade vi riktigt kul tillsammans och det var skönt att träffa någon annan med liknande upplevelser. Veckan efter det var det dags för min bästa väns födelsedagsfest, följt av min kursstart på Karolinska.

Första kurstillfället på Karolinska utgjordes mestadels av information, men vi hann även ta oss igenom den första föreläsningen. Utöver en tenta kommer vi att ha ett examinerande fördjupningsarbete om valfritt ämne, där vi ska skriva en kort sammanfattning och ge en muntlig presentation. Jag har inte valt mitt exakta ämne/frågeställning ännu, men tänker att jag ska göra något om POTS, vilket jag verkligen ser fram emot.

Något jag reflekterat över efter det första kurstillfället var hur skönt det var att träffa nya människor och inte få en enda fråga om varför jag satt i rullstol. Jag är väldigt öppen om mina sjukdomar och har absolut ingenting emot att folk ställer frågor, men ibland önskar jag att jag bara kunde få vara ”jag” någon gång. Jag utan stämpeln ”kroniskt sjuk”, där det första man ser är jag som person snarare än det faktum att jag sitter i rullstol. Precis så blev det nu, där jag tog mig igenom en hel kväll av möten med nya personer utan att en enda människa frågade varför jag satt i rullstol eller vad jag har för sjukdomar. Istället fick jag möjligheten att bara vara mig själv. Det slog mig i efterhand hur oerhört skönt det var att få prata om allt annat än min hälsa, slippa dra upp min sjukdomshistoria, utan bara få vara jag för en gångs skull, såsom det brukade vara innan jag blev sjuk. Jag förstår förstås att folk förmodligen undrade men var för rädda för att fråga, något som en av dem till och med uttryckte, och skulle jag få frågan skulle jag såklart ta det som ett tillfälle att sprida kunskap om POTS, men nu fick jag en kväll där jag fick känna mig ”normal”- något som kändes så befriande.

För närvarande håller jag på att drunkna i skolarbete, främst bestående av matte, men även fysiologi. Jag som tänkte att jag kunde det mesta efter gymnasiet fick en rejäl överraskning när jag öppnade böckerna och insåg hur lite det var jag faktiskt kunde, samt hur länge sedan det var jag läste en del av de ämnen som jag behöver ha kunskap kring. Då jag läste samhäll på gymnasiet är det över sex år sedan jag hade kemi, och jag har heller inte haft biologi 2 då jag gick naturbruk där man istället läste Djurens biologi. Så utöver matten håller jag på att gräva fram gamla anteckningar och läsa på om saker jag vet att jag kommer att behöva för kursen.