POTS-sorkens resa

Februari är snart slut och tisdagen spenderades hemma med en infart i överarmen. Parallellkopplade droppslangar ledde upp till en droppställning ifrån vilken ringer acetat sakta droppade ner. En sjuksköterska kom hem till mig under morgonen och kopplade upp mig, varpå jag satt där med två liter dropp som skulle ges under åtta timmar. Jag varvade studier med att ligga och vila, samtidigt som jag inte kunde sluta upp med att le, halvt gråta av lättnad. Äntligen, äntligen, äntligen. Mitt sista hopp, den enda behandlingen jag ännu inte provat, och något jag av erfarenhet vet gör mig bättre.

Intravenös vätskebehandling vid POTS syftar till att öka blodvolymen och på så vis stabilisera blodtryck och puls samt förbättra symtom såsom hög puls, yrsel, trötthet och hjärndimma. Det är en relativt vanlig behandling i många andra länder, men ges väldigt sällan i Sverige, bland annat på grund av infektionsrisken (vid långvarig behandling krävs en mer långvarig lösning såsom en subkutan venport vilket medför en ökad risk för infektioner).

Att jag får prova dropp som behandling beror på mina svårigheter att behålla vätska och att jag är så pass dålig trots att jag redan tar alla mediciner som går att få. Som jag tidigare skrivit här på bloggen visar blod- och urinprov låg u-osmolalitet och lågt copeptin, samt lågt natrium trots mitt höga saltintag. Lågt copeptin är vanligtvis en indikation för diabetes insipidus, men mitt låga natrium talar emot det. Desmopressin- ett läkemedel som ges för att behålla vätska i kroppen- sänker natrium, vilket i mitt fall skulle resultera i att natrium blir farligt lågt. Då endokrinologen vägrar att ta emot mig och min POTS förvärras av den konstanta vätskeförlusten var dropp därmed det enda alternativet, där man tillför salt och vätska direkt in i blodet. Under de kommande sex veckorna kommer det alltså att komma en sjuksköterska från ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) hem till mig och koppla på och av dropp, vilket ges under åtta timmar. Därefter ska behandlingen utvärderas, där jag förhoppningsvis får fortsätta med den förutsatt att den gett god effekt.

Hur jag mår nu

Det har nu gått snart två dagar sedan jag fick droppet och förutom att jag mår betydligt bättre än vanligt så är även mina värden bättre än de någonsin varit med enbart läkemedel, vätska, salt och kompression.

Puls och blodtryck har stabiliserat sig och för första gången på flera år har jag fått uppleva känslan av hur det är att faktiskt må bra, bara kunna existera– en känsla jag numera är så ovan med att jag till en början hade svårt att avgöra vad det var jag kände. Att plötsligt inte ha någon som helst yrsel, hjärtklappning, hög puls, blodtrycksfall eller extrem trötthet fick mig nästan att känna mig frisk, och när jag under gårdagen tog mitt ortostatiska blodtryck nådde jag inte ens upp till diagnoskriterierna för POTS (!). Normalt sett brukar mitt blodtryck ligga omkring eller under 100 systoliskt i stående, trots dubbel dos blodtryckshöjande medicin (omkring 110/70 eller lägre), samtidigt som min puls brukar gå upp med över 40 slag när jag går från liggande till stående. Dagen efter droppet tog jag mitt blodtryck och hade till min stora förvåning hela 121/84 ståendes, med en pulsökning på enbart 22 slag! Således hade blodtryck och puls stabiliserat sig så pass mycket tack vare droppet att jag inte ens uppnådde diagnoskriterierna för POTS, där det krävs en pulsökning på minst 30 slag. Jag har såklart fortfarande POTS, och idag, två dagar efter droppet, hade jag en rejäl pulsökning vid uppresning, men mitt blodtryck är fortsatt högre än normalt (124/70 ståendes) och jag mår mycket bättre än vad jag brukar göra. Jag kan resa mig upp utan någon som helst yrsel (!), känner mig piggare än vanligt och för en gångs skull har min ständiga hjärndimma lättat. Jag kommer garanterat att behöva mer tid på mig för att helt kunna utvärdera effekten av behandlingen, men än så länge tycks det ha varit en lika stor mirakelkur som det varit vid de tillfällen som jag fått dropp på akuten. Jag hoppas verkligen att det här ska hjälpa mina symtom så att jag kan må bättre och göra mer i min vardag.

Februari

Något annat som hänt nu i februari är att mitt Free Wheel äntligen har kommit, vilket jag har varit och hämtat upp på hjälpmedelscentralen. Free Wheel är ett tredje hjul som man fäster framtill på rullstolen för att enklare kunna ta sig fram på ojämna underlag. Rullstolar har två stycken små hjul framtill, vilka tenderar att köra fast när man kör på ojämna underlag såsom kullersten, gräs eller djupare grus. Dessa hjul hissas upp i luften när man sätter på ett Free Wheel, så att rullstolen har ett stort framhjul istället för två små, vilket gör det enklare att ta sig fram. Min plan är att använda det på ojämna underlag såsom i ridhus, grus och på kullersten, där jag annars brukar köra fast.

För att jag ska kunna ta med mig mitt Free Wheel fäste en tekniker på hjälpmedelscentralen en liten krok på min rullstols ryggstöd, så att jag kan fästa hjulet där när jag inte använder det. Det visade sig dock att jag inte kan ha min ryggsäck hängandes på rullstolen om jag har en krok/pinne där, så jag får helt enkelt ta och skruva på och av den vid de tillfällen som jag ska använda mitt Free Wheel.

Utöver det så fyllde vi även på luft i mina däck så nu känns det som om jag flyger fram igen.

Jag kommer garanterat att komma med en rad uppdateringar angående droppet och hoppas som sagt att den här behandlingen ska hjälpa mig!