POTS-sorkens resa

Ny behandling, förbättring, livet på sistone och uppdatering gällande min neurolog.

Och plötsligt gör jag frukost ståendes.

För ett år sedan bodde jag på internatet på min skola, delade en lägenhet med tre andra elever, med ett eget litet fönsterlöst rum i vilket jag spenderade majoriteten av min tid liggandes i mörker med svåra symtom. En kort korridor ledde från mitt rum till de delade badrummen- en sträcka jag oftast inte klarade av att gå, utan avklarade med hjälp av rullstolen eller sittandes på min rullator. Det var inte mycket längre än den sträcka jag numera går mellan köket och badrummet i lägenheten, trots det var det för långt för min del, en kamp varje gång jag var tvungen att lämna min mörka lilla håla till rum. Jag pendlade mellan att ligga i mitt rum och akuten, ständigt beredd på att behöva åka in för nästa svåra symtom, missade veckor av skola i sträck. Det var inte alltför länge sedan jag gick omkring med min rullator även inomhus, använde den som en rullstol att åka runt på, det enda sättet för mig att klara av att göra frukost. Små vardagliga sysslor som i perioder fortfarande är omöjliga för mig, saker som mamma får göra på mina sämre dagar medan jag hjälplöst tittar på ifrån min rullstol, eller i värsta fall inte ser överhuvudtaget där jag ligger sängbunden av mina symtom. Men med tiden har de dåliga dagarna blivit just det- dagar. Det är dagar istället för veckor eller månader, dagar som fortfarande kommer men som med tiden blivit mindre frekventa, med alltmer längre mellanrum emellan. Och plötsligt slog det mig att jag sedan flera månader tillbaka gjort frukost helt utan rörelsehjälpmedel. Jag sitter fortfarande ner när jag gör saker där man normalt sett behöver stå stilla en längre stund, allt för att spara energi, men däremellan rör jag mig som vilken människa som helst, gör min frukost utan sitt- och liggpauser såsom jag brukade behöva göra i början, utan bara gör.

Den 22:a mars 2026 var ett rekord för min del, det längsta jag gått utan att hamna på akuten sedan innan jag blev sjuk. Det har nu gått över ett ÅR utan att jag har behövt åka in till akuten, ett helt år utan vare sig akutbesök eller inläggning. Visst har jag haft försämringar, veckor där jag blivit liggandes, perioder under vilka mina läkare till och med har rått mig att åka in utan att jag gjort det, men med tiden har jag slutat befinna mig i ett konstant krisläge, byggt upp ett liv inom gränserna för vad min kropp klarar av, sakta men säkert ökat min kapacitet med hjälp av mer effektiv behandling, träning och anpassningar. Är jag där jag vill vara? Med enbart studier på 25%, som högst en aktivitet om dagen, majoriteten av min tid spenderat i sängen och att bara kunna rida en halvtimme då och då är svaret såklart nej. Jag är så långt ifrån det liv jag vill leva som jag bara kan komma, samtidigt är jag närmre än jag någonsin varit tidigare. Jag är bättre. Jag vet vad jag vill göra i framtiden. Och med min nya behandling och specialister som tror och vill hjälpa mig, ser jag äntligen hur det kanske kan gå, att jag på något sätt och med lite tid kan komma dit jag vill. Jag lever, är något jag ofta tänker numera. För emellan alla vårdbesök och att bara överleva gör jag saker, lämnar huset, träffar vänner, är med mina hästar, gör roliga saker som gör det hela värt det. Aktiviteter som kostar i form av symtom och tid spenderat i sängen, försämringar och bakslag, men som trots det är värt det. Jag offrar mig i stunden, passar på att leva lite, och det är just de stunderna som gör det hela värt det, det som får mig att fortsätta, att ta mig igenom de svåraste perioderna, dagarna där jag bara vill ge upp, stunderna när jag tänker att jag inte orkar mer. Jag fortsätter för de där små ljusglimtarna, saker som i perioder kan vara så oerhört små, till synes obetydliga för någon som inte är sjuk, men som för mig betyder allt.

Livet på sistone

Och med det sagt kommer jag till livet på sistone, månader fyllda av vårdbesök och försämring, men även bättre stunder, stunder under vilka jag verkligen fått leva.

Utöver att sitta böjd över mina fysiologiböcker har de senaste två månaderna bland annat inneburit träffar med vänner, en tur i skogen, min första ridtur på en islandshäst och skridskoåkning. Jag har även hunnit med en rejäl försämring, en veckas förkylning, fått mitt färdtjänstkort (dock inte till rullstolstaxi vilket jag behöver för elrullstolen, jag måste överklaga det i domstol), åkt min första färdtjänstresa och blivit godkänd för aktivitetsersättning (jag får inget CSN då min studietakt är för låg).

Början av februari innebar en veckas försämring för min del, följt av ett äventyr i skogen. Jag och en vän bestämde oss för att ta oss ut och grilla i skogen, en aktivitet som kanske inte var alltför genomtänkt med tanke på mitt behov av rullstol i kombination med den djupa snön. Men på något sätt lyckades vi trots det ta oss fram med hjälp av elrullstolen, även om jag vid ett rad tillfällen fick kliva ur och putta den, och slutligen överge den i kanten av elljusspåret för att gå en kort sträcka.

Det största som har inträffat i februari var förstås min nya behandling i form av dropp, något som har gjort att jag har mått betydligt bättre.

Ytterligare en något galen aktivitet jag gav mig på är skridskoåkning, något jag aldrig trodde att jag skulle få göra igen. När jag slutade på konståkningen för tre år sedan var det med orden ”jag vill aldrig mer stå på isen igen”, ändå stod jag här nu, flera år senare, tillbaka på isen. Jag och en vän som också varit konståkare och som numera även hon har rullstol begav oss till Knivsta ishall där vi knöt på oss våra gamla skridskor och begav oss ut på isen. Visserligen spenderade vi mer tid sittandes på isen än åkandes, men det slog mig hur mycket jag saknat att stå på isen, vilken glädje det innebar att vara tillbaka, trots mina begränsningar. För det var just det som fick mig att besluta mig om att jag aldrig mer skulle sätta min fot på isen igen, det faktum att jag visste att jag skulle vara begränsad, oförmögen att göra det jag brukade. Sättet konståkningen togs ifrån mig var så smärtsamt, förlusten så stor, att tanken på att stå där på isen igen och tänka på allt jag inte längre kan göra fick mig att inte ens vilja komma i närheten av en ishall. Konståkning för mig var frihet, tills det inte var det längre. När känslan av att flyga fram på isen byttes ut mot smärta och trötthet, när hopp och piruetter blev till att stå i ett hörn och göra öglor, rehab som aldrig tog slut. Jag spenderade år efter år i ett försök att komma tillbaka till den konståkaren jag var, med resultatet att jag bara blev sämre. Och det är smärtsamt, att plötsligt inte ens kunna göra det som brukade vara enkelt, att känna hur ens kropp ger vika, inte orkar, fallerar. Jag slutade med tanken att jag aldrig mer skulle stå på isen igen och kort därpå hamnade jag i rullstol. Isen var för evigt borta för min del, tänkte jag iallafall.

Kanske var det för att vi båda hade samma förutsättningar, det faktum att jag fick dela isen med någon som kämpar med samma sjukdomar som jag, för jag tänkte inte en sekund på vad jag inte kunde göra. Istället hade jag det roligare än jag haft på länge där ute på isen, med våra rullstolar väntandes vid sargkanten för när våra kroppar fått nog.

Gällande min kurs på Karolinska Institutet så har jag fortsatt föreläsningar varje måndag, där vi för närvarande håller på med endokrinologi. För några veckor sedan hade vi en laboration där vi fick lära oss att lyssna på hjärtat, ta manuellt blodtryck och utföra spirometri. Kursen avslutas med både en tenta och ett fördjupningsarbete med valfritt ämne, där jag valt POTS och renin-aldosteron paradoxen (jag kommer att publicera sammanfattningen av mitt arbete här på bloggen när det är klart). I tisdags fick jag öva på att ta blodtrycket på sjuksköterskan som satte mitt dropp, som även passade på att lära mig lite annat efter att ha fått reda på att jag vill bli läkare.

Neurologen

Slutligen har jag äntligen varit hos min neurolog efter att ha väntat i nästan ett år på mitt återbesök (det visade sig att det blivit något tekniskt fel som gjort att jag glömts bort). Vi kom överens om att höja min dos av Modafinil (läkemedel för narkolepsi) till maxdosen, med en uppföljning på telefon om fyra veckor. Jag fick även en remiss till nästa undersökning i form av en lumbalpunktion, där de även kommer att utföra en tryckmätning av cerebrospinalvätskan för att se om min kroniska huvudvärk kan vara orsakad av ett läckage. Jag fick även svar på min MR som jag gjorde i somras, där man inte hade kunnat se något specifikt. Neurologen sa dock att det inte betyder att jag inte har en skada, utan att den förmodligen bara är så pass liten att den inte syns på MR, och att mina symtom är tydligt posttraumatiska.

Med det sagt ser jag fram emot nästa veckas droppomgång (den sista av mina testomgångar sorgligt nog) och ber till gud att jag får fortsätta med dropp som behandling.