POTS-sorkens resa

Idag hade jag rullstolsprovning tillsammans med mamma, min arbetsterapeut och en förskrivare. Jag hade blandade känslor under mötet, vilket var oväntat. I flera veckor har jag gått runt och sett fram emot en rullstol och den frihet den kan ge mig. Jag har sett framför mig hur jag kan ta mig ut även på mina dåliga dagar, kunna rulla till badrummet istället för att krypa när jag mår som sämst, bara kunna ta mig omkring.

Nu satte jag mig istället ner i den första utmätta rullstolen jag någonsin suttit i i hela mitt liv och kände hur tårarna hotade att tränga fram. Det kändes så fel, så fruktansvärt fel att jag satt i en rullstol. Jag rullade iväg genom korridoren med ryggen vänd mot de andra och kände hur mina ögon sved, den växande paniken i mitt bröst vid insikten av att jag är sjuk. Jag är dålig. Riktigt dålig.

Det var inte förrän där och då, i den där rullstolen omgiven av andra rullstolsanvändare och förlamade människor i väntrummet som det slog mig att jag är svårt sjuk. Att jag har en sjukdom som har tagit över hela mitt liv. Att det är tisdag och jag har egentligen skola, men jag sitter i en rullstol och provar olika motorer för att jag är för sjuk för att rulla mig själv framåt utan assistans. Att jag får en rullstol utskriven av vården, inte för att jag föreslog det, utan för att min arbetsterapeut gjorde det. För att jag behöver en rullstol för att kunna ta mig fram.

Jag pratade med min gamla tränare igår som berättade om dokumentären ”Vem ska bota Maja” som sändes i P1 Dokumentär för några år sedan. Dokumentären är nedplockad men min tränare berättade om hur Maja blivit svårt sjuk och inte kunnat gå i skolan, haft ont överallt, bara kunnat ligga i sängen och sitta i rullstol. Hon sa att vi antagligen inte hade samma sak, och att Maja varit ”jätte dålig” men rekommenderade den ändå. Jag läste vidare om Maja och hittade att hon hade fått ett krampanfall, fick utslag, hade värk i kroppen och antagligen hade POTS, precis som jag. Men jag kunde inte identifiera mig med Majas historia, hon som var så svårt sjuk, så dålig. På något märkligt vis lyckades min hjärna stirra på två nästan identiska bilder och se två helt vitt skilda saker.

Det var först när jag satt där i rullstolen och de övriga stod runt omkring mig som jag såg hur bilden av Maja och mig var densamma. Det var först då paniken tog över och hotade att bubbla upp till ytan. Inträngd i ett hörn av en sjukdom, utan att ha kunnat inse att jag suttit fast förrän nu. Det var först då som sorgen tog över, när jag för första gången insåg hur sjuk jag faktiskt är.

Det jag försöker säga med hjälp av Majas berättelse är att vi hör sådana berättelser nästan varje dag. Berättelser om främlingars tragiska livsöden, svårt sjuka barn, patienter som nekas vård och folk som drabbas av ovanliga sjukdomar. Vi tänker aldrig att det ska hända oss själva. Det finns en glasvägg mellan dessa främlingar och oss, men det vi inte inser är hur lätt glaset kan spricka, hur vi när som helst kan bli just en sådan historia. En sådan man hör och håller med om är tragisk, en sån som får en att tänka ”tur att det inte var jag”. Men så är det plötsligt en själv som drabbas, och hur ofattbart det än kan verka så handlar historien inte längre om en främling. Det handlar om en själv. Maja är en sådan berättelse för mig. En tragisk verklighet som drabbat någon annan, något otänkbart som plötsligt innefattade mig. Jag kunde inte se hur jag passade in i den bilden.

Jag har under hela min sjukdomstid försökt att se lösningar och positiva aspekter. Jag skriver inte om vårdens okunskap och dåliga bemötande för att klaga, utan för att bidra till en förbättring. Jag delar inte med mig av hur det går för mig för att någon ska tycka synd om mig, utan för att jag vill visa hur det går för mig. Jag gör vad jag kan för att visa alla, inte minst mig själv, att det går att bli bättre.

Åter till Maja, som egentligen inte heter Maja. Jag tänkte på de olika sätten vi tagit oss ann våra sjukdomar. Det här handlar inte om Maja, och jag kan för lite om hennes historia för att uttala mig om henne, men det finns många exempel på oss svårt sjuka och alla de sätt vi väljer att hantera vår sjukdom på. I det lilla reportage jag hittade om henne berättade hon och hennes mamma om hur hon bara klarar av att ligga på soffan eller i sängen under dagarna. Hon tar sig till sjukhus i rullstol, förklarar för läkare att hon blir sämre, att hennes muskler förtvinar. Kanske var det därför jag först inte kunde känna igen mig i hennes berättelse, trots att vår sjukdom förmodligen är densamma och yttrar sig på ett liknande sätt. Jag har hela tiden hållit fast vid bilden av det friska jag, så hårt att jag inte lyckats se vad det nya jag har blivit.

Som när vi satt inne på rullstolsprovningen och jag sa att rullstolen behövde kunna klara av väldigt ojämna underlag för att jag ska kunna ha med den på tävlingar, varpå mamma sa ”men Isabelle, jag tror det är ett bra långt tag kvar tills du kan åka på tävlingar, tyvärr men det händer inte på ett bra tag. Inte som det ser ut nu”.

Det var ett sakligt konstaterande, som för mig var som att väckas ur en dröm. Min dröm i from av en verklighet, den jag vill leva i, istället för den jag faktiskt lever i. Kanske har jag fokuserat så pass mycket på lösningar och förbättring att jag glömt bort att jag faktiskt är sjuk. Lika sjuk som i våras, även om jag med hjälp av behandling och egna strategier lyckats göra lite mer aktiviteter på sistone.

Det jag däremot vet är hur jobbigt det är att vara den andra typen av sjuka. Den som kryper till köket istället för att be om hjälp. Den som tvingar sig till rutiner och ändlösa nya strategier för att bli bättre. Jag vet hur mycket bättre jag skulle ha känt mig i stunden om även jag legat i sängen hela dagarna och bara tagit mig omkring med rullstol. Hur hela min kropp kanske hade gjort aningen mindre ont, mitt huvud aningen mer vaket.

Men jag vet också att även mina muskler hade förtvinat. Jag vet att min ortostatiska intolerans skulle ha blivit hundra gånger värre och att förmågan att sitta upp skulle ha försvunnit med tiden. Jag säger inte att de som tillbringar hela dagen i sängen gör det med vilja, för jag vet mycket väl hur det känns när hela ens väsen vill kliva upp men kroppen säger emot. Det jag vill säga är att jag vet hur trötta alla vi som är sjuka är och hur fruktansvärt mycket vi kämpar för att klara av de allra minsta stegen som ingår i ens vardag. Det jag vill få fram är hur hemskt det är att inse att man blivit svårt sjuk.

Som om min kropp läst mina tankar tog den även och påminde mig om att jag faktiskt är sjuk under rullstolsprovningen. Kanske hade den bara lyckats hålla sig uppe med hjälp av ren viljestyrka, för plötsligt kunde jag knappt hålla mig vaken ens när jag körde rullstolen. Jag fick ta pauser under utprovningen för att ligga på en brits och efteråt hade jag svårt att få luft och ont i hela kroppen, trots att jag suttit ner under hela mötet.

Även om det här blev ett aningen sorgset inlägg så vill jag avsluta med att jag verkligen ser fram emot att få min rullstol och framförallt motorn med hjul som man fäster i fram. Jag har sparat videor på såna under flera månader utan att våga hoppas att det skulle finnas på hjälpmedelscentralen och när förskrivaren sa att det fanns blev jag överlycklig. Det är precis som att köra en scooter, med gas och handbroms på handtagen och enkelt cykelstyre.