Sömnutredningar
I slutet på januari hade jag äntligen min tid för min 24-timmars sömnutredning. Utredningarna ägde rum på två olika ställen, där jag först fick spendera natten på ett labb, för att därefter göra en tupplursstudie på akademiska sjukhuset. Jag skriver tupplursstudie, läs ”tortyr”.
Den första utredningen var som sagt under natten, för att se hur min nattsömn är och om det kan vara orsaken till att jag är så sömnig dagtid. Jag fick ett stort rum med eget badrum och kopplades upp till en drös med sladdar. Utrustningen jag fick sova i var ett EEG (elektroder på hela huvudet, i ansiktet och under hakan), en slang i näsan, EKG på bröstet och underbenen samt en syremätare på fingret. Jag fick även fylla i en rad formulär innan och efter det att jag sov.
Nästa utredning genomfördes på akademiska sjukhuset och var tortyrliknande för mig och mitt enorma sömnbehov. Man tänker sig att en sömn-studie innebär mycket sömn, men så var det verkligen inte. Jag fick bara drygt 6 timmar på mig att sova på natten, och tupplurrstudien gick till på följande sätt:
- Sova i 20 minuter – väckas
- Hålla mig vaken i en timme
- Sova i 20 minuter – väckas
- Hålla mig vaken i en timme
- Sova i 20 minuter- väckas en sista gång.
Inför varje sovstund behövde vi även kalibrera EEG:et. Här användes annan utrustning än under natten: ett EEG med fler elektroder än på natten och en slang i näsan när jag sov. Anledningen till att jag kallar det tortyr var uppvaknandet. Tänk dig att du just har somnat in i en djup sömn, och precis då väcks du, alldeles groggy, förvirrad och med en stark vilja att somna om, men tvingas upp. Om och om igen under en hel dag. Jag var även tvungen att hålla mig vaken majoriteten av tiden, under vilken jag inte fick dricka någon form av koffein eller uppiggande medel. Det resulterade i att jag promenerade fram och tillbaka i sjukhusets korridorer med min rullator hela dagen, allt för att inte somna.
Bild från tupplursstudien.
Resultatet- JAG HADE RÄTT HELA TIDEN
I snart tre års tid har jag bråkat med vården i ett desperat försök att få hjälp. Kortfattat har mitt liv tagits ifrån mig till följd av min enorma sömnighet, och trots omkring 10 stycken remisser har alla neurologmottagningar vägrat att utreda mig, utan istället sagt att jag är deprimerad eller hänvisat till varandra.
Idag hade jag mitt återbesök med läkaren frånsömnutredningsmottagningen, och det var med tårar i ögonen jag hörde resultatet. Jag har hypersomni. Mitt EEG visade att min nattsömn, precis som jag sagt, inte är orsaken till att jag somnar under dagen, och det är tydligt att min hjärna sover för mycket. Tupplursstudien visade att jag somnar snabbare än jag själv förstått, där jag somnade på lite över en minut. En minut. I genomsnitt tog det 3 minuter för mig att somna vid alla de omgångar jag fick sova, något som är uppenbart avvikande dagtid. Utöver regelbundna mikro-uppvaknanden under natten, där jag omedvetet vaknar nästan var femte minut (de visste inte vad det berodde på men jag är bara vaken i cirka 30 sekunder, om och om igen), så är min sömn normal. Det rör sig garanterat om hypersomni, men jag har ändå fått en remiss för en lumbalpunktion, det vill säga ett prov av ryggmärgsvätskan, för att utesluta narkolepsi.
Teknikern som hade avläst mitt EEG hade dock lämnat en kommentar om att det fanns en del avvikande aktivitet på mitt EEG, som inte har med hypersomni att göra, och som måste utredas vidare hos neurolog.
Eftersom att jag just har bytt vårdcentral men aldrig varit där valde läkaren att skicka en remiss direkt till neurologen på Akademiska sjukhuset, så att det inte skulle riskera att ”falla mellan stolarna” (min vårdcentral skulle annars ha skickat remissen). Han satte även prioritet på remissen då han tyckte att jag är så ung och har väntat så länge.
JAG HAR HYPERSOMNI
Det är förstås aldrig kul att bli diagnostiserad med en kronisk sjukdom, men efter år av att inte bli trodd och få höra att det är psykiskt är det en diagnos värd att fira. En kamp jag i perioder nästan gav upp, som slutligen visade sig vara värt det. Beviset på att jag hade rätt hela tiden. En kamp jag aldrig gav upp, trots alla läkare som avskrev det som psykiskt och antydde på att jag var besvärlig. Trots alla i min omgivning som skyllde på ”utmattning”, ”stress” och allt möjligt annat. Och här sitter jag nu, på väg att få en diagnos som faktiskt har en behandling. För det är det jag verkligen haft svårt att förstå under min kamp att få hjälp: hypersomni/narkolepsi har behandling. Det är inte som en del andra kroniska sjukdomar där du bara får en diagnos och sedan ska klara dig själv. Visserligen är det enbart symtomlindrande behandling, men det är en behandling som ger dig tillbaka ditt liv. Medicin för att hålla sig vaken.
Och återigen, för jag måste bara påminna alla:
JAG HADE RÄTT HELA TIDEN!!!!!! 🎉😴❤️🩹
POTS-sorkens resa 
Lämna ett svar till Marcus Hokkanen Avbryt svar