POTS-sorkens resa

Överleva, kaos och vägran att acceptera att det inte finns mer hjälp att få.

Med knappt två månader av skolarbete kvar till studenten befinner jag mig i en försämring.

Jag har kört på för mycket under flera månaders tid. Gått i skolan 50% trots att jag är 75% sjukskriven, försökt vara vaken som en normal människa (det vill säga utan Hypersomni) och totalt kört över min kropps enorma behov av vila och återhämtning. Jag har ignorerat alla varningssignaler, försökt att få något ohållbart att fungera. Förväntat mig kunna leva och fungera som om jag vore frisk i en sjuk kropp.

En stor del av stressen och anledningen till att jag behövt köra på och befinna mig på plats i skolan mer än vad jag egentligen klarar av är skolans nya regel om att inget arbete får genomföras hemifrån. Regeln finns till för att förhindra elever från att fuska med hjälp av AI och innebär att inte ett ord får skrivas hemifrån, vilket gäller allt ifrån vanliga simpla inlämningsuppgifter på en halv sida till större arbeten som gymnasiearbetet. Detta trots att arbeten som gymnasiearbetet kräver över 100 timmars skrivande: något vi definitivt inte har fått genom en enda en och en halv timmes lektion i veckan, en 6 veckors praktik under vilken vi inte fick något skrivtillfälle överhuvudtaget, höst-jul och sportlov. Den sista delen av arbetet får vi skriva hemifrån, vilket jag för närvarande gör, men det är redan för sent. Sammanlagt har jag missat månader av skola och skrivtillfällen. Min kropp tål inte stress, och nu har 7 månader av stress och överbelastning kommit ikapp mig.

Utöver min nya, mycket värre huvudvärk har min POTS blivit drastiskt sämre och jag har hamnat på akuten ytterligare en gång den här månaden på grund av min POTS och uttorkning.

Att inte fungera

Det är en enorm stress att ha saker att göra men att konstant behöva skjuta fram dem. Jag har försökt att plugga mig igenom mina huvudvärksanfall, liggandes i ett mörkt rum med en nästan nedsläckt dator och solglasögon, vilket såklart bara har resulterat i att jag blir sämre. Mitt i en försämring söker jag dessutom desperat mer hjälp. Jag träffar läkare på akuten som skickar remisser till mina läkare, bara för att ingenting ska hända. I fredags fick jag dropp på akuten, något som gjort att jag äntligen kan sitta upp igen utan att hela rummet snurrar och jag får slut på luft. Det går inte att få något gjort när jag behöver sova hela tiden, när min hjärna stänger ner och mina ögon tåras av trötthet, när allt ständigt är för mycket och hur jag än gör så lyckas jag inte få ihop det. Jag flyttar dagens saker till imorgon, om och om igen. Avslagna remisser och akutbesök, mörka rum och sprängande huvudvärk. Stressen bryter ner mig, men det går heller inte att göra mindre när allt är för mycket.

Att föregå som ett gott exempel

Sedan januari har jag haft ett inlägg liggandes i mina utkast med titeln ”Alla mina POTS-tips”. Men jag har varken skrivit klart eller publicerat det. Jag känner mig som hycklare med allt mitt prat om att ALLTID vila när man behöver det och ta hand om sig själv i ett försök att bli bättre när jag själv inte gjort det under en period. Men sanningen är att det inte alltid går att försöka bli bättre. Ibland måste man bara överleva. Överleva skolan, livet, ens egna mående och hälsa.

I slutet av januari fick vi ett skadat öga på en häst. Veterinären stack av misstag sönder tårkanalen, vilket resulterade i ett blodbad och infektion (se bild nedan).

Samtidigt fick min 31-åriga shettis kolik, följt av att min häst Luksus blev akut sjuk och buköppnad. 07:20 vaknade mamma (hemma) och jag (på internatet) av ett ryck, utan alarm, med känslan av att något var väldigt fel. Mamma kollade genast i stallets kameror och såg hur Luksus hade rullat fast, varpå hon sprang ut i stallet och fick upp honom, fick tag i hjälp, ringde mig och distriktsveterinären. Det visade sig att han börjat rulla runt i boxen i smärtor vid 06:20, följt av att han rullade fast 07:20; i samma stund som både mamma och jag vaknade. Efter att distriktaren gett smärtlindring och sedering åkte vi i full fart till UDS där han buköppnades. Hade vi kommit in till kliniken bara några minuter senare hade han varit död. Han har fått en rad komplikationer av operationen och står fortfarande kvar på sjukhuset.

En medicinsk sekreterare

I samtal med en läkare fick jag frågan om jag har en så kallad ”spindel” i kontakten med vården, någon som kan väva samman alla mina vårdkontakter, spinna ett nätverk av trådar mellan alla instanser. Svaret var nej. Det som tidigare hållit allt samman var min vårdcentral på Bragée, under den korta period som min husläkare ännu inte var sjukskriven.

Jag har alltid sökt vård på egen hand. Skickat egenremisser, kontaktat mottagningar, sökt upp en ny väg så fort den jag befinner mig på får ett abrupt slut. Det är ett konstant push and pull. I ena stunden är det ja, i nästa ett nej, ett konstant skiftande landskap som jag som patient tvingas navigera på egen hand. Jag sträcker mig över olika regioner och specialister, med diffusa symptom och ett ständigt behov av mer hjälp.

I perioder bränner vårdsökandet i sig nästan ut mig. Jag slutar söka vård helt och hållet, intalar mig själv att mina symtom är normala, tills jag hamnar på akuten och läkaren frågar mig varför ingen har gjort något eller varför jag inte sökt vård tidigare. Att vara sjuk är ett heltidsjobb, samtidigt som du ska vara frisk för att vara sjuk. Jag ser även en tilltagande risk i allt mitt vårdsökande. En del läkare berömmer mig och min initiativförmåga, mitt konstanta driv, hur jag aldrig ger upp. Men det kan även upplevas som ett hot att jag gång på gång skickar en remiss till en annan mottagning än min egen och ber om mer hjälp eller en second opinion. Ja, det är något jag som patient har rätt till, men för det betyder det inte att ingen kommer att ta illa upp. Jag är livrädd för att mina vårdkontakter ska öppna min journal, läsa att jag ber om mer hjälp och göra sig av med mig, att jag ska uppfattas som besvärlig eller otacksam.

Att acceptera sitt öde

Hur kommer det sig att jag, när jag ber om att få prova den enda behandlingen jag ännu inte har provat, får ett omedelbart nej? Att det som föreslås är att jag gör mindre, blir mer sjukskriven, får assistans i hemmet, accepterar mitt öde som den 21-åriga tant jag blivit?

”Du är så ung” får jag ofta höra, av välmenande läkare som i fasa ser hur ingen gör något. Sist det hände var på akuten. Läkaren satt vid min sängkant och strök min arm, berättade att han själv hade en dotter i min ålder och sa att han ville lägga in mig. ”Du ska inte behöva må såhär”. Jag sa att jag inte var där för mitt huvud den här gången, men han insisterade på att ge mig smärtlindring, sa att ”jag kan åtminstone ta bort din smärta, och det är det minsta jag kan göra”. Att smärtlindringen inte hjälpte ett dugg hade jag redan väntat mig, men tanken var god. Den här läkaren var ödmjuk.

Men det blev ingen inläggning. Läkaren fick inte fatta något beslut utan att först ha pratat med avdelningens överläkare eller vad han nu var för något, och snart kom det in tre läkare på en och samma gång, där den första läkaren handfallen såg på hur de andra två ifrågasatte hans bedömning för att ”alla prover är normala”.

Frågar jag om för mycket? Borde jag bara nöja mig med det jag har? Settle för less, acceptera mitt öde?

Jag kan inte låta bli att ifrågasätta mig själv när jag ofta behandlas som om jag ber om något fullständigt orimligt: att få må lite bättre. Livskvalitet. Kunna ta studenten. Stå upp, gå. Vara med mina hästar. Leva.

Så jag skriver en remiss för en second opinion och ber till gud att min egna läkare inte ska ta illa upp, för förlorar jag henne har jag ingenting kvar, men det hon ger mig räcker inte just nu.

Jag tar en risk varje gång jag ber om mer. Varje gång jag inte är en sån där enkel patient som bara går hem med sina mediciner och dyker upp på återbesöket året därpå- och ja, återbesöket planerades in till 2026.

Varför beter sig alla som om jag bara borde acceptera rullator och rullstol och att sova dygnet runt och att ha svårt att andas och ramla ihop av yrsel och missa skola? Skriver jag och ber om hjälp får jag medlidande och sympati. De ser ner på mig med rynkade pannor och skakar på sina huvuden, som om jag är den enda som ännu inte har insett att det är såhär det är. Det blir inte bättre än såhär.

Jag skriver från sängen med bultande huvud, konstant panik över min vårdsituation och insikten om att jag är min egna medicinska sekreterare. Att vården är ett slukhål för den lilla energin jag har kvar. Men jag kan bara inte acceptera att inte få all den hjälp som finns att få, att gå med märkliga outredda symtom som feber flera dagar i veckan utan minsta förklaring. Jag kan acceptera att jag är sjuk, mina begränsningar och behov, men inte att jag inte kan bli bättre eller att det inte finns något mer att göra- för det är en ren och skär lögn. Det finns mer, problemet är bara hur jag ska lyckas få det.