POTS-sorkens resa

Hur det har gått, träningsupplägg och strategier.

Det har nu gått åtta månader sedan jag först träffade min tränare, som fram tills nu fått gå under namnet ”POTS-coachen” här på bloggen. Att jag började gå hos honom kom sig av att jag hörde av mig till en känd hockeyspelare som drabbats av POTS, men som återgått till att spela på högsta nivå redan två år efter sitt insjuknande. Tack vare honom fick jag komma i kontakt med hans tränare, Kalle, som även hjälper en annan idrottare med POTS. Vi träffades för ett första möte i oktober, och därefter körde vi igång med veckovis träning.

Träning är inget botemedel mot POTS, men genom att sakta bygga upp kroppens kapacitet kan man träna upp sin förmåga och därmed minska en del symtom. För min del går träningen ut på att jag ska kunna rida och komma tillbaka ut och tävla igen med mina hästar. Man kan se det lite som att hålla andan under vatten- oavsett hur mycket jag tränar på att hålla andan så kommer det inte att växa ut gälar, jag kommer inte att kunna andas under vatten. Träning gör mig inte frisk, men genom träning kan jag öka min förmåga och på så sätt klara av mer.

Filosofin

Tanken bakom upplägget är att sakta öka upp det autonoma nervsystemets tolerans för lägesförändringar och fysisk belastning. Fokus ligger på att optimera återhämtningen, för att på så sätt kunna utsätta det autonoma nervsystemet för mer påfrestning. Det är en konstant balansgång mellan belastning och vila, där utvecklingen sker genom att vi utsätter min kropp för mer. Samtidigt ger överbelastning enorma bakslag och det är därför en hårfin gräns mellan att göra för lite och att köra på för mycket. Innan vi börjar passet gör vi alltid ett ortostatiskt test, där jag går från liggandes med benen i högläge till att resa mig upp, vilket jag även gör mellan varje övning/varv med övningar.

Återhämtning

Sömn, kost, återhämtning och min övriga behandling ses som avgörande faktorer för att träningen ska ha en effekt. Det första jag fick göra innan vi satte igång var att köpa en ny klocka och ett tillhörande pulsband. Min nuvarande pulsklocka (vilken jag starkt rekommenderar) heter Polar Vantage 5 och mäter pulsen mer kontinuerligt än Apple Watch och andra pulsklockor. Under träning bär jag även ett pulsband från Polar, så att Kalle kan hålla koll på min puls under passets gång. Klockan är kopplad till både mig och Kalle, vilket gör att han kan se all data för min puls, aktivitet och sömn under veckorna, vilket visas i grafer. Utöver att mäta olika data samlar min klocka även in information för att ge insikter och råd, såsom Nighly Recharge, det vill säga ett värde på hur återhämtad min kropp är efter nattens sömn, och min hjärtbelastningsstatus. Under ett träningspass delas min puls upp i olika pulszoner, där vi numera har mål för vilken zon jag ska ligga inom under en viss övning. Ser vi att min puls ”krånglar” genom att inte gå ner tillräckligt mellan övningarna eller att den går upp för mycket, tar vi det som ett tecken på att min kropp är överbelastad och avbryter passet. Mellan varje övning ligger jag med benen i högläge och rör lätt på dem för att blodet ska åka tillbaka till hjärtat, vilket aktiverar det parasympatiska nervsystemet. Min puls mäts under hela passet och används för att avgöra hur mycket jag klarar av och hur länge jag behöver vila mellan övningarna.

Progressiv överbelastning

Progressiv överbelastning innebär att man ökar belastningen, träningsfrekvensen eller antal repetitioner över tid, i syfte att successivt överbelasta musklerna. Mitt träningspass har sett exakt likadant ut sedan vi påbörjade träningen, och det enda vi har ändrat på är tid, antal repetitioner och vikt. Genom att göra exakt samma övningar varje vecka men öka belastningen går det att se en tydlig förbättring sedan vi började. I regel går mitt träningspass alltid ut på att jag cyklar och gör tre stycken styrkeövningar med vila emellan. När jag började gå hos Kalle bestod mitt pass enbart av cykel, med intervaller på en minut och liggandes vila samt ett ortostatiskt test emellan. Numera är det som tidigare brukade vara hela mitt pass min uppvärmning (cykel i fem minuter) och med tiden har vi kunnat lägga till styrkeövningar efter cykeln. Till en början gjorde jag cykelintervaller under majoriteten av passet, följt av tre styrkeövningar utan vikt, vilka jag upprepade två gånger. Numera värmer jag upp på cykeln innan jag gör en form av cirkelträning (fortfarande beståendes av samma övningar) där jag cyklar i 160 watt i två minuter, gör tre stycken styrkeövingar och vilar, för att därefter börja om igen. Med tiden har vi kunnat öka antalet watt under min cykling, lagt på en minut åt gången och vikter. Under mina bra veckor kör jag även ett eget pass på gymmet, så att jag tränar två stycken 30-minuters pass i veckan (förutsatt att jag inte rider den veckan).

Kost och tillskott

I December fick jag skriva upp allt jag åt under en vecka och mejla det till Kalle, som gav mig ett kostschema utefter mina behov. Jag följer inte planen till punkt och pricka för varje måltid, men håller mig till de livsmedel och den mängd näringsämnen som finns satta. Det visade sig att min tidigare kost var extremt näringsfattig, där ett exempel är bristen på protein (jag åt omkring 13-20 gram per dag vilket är farligt lågt). Numera väger jag ut min mat för att säkerställa att jag får i mig tillräckligt av alla makronutrienter, med ett proteinmål på minst 70 gram per dag och 40 gram under de dagar som jag bara sover (enligt Kalles plan ska jag få i mig 100 gram per dag). Utöver det eliminerar planen snabba kolhydrater och annat som kan göra mina symtom värre och fokuserar på näringsrika livsmedel (mer om kost i ett kommande inlägg).

Utöver att lägga om kosten har jag lagt till en del tillskott enligt planen. Viktigt att tillägga är att tillskott aldrig kan ersätta en näringsrik kost, men för mig som sover så mycket (eller har gjort) och dessutom mår illa dagligen kan det hjälpa att inta en del näringsämnen via pulver eller kapslar bara för att få i sig minimum-mängden. Tillskotten enligt planen är till för att underlätta muskeluppbyggnad, där det första jag började med var essentiella aminosyror. Aminosyror är kroppens byggstenar i protein, där essentiella aminosyror är de aminosyror som kroppen inte kan producera själv, och som är livsviktiga för oss. De är även avgörande för att bygga muskler, vilket är ett av målen för min träning. Märket som rekommenderades av min tränare är Premium Eaa aminosyror i pulverform, som finns att köpa i hälsokostbutiker. Jag tar mina aminosyror blandat med vätskeersättning och kreatin på morgonen, samt som pre-workout, det vill säga innan mitt träningspass.

Mitt nuvarande träningspass

Varje pass börjar som sagt med ett ortostatiskt test, där jag börjar med att ligga med benen i högläge, i lätt rörelse. När min puls har stabiliserat sig får jag resa mig upp, varpå pulsökningen mäts. På så sätt har vi ett utgångsläge för hur min kropp mår, och kan anpassa passet efter det vi kan se med hjälp av pulsmätning.

Efter det ortostatiska testet värmer jag upp med fem minuters lätt cykling, följt av vila med benen i högläge. Därefter sätter vi igång med intervaller/cirkelträning bestående av följande:

Exempel på ett varv:

• Cykling i 160 watt i 2-3 minuter
• 3 stycken styrkeövningar med 10-16 repetitioner per övning
• Vila i högläge
• Ortostatiskt prov

Antalet varv beror på hur mycket min puls stiger, där vi avbryter passet så fort vi märker att min puls börjar ”krångla”, det vill säga sluta sjunka i samband med att jag lägger mig ner eller att den är högre än vanligt. Längden för min vila avgörs med hjälp av min puls och hur min kropp reagerar på träningen. Jag vilar liggandes tills min puls gått ner till omkring 60 igen (cirka fem minuter), och när jag väl rest mig upp står jag kvar tills pulsen slutat rusa, utan börjat gå ner igen och stabiliserat sig på omkring 80. Eftersom jag tar mediciner som sänker min puls når min puls ett ”tak” under träningen, men cykelintervallerna görs i en pulszon på cirka 75-80 procent av maxpuls. Har jag en riktigt dålig vecka pushar vi såklart inte på såhär mycket, utan gör enbart styrkeövningar liggandes eller ställer in träningen helt och hållet.

Exempel på styrkeövningar kan vara magövningar, rygglyft med en lätt vikt och benböj med eller utan vikt. Ibland byts övningarna ut mot att jag står och balanserar på en bosuboll medan vi kastar en ärtpåse fram och tillbaka, för att träna hjärnan.

Till en början gjordes styrkeövningarna med enbart min kroppsvikt, men med tiden har vi kunnat lägga på små vikter, vilka vi sakta byggt upp. Sist jag kunde träna (jag har varit dålig under den senaste veckan) gjorde jag tio stycken benböj med en 14 kilos vikt (!), vilket var ett enormt framsteg.

Bakslag och uppehåll

Märkligt nog har träningen inte gett mig några större bakslag, även om jag alltid får PEM (en försämring efter ansträngning) i samband med träning. Jag har märkt att pauserna liggandes med benen mot en vägg gör att jag får allt mindre PEM, med följden att jag inte får ett så stort bakslag efter träning. Resten av dagen och dagen efter träningen går alltid åt att vila, och då jag bara klarar av en aktivitet om dagen går jag inte i skolan samma dag som jag tränar, och oftast inte dagen efter heller.

Min återkommande feber, två förkylningar och flertalet svåra försämringar har lett till en hel del missade träningspass, där jag ibland gått veckor utan att kunna träna överhuvudtaget. I mina sämre perioder försöker jag ändå att ta mig dit för rutinens skull, även om jag bara kan ligga på golvet och göra lätta magövningar med 140 i puls.

Hur det går just nu

Sedan i vintras har träningen verkligen gått framåt, och trots mina svåra försämringar kommer jag tillbaka på ungefär samma nivå som jag var på innan jag blev dålig varje gång. Det som tidigare var hela mitt träningspass har nu blivit min uppvärmning, där jag under mina första pass hos Kalle ramlade av cykeln efter en och en halv minuts cykling, förlamad av mjölksyra och alldeles genomsvettig. Numera klarar jag av att köra på från passets början till slut, och träningspassen har blivit kortare men mer intensiva. Jag hade aldrig kunnat förvänta mig att komma såhär långt på så kort tid, men det har verkligen gått framåt. Från att knappt klara av ett benböj utan vikt gör jag nu 10-12 repetitioner flera gånger om med en 14 kilos vikt. Träningen har definitivt hjälpt mig med min POTS i mitt vardagliga liv- jag kan gå omkring i huset utan hjälpmedel och kan numera göra frukost utan rullator. Utöver det har jag mer energi, är starkare och har byggt muskler, och har fått en rad kommentarer om att jag ser piggare ut. Något som har hjälpt själva träningen är min rullstol, som gjort att jag kan spara tillräckligt mycket energi under veckorna för att klara av mina träningspass och därmed utvecklas mer. Ridningen har jag tyvärr fått ta en paus från nu när jag gått i skolan men vid de fåtal tillfällen som jag kunnat rida har jag märkt av att jag orkar mer och inte kraschar lika illa efteråt. Under hösten/vintern red jag till och med några ridlektioner på skolan och kunde vara med på hela passet. Mitt träningspass har blivit höjdpunkten på min vecka, och ett tillfälle där jag bara kan släppa allt och fokusera på att göra mitt allra yttersta.

Mer hjälp

Träningen har gått framåt men jag är i desperat behov av mer hjälp för min POTS. Nu tar jag på något vis studenten snart, men med fem procents närvaro istället för 25, som tänkt. Min tränare vill att jag ska få dropp, men det verkar omöjligt att få, oavsett hur många månader jag är totalt sängliggandes med flertalet akutbesök. Jag har missat betydligt mer träningspass under de senaste tre månaderna, och även om träningen har fungerat bra så är det svårt att komma framåt när jag hela tiden befinner mig i en ny kris. Visserligen har träningen gått framåt, men på bekostnaden av annat. Samtidigt är effekten så pass stor att det är värt det, och jag hoppas innerligt att jag ska få mer hjälp med min POTS så att vi kan fortsätta ta oss framåt och jag slipper vara så sjuk.

Omställning

Som före detta konståkare kom vikten av återhämtning och att äta tillräckligt lite som en chock. Tillskott och pre-workout var helt nya koncept för min del, och något jag tidigare tänkt var ämnat åt body builders, eller bara ett sätt för företag att tjäna mer pengar. Sedan jag lade till mina tillskott och ändrade min kost har jag märkt en tydlig skillnad i min prestation och fått mer energi. Jag önskar att jag hade vetat om allt det här som konståkare, och att jag inte hade varit så rädd för att ta olika tillskott och äta tillräckligt, för jag är säker på att min prestation hade kunnat vara så oerhört mycket bättre. Framförallt vikten av återhämtning är något jag tidigare helt förbisett, där jag innan jag blev sjuk aldrig tog totala vilodagar. Visserligen utgörs mina veckor av mer återhämtning än belastning på grund av min sjukdom, men konceptet att all övrig tid utanför träningen måste optimeras för att man ska kunna göra sitt yttersta under passet var helt revolutionerande för mig. Det hela handlar om att optimera: optimera återhämtningen så att jag kan lägga så mycket energi som möjligt på mina träningspass, och på så sätt se framsteg.

Mer om min klocka

Jag har som sagt en Polar Vantage 5, något jag skulle rekommendera för alla med POTS. Istället för att bara mäta pulsen några gånger i timmen, såsom hos en Apple Watch, mäts pulsen kontinuerligt, och om man dessutom kopplar upp pulsbandet till mobil eller iPad ser man vartenda hjärtslag i realtid. Klockans batteri håller i en vecka och det tar bara några minuter att ladda upp den. Den ger dessutom en rad bra insikter kring återhämtning, med rekommendationer för när du borde vila eller träna (det här är inte alltid exakt men baseras på nattsömnen). Även nattsömnen, som brukar mätas rätt så dåligt av smartwatches, har visat sig väldigt exakt nu när jag har kunnat jämföra min klocka och resultatet av min sömnutredning.

Slutligen

Jag hade aldrig trott att jag skulle kunna komma så långt som jag gjort på så kort tid, allt tack vare min tränare.

Helhetstänk, en långsiktig plan och att göra samma övningar varje vecka har visat sig ha en enorm effekt, och jag har minst sagt lagt om hela min syn på träning och återhämtning.

Vi kämpar vidare.