Det har nu gått ett och ett halvt år sedan jag fick POTS och jag har provat det mesta för att bli bättre. Utöver mina mediciner gör jag en rad saker för att hantera min POTS, och jag tänkte därför att det kunde vara hjälpsamt att skriva en lista på allt, med förhoppningen att det kan hjälpa någon annan.
Vätska och salt
Upp till 70% av POTS-patienter har en reducerad blodvolym, med en genomsnittlig reducerad plasmavolym på 13% (Y. Lei et al, 2019 s.334). Ett sätt att öka blodvolymen är att tillföra vätska och salt, där salt även kan hjälpa till att höja blodtrycket. Den rekommenderade dosen salt för POTS-patienter varierar, men är oftast mellan 6-12 gram extra salt per dag, vilket motsvarar två teskedar (1 tesked=6 gram). Enligt min behandlingsplan ska jag dricka 3 liter vatten och tillföra 5-10 gram salt om dagen. Utöver det dricker jag även min egna saltlösning och tar elektrolyter 2-3 gånger om dagen.
Tips för att få i sig mer vätska och salt:
- Egen saltlösning: 2 teskedar salt i en liter vatten. Jag dricker ett stort glas morgon och kväll.
- Ha alltid med en vattenflaska och elektrolyter/vätskeersättning i väskan. Särskilt elektrolytpulver i påsar är att rekommendera då det löser upp sig snabbt.
- Salttabletter, saltpaket och salt i påse: jag har alltid med mig salt i väskan, både i form av tuggtabletter att ta när jag känner mig akut svimfärdig och saltpaket som jag samlar på mig från caféer/serveringar. Om du har svårt att hålla koll på ditt saltintag rekommenderar jag att du mäter ut två teskedar salt och lägger i en påse att ha under dagen, med målet att tömma påsen.
- Salta all mat och planera måltider efter hur mycket salt du behöver få i dig. Salta även mat du normalt sett inte hade saltat- jag saltar till exempel yoghurt och grönsaker.
- Salta mellanmål: några av mina favoriter är oliver, cocktail capris och buljong.
- Vid yrsel/blodtrycksfall: halsa i dig en liten flaska vatten snabbt, det höjer blodtrycket. Jag ser alltid till att dricka både saltvatten och vatten innan jag går upp ur sängen på morgonen och halsar vatten med elektrolyter när jag känner mig svimfärdig.
Tips på elektrolyter: vätskeersättning finns att köpa i både tablettform och påse, se till att läsa på förpackningen hur mycket natrium de faktiskt innehåller (desto högre desto bättre). Min favorit smakmässigt är BioSalmias vätskeersättning som innehåller 92 mg natrium (det behövs alltså rätt så många om dagen). Salte har elektrolyter i dos-sticks där en dos innehåller 8 gram natrium (se bild nedan), vilka finns att beställa på Apotea.
Att öka vätska och salt var bland det första jag gjorde efter min diagnos, och är nog bland det mest hjälpsamma för min del, särskilt som jag har svårt att behålla vätska och har lågt natrium vid blodprov. Utan extra vätska och salt känner jag mig helt urlakad och som om någon sugit ut min livskraft.
Kompression
Kompressionsplagg underlättar återflödet av blod från benen upp till hjärtat och huvudet, vilket kan minska blodansamling i ben och mage och höja blodtrycket. Vanliga kompressionsstrumpor har bara en kompression på omkring 10-15 mmHg och kompression på enbart underbenen har visat sig minst effektivt för att minska puls vid uppresning (Bourne et al, 2021). Rekommendationen för POTS är kompression med styrkan 20-30 mmHg, vilket enbart kan fås genom vården. Störst effekt på puls har kompression på mage och lår.
Jag får mina kompressionsplagg utskrivna av en lymfterapeut inom vården, och har kompression med 25 mmHg i form strumpbyxor och lårhöga strumpor. För magen rekommenderar jag vanliga shape wear kläder med hög midja från till exempel Lindex, vilket jag kombinerar med knähöga kompressionsstrumpor när det är för varmt ute för mina långa strumpbyxor. När jag tränar har jag alltid vanliga kompressionsstrumpor från Stadium (Craft, 15 mmHg) och ett par kompressionstights. Numera rider jag alltid i kompressionsridbyxor från Venice Equestrian, vilka har gjort att jag slipper bära två par byxor under sommaren. De är även extremt sköna och snygga, och något jag verkligen rekommenderar.
Medicinering
Olika mediciner fungerar olika bra för alla, där varje patient behöver en egen behandlingsplan. Jag tar ganska så extrema (och ovanliga) doser av en del av mina mediciner, och kommer därför inte skriva ut någon mer exakt medicinlista. Jag vet dock att jag aldrig hade klarat mig utan mina mediciner, som bland annat har gjort att jag kunnat ta studenten och börja träna igen. Skillnaden mellan hur det var utan mina mediciner jämfört med nu är verkligen enorm och jag är så tacksam för min läkare.
För närvarande tar jag Ivabradin, Midodrin och Mestinon samt Ondansetron och Propranolol vid behov. Ivabradin är en selektiv betablockerare som verkar på sinusknutan, vilket gör att den sänker pulsen utan att påverka blodtrycket. Midodrin är en vasokonstriktor, det vill säga ett ämne som gör att blodkärlen drar ihop sig, med följden att den höjer blodtrycket. Mestinon innehåller den aktiva substansen pyridostigmin och hämmar nedbrytningen av Acetylkolin; en signalsubstans som förmedlar nervceller till musklerna. Det är även den primära signalsubstansen i det parasympatiska nervsystemet, där Mestinon verkar genom att aktivera det parasympatiska nervsystemet i POTS, vilket bland annat sänker pulsen. Propranolol är en korttidsverkande betablockerare (som jag numera undviker då den sänker blodtrycket), medan Ondansetron används mot illamående.
Då jag har torra ögon och har haft problem med Blefarit tar jag även ögondroppar fem gånger om dagen (Viscotears) och ögonsalva på kvällen. När det gäller ögondroppar är det viktigt att se till att de inte har konserveringsmedel i sig då det kan göra ögonen torrare på sikt. Det är betydligt billigare att få ögondroppar på recept än att köpa på apoteket, även om en det kan vara svårt att få ett recept på det. Utan recept kostade mina ögondroppar nästan 200 kronor i veckan, men går nu på frikortet.
Tillskott
Det bästa är alltid att försöka få i sig så mycket som möjligt genom kosten, men då jag sover så mycket och dessutom mår illa dagligen tar jag en mängd tillskott för att säkerställa att jag verkligen får i mig alla näringsämnen. Jag har även fått Q10 och B12-injektioner utskrivna av en läkare. Då jag tidigare haft besvär med Willis Ekboms sjukdom eller Restless Legs Syndrom (RLS) ska mitt ferritin alltid ligga över 100, men rekommendationen jag har hört för POTS är ferritin över 50. Under de senaste tre åren har jag behövt intravenöst järn en gång om året, vilket även hjälpt med en del andra symtom såsom trötthet och andfåddhet. Då mina B12-injektioner ännu är ett så pass nytt tillägg vet jag ännu inte om de haft någon effekt, och kommer därför att fokusera på de andra tillskotten som jag tar.
Mina tillskott:
- Magnesium: Jag tar magnesium som kapsel och som brustablett, tre gånger om dagen (totalt 350 mg per dag).
- Kalium: Eftersom att min kropp har svårt att behålla vätska får jag lätt lågt kalium, och tar därför två kapslar om dagen (500 mg), samt extra om jag märker att jag förlorar mer vätska än vanligt till följd av magbesvär.
- Zink: Jag tar en liten kapsel per dag (25 mg), mest för att säkerställa att jag får i mig det.
- Gurkmeja och D-vitamin: Jag ser inte så mycket solljus till följd av all sömn, och tar därför D-vitamin som tillskott året om.
- B-vitamin: Jag tar en blandning av B-vitaminer som en kapsel, samt B12-injektioner två dagar i veckan.
- Q10 (receptbelagt): koenzym Q10 är en antioxidant som produceras naturligt av kroppen och spelar en viktig roll för cellernas energiproduktion. Jag har fått det här som ett läkemedel att ta en gång om dagen.
Essentiella aminosyror: Sedan jag började hos min tränare har jag börjat ta essentiella aminosyror i pulverform (pre workout) av märket EAA, vilka jag tar på morgonen och innan träning. Syftet med aminosyror som tillskott är att det ska hjälpa mig att bygga muskler, vilket är ett av målen för min träning.
Kreatin monohydrate är ytterligare ett tillskott jag började ta efter att ha kommit igång med träningen igen. Kreatin hjälper till att öka muskelstyrkan genom lagras som kreatinfosfat i musklerna, vilket ökar produktionen av adenosintrifosfat (ATP), som är den primära energikällan för musklerna under högintensiv träning. På så sätt ökar det prestationen under träning, vilket gör det lättare att bygga muskelmassa (ökad prestation = lättare att bygga muskler).
Jag började som sagt ta kreatin och aminosyror i samband med att jag började träna mer intensivt, och jag har märkt att jag kan köra på mer under mina pass och byggt en hel del muskler.
Kost
I december fick jag ett kostschema av min tränare, anpassat efter mina behov av protein, fett, kolhydrater och olika mineraler, för att optimera min träning och mående. Jag följer inte schemat till punkt och pricka, men ser till att äta av de livsmedel som fanns i planen och räknar mängden näringsämnen jag får i mig med hjälp av en app på mobilen. Sedan mars har jag totalt lagt om min kost, vilket har visat sig ha mycket större effekt än vad jag väntat mig. Jag har märkt av en tydlig skillnad i mina energinivåer, och har även fått flertalet kommentarer från andra om att jag ser piggare och mer energisk ut. Min kropp är även mindre svullen, jag samlar inte på mig en massa vätska såsom jag gjorde tidigare, och jag har lagt på mig mer muskler.
”Antiinflammatorisk kost”
Jag äter mat som har ett lågt värde på Dietary Inflammatory Index (DII). DII är en indelning på olika livsmedel och dess inflammatoriska egenskaper, där lägre värden innebär att livsmedlet är mer antiflammatoriskt, medan högre värden ges till livsmedel som orsakar mer inflammation, det vill säga pro-inflammatoriska livsmedel.
Protein
Efter att ha räknat ut att mitt tidigare proteinintag ofta var så lågt som 13 gram protein om dagen (vilket är farligt lågt) har mitt fokus legat på att öka mängden protein jag får i mig. Enligt min tränares plan är mitt dagliga proteinbehov/mål 100 gram protein om dagen, men då jag har svårt att få i mig tillräckligt har jag satt 70 gram som minimum. Under de dagar som jag bara sover får jag inte i mig mer än en måltid, men ser ändå till att jag får i mig minst 40 gram protein innan jag går och lägger mig igen.
Övriga ändringar i min kost
Utöver att äta mer antiinflammatoriskt och öka mängden protein har jag börjat äta mer mat. Jag äter större portioner än tidigare, vilket håller mig mätt längre och har gett mig mer energi. Rekommendationen för POTS är att man äter mindre portioner vid fler tillfällen om dagen, men då jag vilar så mycket hinner jag helt enkelt inte äta så många gånger, vilket resulterade att jag tidigare ofta bara åt frukost (på ett helt dygn). Jag har även börjat inkludera alla livsmedelsgrupper (tidigare undvek jag kött) och helt uteslutit socker och snabba kolhydrater som vitt bröd. Med det sagt så handlar det såklart om att ha en balans, och jag äter självklart socker och snabba kolhydrater ibland, men ser isåfall till att göra det tillsammans med något mer näringsrikt.
Rörelsehjälpmedel/hjälpmedel
Något som har hjälpt mig något enormt är mina rörelsehjälpmedel, som gett mig mer frihet i min vardag och dragit ner på antalet kraschar. Utöver rullstol och rullator använder jag mig av en duschpall, en hög pall framför badrumsspegeln och en pall på hjul i köket. Jag har även en käpp för kortare sträckor och till platser där rullator och rullstol inte går att använda, samt mitt drivaggregat till rullstolen då jag blir för trött av att köra manuell rullstol själv.
Jag fick mina hjälpmedel genom min arbetsterapeut och hjälpmedelscentralen. Det tog ett bra tag innan jag accepterade mitt behov av hjälpmedel, men efter att jag gjorde det har mitt liv blivit så oerhört mycket enklare. Jag kraschar mindre, kan göra det som är viktigt i mitt liv, lyckades ta studenten och har även kunnat följa med på roliga aktiviteter- något som skulle ha varit helt omöjligt utan min rullstol. Dessutom slipper jag krypa på golvet när jag är som sämst och kan till och med ta mig ut och hälsa på hästarna på mina dåliga dagar. Genom att inte slösa energi på aktiviteter som att stå upp när jag borstar tänderna eller duschar eller att gå i mataffären har jag mer energi till det som är viktigt i mitt liv. Mina hjälpmedel innebär även att jag kan genomföra aktiviteter som att duscha oftare, då det numera inte är lika ansträngande som förut.
Arbetsterapeut, pacing och vila
Ytterligare något min arbetsterapeut hjälpt mig med är att vara mer sparsam kring den lilla energin jag har. Pacing handlar om aktivitetsanpassning och energihantering, och går ut på att hushålla med sin energi. Exempel på pacing är att ta korta vilopauser mellan varje aktivitet, att avbryta en aktivitet och ta pauser, att göra saker långsammare eller att minska antalet moment på en dag. Jag är ingen expert på pacing och har en tendens att köra på för mycket för att sedan krascha, men genom att acceptera att jag bara klarar av en aktivitet om dagen på mina bra dagar och att jag behöver ta flera vilo- och sovpauser har jag minskat antalet kraschar och kunnat fungera bättre i min vardag. Jag ser även till att alltid vila när jag känner att tröttheten slår till, då jag annars skickar mig själv rakt in i en krasch. Det finns såklart undantag i from av till exempel examinationer eller högtider/firanden, men i övrigt försöker jag att alltid vila så fort behovet slår till, då jag annars bara tar av min kropps reserver i form av adrenalin. Jag vilar alltid innan och efter en aktivitet och ser till att ta det lugnt på mina sämre dagar (”lyssna på kroppen”).
Aktivering av det parasympatiska nervsystemet
Meditation och mindfulness
Vid POTS går det sympatiska nervystemet på högvarv. Genom att aktivera det parasympatiska nervsystemet kan man hjälpa till att reglera det autonoma nervsystemet, för att på så sätt minska en del av symtomen. Jag använder mig av meditation/mindfullness varje dag (försöker iallafall), särskilt under mina vilopauser där jag brukar sätta på en guidad meditation att somna till. Ett tips är The Mindful Movement på YouTube, som har en rad olika sorters guidade meditationer helt gratis.
Vagusnervstimulering
I december deltog jag i en klinisk studie på en behandling med en vagusnervstimulator av märket Nurosym. Efter att ha märkt av en förbättring av mina andningsbesvär och att min puls sjunkit så pass mycket att jag kunnat ta bort en av mina mediciner helt och hållet kom jag att fortsätta på egen hand. Jag använder Nurosym i 30 minuter morgon och kväll, ibland även en gång på dagen, och även om det inte har varit någon mirakelkur för min del så känner jag av en viss förbättring av en del av mina symtom.
Massage
Jag går på massage regelbundet, vilket även det aktiverar det parasympatiska nervsystemet och hjälper med min cirkulation. Sedan jag började gå på massage igen har jag varit betydligt mindre svullen, haft mindre ont i kroppen och märkt av att jag har bättre blodcirkulation. Framförallt min nacke och axlar har en tendens att bli väldigt stela (”coat hanger syndrome”) till följd av min POTS, och regelbunden massage har gjort det mycket bättre. Till en början fick jag alltid jätteont i huvudet av massage, antagligen på grund av den ökade mängden blod som nådde huvudet. Numera får jag inte huvudvärk men är mycket varmare och mjukare i kroppen efteråt. Utöver att gå på massage ser jag även till att ”rulla” ut mina muskler med hjälp av en rulle och en taggig boll både morgon och kväll.
Pneumatisk kompression
Ytterligare något som hjälpt min dåliga blodcirkulation är pneumatisk kompression, vilket fungerar med hjälp av lufttryck i syfte att stimulera blodcirkulationen. Mitt par är från Pulsio och har upp till 200 mmHg i kompression (vanliga kompressionsstrumpor har som sagt omkring 15 mmHg), vilket är extremt högt och betydligt mer än jag någonsin kommer att använda mig av. Jag använder mig av 100 mmHg inställt på programmet ”cirkulation” i 30 minuter morgon och kväll. Liksom med massage fick jag till en början väldigt ont i huvudet av att använda pneumatisk kompression, men får det inte längre. Mina ”bengrejer” har visserligen inte varit någon mirakelkur för min POTS, men har i princip helt tagit bort min smärta i benen. Innan jag började använda pneumatisk kompression brukade jag ligga vaken på nätterna och ha svårt att somna för att jag hade så ont i benen, något som jag helt blivit av med. Jag blir även varmare efter att ha använt mina bengrejer, vilket tyder på en förbättrad blodcirkulation. Det har tyvärr inte hjälpt mig med några fler av mina POTS-symtom, men med tanke på hur ont i benen jag brukade ha- och får direkt om jag inte använder mina ”bengrejer” på några dagar-, har de varit värdefulla för mig. De minskar även risken för blodproppar.
Träning
Jag går som sagt en gång i veckan hos min tränare, som hjälper mig att öka min kapacitet och komma tillbaka till ridningen. Träning är inget botemedel för POTS, men kan hjälpa till att öka ens förmåga. I början av min resa med POTS tränade jag pilates en gång i veckan, där jag kunde träna liggandes utan att få en alltför kraftig pulsökning, trots att jag blev genomsvettig av ansträngningen. I höstas började jag gå hos min tränare, och sedan dess har vi tagit oss från två minuters cykling och liggandes övningar till att göra intensiva intervaller med cykling och styrkeövningar. Jag har märkt av en tydlig förbättring både träningsmässigt och i min vardag, med mer energi och styrka, samt en ökad uthållighet. Träning för POTS behöver vara individanpassat, men för att läsa mer om min träning kan du läsa följande inlägg: https://potssorkensresa.com/2025/05/27/pots-coachen-traning-med-pots/
Övrigt för att hantera symtom – värme, intryckskänslighet med mera
Värmeintolerans: Några av mina tips för att hantera värme är en portabel fläkt (jag har både en liten att ställa på bordet och en som man hänger runt halsen/över axlarna), kylväst, kylklampar i kylväska att ta med sig och att ta på sig flera lager kläder så att man kan ta på och av sig som ett sätt att reglera temperaturen.
Intryckskänslighet: jag bär ofta solglasögon inomhus och använder öronproppar för att stänga ute ljud. Jag har ett par Loop Earplugs, vilka är lite dyrare än vanliga öronproppar, men som verkligen stänger ute allt ljud, så att jag kan vila i princip vart som helst när jag behöver det, eller bara minimera intryck.
Pauser med benen i högläge: hjälper till att pumpa blodet till hjärtat och aktiverar det parasympatiska nervsystemet. Jag ligger så flera gånger om dagen och ser till att röra lite på benen samtidigt.
Be om hjälp: återigen något jag har svårt med, men så viktigt för att undvika försämring och klara av vardagen. Jag har turen att ha folk omkring mig som är villiga att hjälpa mig, vilket jag är extremt tacksam för. Jag hade inte klarat mig utan det.
Sammanfattning
Ovanstående lista är inte skriven i någon specifik ordning, och allt som hjälpt mig kanske inte hjälper andra, men jag hoppas ändå att något av det kan vara hjälpsamt. Allt har som sagt inte haft en enorm effekt, men efter ett år av att testa allt möjligt är det här det jag implementerar i mitt dagliga liv för att hantera min POTS och bli bättre.
/Potssorken
Källor:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31066664/
Bourne KM, Sheldon RS, Hall J, Lloyd M, Kogut K, Sheikh N, Jorge J, Ng J, Exner DV, Tyberg JV, Raj SR. Compression Garment Reduces Orthostatic Tachycardia and Symptoms in Patients With Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. J Am Coll Cardiol. (2021-01-01) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33478652/
Hjälpsamma artiklar:
POTS-sorkens resa 
Lämna ett svar till Tuva Avbryt svar