POTS-sorkens resa

Jag sitter på min fysiologiföreläsning och kippar efter andan. Kryper ner på golvet, är på väg att lägga mig ner men avbryter, tänker att jag inte behöver skapa kalabalik i klassrummet, dra till mig all uppmärksamhet. Jag befinner mig längst fram i en föreläsningssal på Karolinska Institutet och kämpar emot gravitationen, räknar ner minuterna tills dess att jag kan lägga mig ner, försöker att stå ut.

Det har gått över två veckor sedan mitt sista dropp, och varje sekund känns som om jag håller på att dö. Det är den där känslan av att inte kunna vara upprätt längre, yrsel av att bara sätta mig upp, en tyngd i mitt bröst, hur varje andetag är för litet, jag får inte tillräckligt med luft. Det är tungt att andas, tungt att sitta, tungt att stå, nästintill omöjligt att gå. Mitt blodtryck är tillbaka runt 100 systoliskt, min puls högre igen. Jag mår inte bra.

Under de sex veckor som jag fick dropp mådde jag bättre än jag gjort på flera år, bättre än jag gjort sedan jag blev svårt sjuk. Och det är just det som gör mitt nuvarande tillstånd så olidligt: att ha fått uppleva hur det var att må bättre, för att sedan bli fråntagen den känslan. Det var inte förrän jag fick uppleva hur det var att må bättre som jag insåg hur dåligt jag faktiskt mått. Plötsligt kunde jag plugga längre stunder sittandes, gå omkring hemma utan hjälpmedel och göra mer under mina träningspass. Men så försvann droppet och likaså dess effekter. Jag är tillbaka till att knappt ens klara av att studera på 25%, försöker förtvivlat att lyckas plugga till min uppkommande tenta halvliggandes under korta stunder. Jag sitter i rullstolen och känner hur allting snurrar, min andning tung och ansträngd, en känsla av att pressas ner mot jorden, behöva kämpa för att hålla mig upprätt.

Jag fick frågan om på vilket sätt droppet har hjälpt mig, en fråga jag knappt kan besvara. För det går inte att beskriva hur det känns att inte kunna vara upprätt, att bokstavligt talat vara allergisk mot gravitationen- en känsla som försvinner nästan helt med hjälp av droppet. Lägre puls, högre blodtryck, mer energi och mindre hjärndimma, förmågan att kunna vara upprätt under längre stunder, göra mer än att bara ligga i sängen och gå på vårdbesök. Det är obeskrivligt, att få må så mycket bättre.

Droppet gav mig hopp om min framtid, ett ljus mitt i allt mörker och osäkerhet, ett löfte om att få må bättre, kunna göra mer. Plötsligt var det inte helt otänkbart att jag inom en snar framtid ska kunna klara av att studera med en högre studietakt, vara mer med mina hästar, kunna påbörja den långa resa i form av studier som jag har framför mig. Den framtid jag i perioder inte ens vågat föreställa mig tydde sig alltmer uppnåelig, med droppet som en nyckel till det liv jag vill leva.

Fortsatt behandling

Efter att effekten av den sista omgången dropp gått ur hörde jag av mig till min läkare för att utvärdera effekten och se om jag får fortsätta med behandlingen. Jag hade turen att få en ny remiss för 6 veckors behandling, med start om lite mindre än en vecka, vartefter ska vi ha en uppföljning för att se hur vi går vidare.

Jag hoppas innerligt att jag får fortsätta med den här behandlingen även efter de kommande 6 veckornas slut, en behandling som gett mig så mycket mer liv tillbaka, och som skulle göra det möjligt för mig att plugga på komvux till hösten, att äntligen kunna påbörja min resa mot den framtid jag drömmer om. Få må bättre.