POTS-sorkens resa

Utredningar, behandling och annat som hänt på sistone

De kommande dagarna kommer att spenderas i sängen med mängder av koffein efter dagens lumbalpunktion. Det var förvånansvärt smärtfritt att få en decimeterlång nål instucken i ryggmärgen- en ryggmärg som enligt läkaren var ”exemplarisk”. Det är tydligen inte ofta man stöter på en så pass fin ryggmärg som min, där hon beskrev den som ”en sån man bara läser om i textböckerna”. Efter att trycket mätts tappades det ur flera rör cerebrospinalvätska, följt av blodprover. Och så var även denna undersökning över, och jag kunde åka hem för att vila, flertalet rör tommare på såväl cerebrospinalvätska som blod och med min vanliga huvudvärk pulserande i bakhuvudet, smått förvärrad av vätskeförlusten.

Antifosfolipidsyndrom och fortsatt dropp

När det kommer till blod visade det sig att jag har antifosfolipidantikroppar vid en provtagning förra året, varpå en remiss skickades till koagulationsmottagningen. Man bedömde då att det inte var aktuellt med någon profylaktisk (förebyggande) behandling, då jag ännu inte haft någon blodpropp, men skrev att jag bör vara ”uppmärksam för riskfaktorer för tromboemboliska händelser” då jag har en ökad risk för trombos (blodpropp).

Jag skrev tidigare att jag fått en ny remiss för fortsatt intravenös vätskebehandling i sex veckor för min POTS. Det visade sig dock att jag ska få fortsätta med droppet i 3-6 månader (!), en nyhet jag såklart är överlycklig över då droppet hjälper mig så pass mycket. I samband med att ASIH (hemsjukvården) kom för att sätta dropp igen frågade de om jag kunde tänka mig att ha en PICC-line, det vill säga en perifert insatt central kateter: en centralvenös infart i armen som man kan ha i några månader upp till ett år. Eftersom att jag visste om propprisken som föreligger vid centralvenösa infarter (CVK) bad jag om en veckas betänketid, varpå jag skrev till min kardiolog och frågade om propprisken. Svaret jag fick var att han inte visste men att han skickat en remiss för att konsultera koagulationsmottagningen. Efter en veckas väntan på svar ringde jag därför koagulationsmottagningen (det går inte att läsa remissinnehåll på 1177) för att höra hur det gått då jag kunde se att remissen var besvarad. Olämpligt nog så körde jag bil när mottagningen ringde upp mig, där svaret jag fick nästan gjorde att jag körde av vägen. Jag fick inget direkt svar gällande PICC-line, utan fick istället ta del av koagulationsmottagningens bedömning, där det stod att jag är en ”högrisk patient” i behov av profylaktisk behandling och att jag borde remitteras till en reumatolog för vidare utredning. Efter det minst sagt oväntade beskedet och ytterligare en veckas väntan kontaktade jag min kardiolog igen gällande remissvaret, varpå jag fick ett brev där det stod att koagulationsmottagningen rekommenderar primärprofylax (blodförtunnande) med tanke på höga antikroppstitrar. Koagulationsmottagningen hade dock inte angett vilket preparat eller dos, och det har därför skickats en ny remiss från kardiologen till koagulationsmottagningen för att få reda på detta. Jag har även blivit remitterad till reumatologen på KS för vidare utredning (snart går jag alltså på fyra mottagningar på KS).

Om jag ska ha en PICC-line/cvk eller inte har jag alltså ingen som helst aning om, och frågan är om jag verkligen behöver ta blodförtunnande om jag inte har en cvk/får dropp. Jag har självklart ingen lust att få en blodpropp, men blodförtunnande är heller ingenting jag vill stå på, särskilt inte som jag är osäker på om jag skulle kunna rida med det- och ridningen är det jag lever för. Som det är nu väntar jag alltså på att koagulationsmottagningen ska besvara remissen, där jag även tänker be ASIH om en remiss till min kardiolog med frågeställning cvk/PICC-line. Tills dess att vi vet mer får vi helt enkelt ta och sätta en ny infart varje vecka, även om det förmodligen inte kommer att vara hållbart i längden. Skulle det vara så att jag slipper blodförtunnande så länge jag skippar en PICC-line skulle jag såklart göra det, frågan är dock om det faktum att jag är högrisk, har höga antikroppstitrar och har testat positivt för flertalet antikroppar innebär att jag behöver behandling även utan en cvk- jag hoppas inte det. Jag tycker det är väldigt märkligt att remissen till koagulationsmottagningen som skickades förra året i princip blev ”avslagen”, medan den här remissen resulterade i både behandling och en remiss till reumatologen, lite som om jag vore två olika personer, där jag nu helt plötsligt har blivit en ”högrisk”.

April

April har bokstavligen rusat förbi, där majoriteten av min tid har spenderats böjd över mina fysiologiböcker eller sittandes med instuderingsfrågor inför vår tenta som äger rum i slutet på maj, följt av inlämningen av våra fördjupningsarbeten (vilket jag inte ens har börjat med…).

Början av april inleddes med att jag red Luksus för första gången på över ett år och fyra månader (!). Efter hans buköppning förra året tvingades han spendera månader på box, vartefter han bara fått promenera, så att sitta upp på honom efter över ett års vila var som att sätta sig på en bomb (han har inte ens blivit longerad). Mamma fick ha oss på lina utifall att han skulle explodera, men han skötte sig exemplariskt, så nöjd över att äntligen få komma igång och ridas igen.

Början av april innebar två och en halv veckors sämre mående för min del då jag var utan droppet. Trots det lyckades jag få till lite träffar med vänner, gick på en inflyttningsfest och pluggade i den mån jag klarade av.

Efter nästan tre veckor av att må sämre igen fick jag äntligen dropp igen, och beskedet om att jag ska få det i hela 3-6 månader.

Förra helgen var jag på mitt livs första konsert, där jag och min bästa vän gick och såg Tame Impala på Globen (numera Avicii arena). Vi hade biljetter till vanliga sittplatser vilket innebar att jag inte kunde ta med rullstolen (som jag egentligen behöver), men turligt nog överlevde jag med hjälp av färdtjänst, rullatorn och en hel del sittande på golvet.

Med det sagt håller jag tummarna för att jag slipper blodförtunnande och väntar nu spänt på provsvar och kallelser. Det kanske låter lite märkligt, men jag hoppas på att min tryckmätning ska visa lågt tryck, det vill säga en läcka av cerebrospinalvätskan, då det isåfall inte bara skulle innebära en förklaring på min kroniska huvudvärk, utan även vara något man på ett enkelt sätt kan åtgärda. De kommande dagarna kommer som sagt att spenderas i sängen, förhoppningsvis utan alltför mycket huvudvärk, följt av nästa omgång dropp på fredag.