POTS-sorkens resa

Jag kan inte riktigt skaka av mig känslan av sommarlov, märker hur jag är distraherad i mina studier, tankar som driftar tillbaka till dagar vid havet, ridturer i solen, träffar med vänner, hur vi långsamt rör oss framåt i Pride-paraden. En heldag i Uppsala och sena kvällar tillsammans med vänner, någonstans mellan alla nya symtom och försämringar har jag hunnit leva. Mot slutet av sommaren har det känts lite som om jag hänger på en tråd, dagar spenderade i sängen, feber och svåra symtom, jag har kört på alldeles för hårt. Men hur skulle jag kunna strunta i att leva varje sekund jag fick när jag för en gångs skull var frisk nog att vistas ute i solen? Få se sommaren breda ut sig framför mig, friheten i att leva. Upp och ner om vartannat, jag släpar mig fram och plötsligt har jag kommit i mål, min kurs har börjat, sommaren är över, slut på mitt sommarlov. För trött för att tänka, läsa, skriva, jag sover medan droppet tickar på, tänker att jag får ta det imorgon. Det blir ofta så. Jag väntar hela dagen på tillfället då jag ska må bättre bara för att ha väntat förgäves. Livet rullar på, kronisk sjukdom likaså. Och det hjälper knappast att jag har en liten valp som springer omkring och biter i allt han inte får röra vart jag än går, och som dessutom fått för sig att klockan 7 på morgonen är den optimala tidpunkten för dagens lekstund.

Jag är nu uppe i 13 olika läkemedel, och då räknar jag inte ens med allt jag har på recept, mediciner som tas någon gång i veckan eller vid behov. 29 tabletter per dag, desto fler om man räknar med alla tillskott och extra mediciner. De senaste två tillskotten i listan är Liothyronin och Isoptin, det förstnämnda en sköldkörtelmedicin, det andra en kalciumhämmare mot kärlkramp som ska hjälpa mig med mina bröstsmärtor. För någon vecka sedan hade jag ett ultraljud på hjärtat, i veckan som kommer har jag en spottkörtelbiopsi inbokad för att se om jag har Sjögrens syndrom. Jag inväntar svar och håller koll på journalen för att se hur det blir med mina provsvar från neurologen, där min cerebrospinalvätska skulle skickas på en bredare analys till följd av förhöjt neurofilament- en markör som visar att det finns skador på nervsystemet (neurofilament är ett protein som läcker ut i ryggmärgsvätskan vid cellsönderfall/död, där ett förhöjt värde visar att det pågår någon form av skada i nervsystemet).

För några veckor sedan fick jag min första lektion i hur jag ska sköta min subkutana venport och dropp på egen hand, spenderade fem minuter på att försöka få ut målen ur min bröstkorg, förväntade mig inte att den skulle sitta så otroligt hårt. ”Hur är det här mitt liv?” tänker jag när jag får lära mig hur man gör i ordning alla slangar och ventiler. En lång nål som ska in i min bröstkorg, varje vecka samma smärta. Porten har slutat göra så fruktansvärt ont när jag rör på mig men smärtan lever trots allt kvar, ont vid minsta beröring, och på det ska det stickas in en nästan två centimeter lång nål in i min bröstkorg- en process jag bett om att få lära mig sköta på egen hand nu för att få ytterligare frihet. Men det är mycket att tänka på. Parallellkopplade droppslangar, ett nästintill sterilt fält, backventiler och kranar. Jag har ännu inte fått tillåtelse att lära mig sticka i nålen själv, men ska få koppla loss mig själv på egen hand efter dagens dropp, så att hemsjukvården slipper komma två gånger på samma dag.

Med det sagt inleder jag september med två liter dropp och torsdagens läppbiopsi, och hoppas på att jag ska få lite mer ork igen snart. Just nu står jag även i kvalet mellan att få en ny rullstol eller inte, där jag nyligen varit och provat ut en U3 Light, vilket är betydligt lättare än min nuvarande S3. Nackdelen är avsaknaden av höj-och sänkbara körhandtag på den nya stolen, varpå jag ännu inte bestämt mig för huruvida det blir en ny rullstol eller inte (jag vill helst byta men utan körhandtagen riskerar jag att bli strandsatt).