POTS-sorkens resa

Det är en märklig känsla, att plötsligt leva. Jag lägger mig på golvet i köket med benen i högläge efter bilresan dit, andningen tung, känslan av att andetagen fastnar i min hals, som om luften står stilla. Men i nästa stund ska vi se oss omkring och jag tar min käpp för att ta mig fram på den ojämna skärgårdstomten, somnar lutandes mot de andra i soffan framför fotbolls VM kort därpå.

Sommaren är här och jag gör allt för att leva. Till en början var det som om dagarna släpade sig fram, min kropp slutkörd efter tentan och vårt individuella arbete. Jag önskade att världen skulle stå stilla, spenderade de första veckorna av lovet mestadels inomhus, sovandes och totalt slut. Dagen innan midsommar opererades jag, helgen spenderades hemma med vänner, enarmad efter operationen efter att lokalbedövningen släppt, en konstant smärta från nåldynan och operationssåret i mitt bröst. Trots det gick jag inte och lade mig förrän vid 7 på morgonen, vaknade några timmar senare av att min POTS tillkännagav sitt missnöje, 120 i puls liggandes i sängen, långt över 145 av att bara resa mig upp.

Det är lugnt sagt inte optimalt att vara enarmad med rullstol, trots det har jag lyckats hinna med en hel del. Jag har testat att skritta uppsuttet tre gånger, träffat vänner som fått hjälpa till att putta mig medan min venport växer fast i min bröstkorg, mitt drivaggregat och elrullstol för tunga för mig att lyfta för tillfället.

Samtidigt har jag återigen blivit påmind om att jag trots allt är kroniskt sjuk, kontrasterna så otroligt påtagliga. I ena stunden sitter jag och pratar med en kompis, i nästa ligger jag på hjärtakuten på Danderyds sjukhus, rullas iväg för röntgen till följd av en förhöjd D-dimer. Orsaken till min extrema bröstsmärta förblir ett mysterium, blåsljudet på hjärtat ett möjligt tecken på att något är fel. Vid mitt nästa besök på akuten frågar läkaren om jag är medveten om att jag har ett blåsljud på hjärtat, om det är någon som tar hand om eller utreder det. Jag hoppas det, men har inte hört något om remissen. Semestertider i vården, min bröstsmärta kvarstår. Jag tar det lugnt tills den blivit något bättre, blå händer trots sommarvärmen, tjocktröja i 25 graders värme.

Lasse Åberg museet tillsammans med en vän och därefter bar det av emot Möja. Två dagar av att skratta i gräset liggandes i solen, dopp i havet (jag får inte ta simtag ännu) och en tur med fyrhjulingen på vilken vi lastade på min rullstol. Min första längre bortavistelse sedan jag blev svårt sjuk, känslan av att äntligen leva. Kanske är det något andra tar för givet, men jag kände mig så tacksam över livet där och då, över sakerna jag får uppleva. Veckor och månader spenderade i sängen, dag efter dag av att bara överleva, av mörka rum och otaliga vändor på akuten- och plötsligt sitter jag och äter pizza tillsammans med de andra en varm sommardag i juli, känner vinden i mitt hår medan vi skumpar fram i en vagn efter fyrhjulingen, den salta smaken av havet vid morgondoppet dagen därpå. Jag får uppleva hur det är att leva igen, och det är lite som om jag fötts på nytt, fått en ny syn på livet. För jag har bokstavligt talat fått ett nytt liv, ett liv i vilket jag får uppleva allt för första gången igen. Första turen i mataffären efter månader av att inte kunna lämna sängen, första middagen med vänner, första ridturen utomhus, första dagen på min kurs, första resan tillsammans med vänner, första allt sedan jag blev svårt sjuk. Första av allt som jag aldrig någonsin kommer att ta för givet igen, allt det där som är så uppenbart för någon som inte är kroniskt sjuk.

Två stycken datortomografier på mindre än tre veckor, tillbaka på Danderyds sjukhus, akutmottagningen. Dosan i mitt bröst har börjat göra mer och mer ont sedan resan till Möja, jag har återgått till att vara enarmad igen, har ständigt ont till den grad att jag ofta har svårt att sova. Ett akut ultraljud som inte kunde visa någonting, jag fick åka hem från Sollentuna sjukhus bara för att vakna av att en läkare ringde mig 08:20 på en lördag, sa att jag behövde åka in till akuten igen, att en remiss redan skickats till Danderyds sjukhus. Jag får vänta sittandes i flera timmar, vågar inte be om en säng när jag ser hur andra nästan dör mitt framför ögonen på mig. En narkosläkare kommer ner till akuten för att göra en bedömning, det blir röntgen igen, man hittar ingen propp. Jag behöver en remiss till accessmottagningen igen, det är inte normalt att få mer och mer ont över tre veckor efter att porten sattes in. Han säger att det trots normal röntgen ändå kan vara ”något i porten” eller att den kan ligga fel, att man förmodligen behöver öppna och lägga om den, min värsta mardröm, att behöva genomgå allt igen. En del av mig vill bara leva vidare med smärtan, försöka ignorera den, samtidigt är den begränsande, sätter mitt liv på paus. Jag kan inte putta mig själv i rullstolen eller lyfta något tyngre än ett mjölkpaket, ligger vaken på natten, vaknar om jag råkar röra mig fel i sömnen, kan inte rida, kan inte röra på armen mer än några centimeter när det är som värst.

Söndagen spenderades liggandes i sängen efter alla timmar sittandes på akuten, en påminnelse om min kropps allergi mot gravitationen. Imorgon har jag dropp igen, och därefter ytterligare planer på att leva. För nu när jag äntligen fått en försmak av livet igen är det som om jag inte kan sluta. Det går upp och ner, dåliga dagar blandat med bra, en kropp som egentligen är i behov av mer vila. För varje aktivitet spenderar jag timmar till dagar i sängen, trots det är det värt det. Jag tar en dag i taget, njuter av varje sekund som jag kan lämna min säng, av känslan av att återigen få leva.