POTS-sorkens resa

Ibland när jag ser på gamla bilder och videos från innan jag blev sjuk börjar jag gråta. Tårar som rinner hejdlöst medan jag hulkar, förvånad över min egna reaktion. Det är som om luften plötsligt går ur mig, en vass, skärande smärta i min bröstkorg, likt en kniv som sticks in och ut. Det är tungt, gör ont. En tyngd i mitt bröst som över tid blivit alltmer solid, växt sig större snarare än mindre, etsat sig fast. För med tiden har det blivit alltmer uppenbart att mitt gamla liv för evigt gått förlorat. Att allt som var jag- konståkningen, skolan, ridningen, konsten, min friska kropp- aldrig kommer att komma tillbaka igen. 

”Det måste ha varit så traumatiskt för dig”

De första orden jag fick höra efter att jag nyligen berättat för en inom vården om hur jag blev sjuk. Jag drar mig för att använda mig av så pass starka ord, tänker att trauman är sådant som hotar ens liv, våld, förluster och krig. Men med tiden har jag tänkt alltmer på de där orden, för trauma är något som tar över hela ens liv, något ohanterligt som är bortom vår kontroll. Och vad är kronisk sjukdom om inte något ohanterbart och livsomvälvande, en sorg och förlust, så okontrollerbart det bara kan bli. Att förlora ett liv.

Det är en dubbel sorg att bli kroniskt sjuk. Jag tänker på engelskans ”grief”, ett ord som saknas i det svenska språket. Sorg, förlust. Man förlorar inte bara det liv man levde, utan även den framtid man föreställt sig. Drömmar och mål som slås i kras, förmågor som tas ifrån en, och plötsligt står man där dömd till ett liv man aldrig skulle ha valt, en konstant kamp som de flesta andra aldrig behöver uppleva, men som för oss utgör vår vardag.

”Aj”

Någon har stuckit mig i fingret. När jag öppnar ögonen ser jag ett golv med heltäckningsmatta, en massa tomma stolar. Två par ben kommer gåendes, reflexer längst ner på byxbenen. Jag hinner tänka att jag är på klassrumsgolvet, undra vart alla tagit vägen. Människor som jag inte känner igen pratar med varandra, de ber mig att sätta mig upp, men jag är så trött, så oerhört trött. Jag vill bara ligga kvar, försöker stänga ögonen för att sova vidare, men de skakar om mig, tvingar upp mig. ”Du har haft ett krampanfall gumman”. Min mun gör ont. Det är fyra personer i rummet utöver mig, jag känner bara igen en. Den som pratar är Pauline, min rektor, lyckas jag tänka. Men när de frågar hur gammal jag är kan jag inte svara. Jag försöker, ”eeeehm…”, tänker och tänker, tvingas ge upp. ”Jag vet inte” svarar jag, helt ärligt. Jag har ingen aning. Hur mycket jag än tänker så kan jag inte räkna ut hur gammal jag är. De använder ett namn hela tiden, ”Isabelle”, jag antar att det är jag. De pratar medan jag förtvivlat försöker förstå vart alla tagit vägen, varför klassrummet står tomt. Hur hamnade jag här? Jag minns inte dagen, minns inte veckan, månaden, någonting. Jag vet att min rektor sitter bredvid mig, ber mig att leta fram mina nycklar ur min väska. Jag vill vara samarbetsvillig, så jag tvingar fram ett svar, trots att jag är så trött, börjar rota i väskan, glömmer genast vad det var jag skulle göra. Jag stannar upp med händerna fortfarande i väskan, frågar ”vad var det jag skulle göra nu igen?”. Vi struntar i nycklarna.

Jag får åka på en bår ut till ambulansen. Aldrig har jag känt mig så bortkommen innan. Hela tiden ser jag mig omkring, undrar vart alla tagit vägen, men skolan är tom. Hur kom jag hit? Jag försöker förtvivlat att minnas, men jag har ingen aning om vad som har hänt, mitt minne blankt, fullständigt borta. Det är först efter flera minuters ambulansfärd och febrilt letande i mitt minne som jag börjar minnas bitar. Jag berättar att jag är sjuk, men ingen vet vad som är fel. Jag frågar vart vi är på väg, ”Danderyds sjukhus” svarar en av ambulanspersonalen. ”Nej, inte Danderyd, kan vi inte åka till Uppsala istället”, utbrister jag.

Fler än en gång har jag trott att jag skulle dö, en gång var det till och med nära att bli så. För hade jag varit ensam när jag fick mitt krampanfall och slutade andas vet jag inte vad som hade hänt. Jag fick ingen som helst förvarning innan jag ramlade ihop där på klassrumsgolvet, hade ingen aning om vad som var på väg att ske. 207 i puls av att borsta tänderna, ont i bröstet, sprängande huvudvärk. Hjärntumör, lungcancer, stroke, hjärtinfarkt, cancer, lungemboli- listan på livsfarliga tillstånd vars symptom jag tycktes passa in på tycktes aldrig ta slut. Att få min diagnos var genom uteslutningsmetoden, sex månader av letande innan min kardiolog kunde konstatera att mitt ultraljud var fullt normalt, inget hjärtfel. Normal MR, normala blodprover, normal CT av såväl hjärna om lungor, normalt EEG, normalt nästan allt. Nästan.

För det blev aldrig normalt igen, livet återgick aldrig till hur det varit. År efter år förlorade jag sak efter sak, tills jag slutligen förlorade allt över en natt. Skolan, ridningen, hästarna, träningen, allt som var mitt liv, min kropp, min förmåga att lämna huset. Jag befann mig i något slags vakuum av väntan, väntan på att vården skulle höra av sig, väntan på provsvar och nya tider, nästa svåra symtom som skulle leda mig tillbaka till akuten, tillbaka till väntrum och ständigt väntande på svar. I början tänkte jag att det jag råkat ut för var tillfälligt. Jag räknade antalet dagar jag varit sjuk, hur lång tid det gått sedan jag sist kunnat rida, gick ner mig totalt i allt jag förlorat. Det jag kände var ännu inte sorg, utan ren hopplöshet. Under hela mitt liv hade min identitet varit baserat på prestationer och betyg, vad jag gjorde i form av sysselsättning och aktiviteter. Och plötsligt var jag ingenting. En främling stirrade tillbaka på mig i spegeln, svullen och trött, oförmögen att göra de mest basala sakerna i det som brukade vara min vardag, förvisad till ett liv i sängen. Jag kände inte igen den jag var, vad jag blivit, ville inte bli sedd, lämna huset, såg inget ljus mitt i allt mörker.

När man pratar om kronisk sjukdom och mental hälsa är det lätt att man förväxlar orsak och samband, skyller fysiska symtom på något annat. När jag tar blodprov på Danderyds sjukhus brukar jag passera jag en skylt där det står ”kurator hjärtavdelningen”, och det slår mig varje gång hur det för vissa sjukdomar tycks vara självklart att man ska ha tillgång till psykologisk stöttning, men inte för andra. Med en sjukdom som är förknippad med så mycket okunskap och missuppfattningar drar jag och så många andra oss för att nämna minsta lilla om vårat mående. De flesta av oss har fått gå år i jakten på en diagnos, år under vilka vi fått höra att allt sitter i huvudet, att det bara är psykiskt, stress, utmattning, depression eller ångest. Våra symtom har förminskats och bortförklarats, våra liv fallerat. Självklart ryggar vi tillbaka när vi hör ordet ”psykolog” eller ”kurator”. Men jag tror att de flesta av oss skulle ha behövt någon form utav stöd under den resa det är att gå från frisk till sjuk. Jag lyssnade nyligen på en podd om att vara ung med förvärvad hjärnskada, där en av gästerna var en psykolog som tar emot unga som drabbats av en hjärnskada. Teman för samtalet var acceptans och sorg, hur en diagnos kommit att förändra ens liv för alltid. Stressen det innebär att bli sjuk, inte bara för en själv utan även för ens familj och vänner. Jag tänker på mig själv och mina föräldrar som spänt fick vänta på akuten nästan varje dag, på telefonsamtalet jag gjorde efter mitt krampanfall, inlagd på Danderyds sjukhus. För i min förvirring efter krampanfallet hade jag svarat nej när de frågat om de fick kontakta mina föräldrar. Jag tänker på stressen jag upplevde av att inte bli trodd, hur jag såg på hur mina hästar inte blev ridna, mitt skolarbete liggandes. Och jag tänker att det inte är konstigt om man känner sig deprimerad när man just gått miste om allt som betydde något för en. Vi är inte psykiskt sjuka, men att vara kroniskt sjuk påverkar ens psykiska mående i allra högsta grad. Självklart känner man sig nere, ledsen, förtvivlad, när man just förlorat hela sitt liv. Självklart finns det en viss hopplöshet när man blickar framåt och inser att det man knappt kan klara av att utstå i stunden även kommer att utgöra hela ens framtid, en ständig följeslagare i form av kronisk sjukdom och allt vad det innebär.

Vi förlorar stora saker som arbete och studier, men även mindre, om inte mer betydelsefulla i längden, det som gör oss begränsade i det stora hela. Att vakna upp till en vardag kantad av svåra symtom, mediciner och vårdbesök är ingenting man någonsin kan förberedas inför. Det är en sorg att se på hur andra med energi och brist på symtom lever sina liv medan man själv har stagnerat, förtvivlat kämpar för att bara överleva i stunden. Och att tänka sig att det är kroniskt, för evigt kommer att vara såhär, är överväldigande, nästan obegripligt.

För min del var acceptans nyckeln till att fortsätta framåt, det avgörande steget för att jag skulle lyckas ta mig upp från den botten jag befann mig på. Ibland undrar jag vad som hade hänt om jag stannat upp lite längre i början, på allvar reflekterat över vad som, hänt mig. Frågan är om jag isåfall hade gått under.

På ett sätt var min diagnos början på ett nytt liv, ett liv jag fick bygga upp helt från grunden. Jag slutade vänta på att bli frisk, lämnade det vakuum jag befunnit mig i och började leva igen, åtminstone emellanåt. Men livet har inte varit helt enkelt sedan jag kom till acceptans heller. Försämring och bakslag har inneburit kontrollförlust och stress, perioder där jag desperat gripit efter vartenda halmstrå för att överleva.

Det slår mig att jag aldrig riktigt stannade upp. Det var inte förrän jag hörde ordet ”traumatiskt” användas som en beskrivning för vad jag gått igenom som det på allvar gick upp för mig att det jag gått igenom inte är normalt. Att det, oavsett om jag vill det eller inte, har påverkat mig, och förmodligen fortfarande gör. Jag ser bilder på mig själv i rullstol och drabbas av overklighetskänslor, tänker att hur kan det där vara jag. Att jag av alla människor råkade ut för det här, hur mitt liv har förändrats, är svårt att förstå.

Påverkan. Ibland slår det mig hur illa behandlad jag blivit av läkare. När jag sitter och kallsvettas i väntrummet med hjärtat dunkandes i mitt bröst, illamående av nervositet inför ett helt vanligt läkarbesök. Det spelar ingen roll att jag numera har specialister som tar mig på allvar och tror mig, att mina diagnoser finns på papper- jag är ständigt rädd. Rädd för att allt ska tas ifrån mig, för att ett normalt provsvar ska resultera i att jag förlorar allt det jag fått kämpa för så länge, att jag återigen ska hamna tillbaka där jag var för bara något år sedan, stå utan hjälp, behöva bråka emot ett system där nästan ingen trodde mig.

Sättet jag blivit behandlad på har satt sina spår. Jag blir chockad varje gång jag får ett bra bemötande, tacksam om en läkare lyssnar på mig, förvånad när jag tas på allvar. Jag är så van vid motsatsen att jag blivit inställd på, förväntar mig, att bli illa bemött. Jag förbereder mig som om varje läkarebesök vore något slags krig, skriver anteckningar och samlar bevis i form av bilder och mätningar, fotar av och läser på. Kommer förberedd med vad jag ska säga, tar med mig mamma som anhörig för den händelse att läkaren inte tror mig.

Det slog mig när jag satt och väntade på min neurolog i fredags hur illa jag måste ha blivit behandlad för att det här ska bli min reaktion på ett läkarbesök. När jag vid ett återbesök hos en läkare som redan visat sig vara såväl trevlig som villig att hjälpa, som gett mig ett av de bästa bemötandena jag varit med om, ändå är illamående av nervositet, livrädd för att inte tas på allvar.

Allt sätter sina spår. Förlusten vi gått igenom, sättet vi blivit behandlade på, kontrollförlusten och oförutsägbarheten. Ibland ser jag på gamla bilder och ler, ibland gråter jag. För jag har slutat springa med skygglappar på, tillåtit mig själv att medge att det jag gick igenom var fruktansvärt, traumatiskt. Vad gör det med en människa att förlora allt i form av ens liv? Att vid flertalet tillfällen tro att man, eller faktiskt vara nära, att dö? Förmodligen mycket, trots det finns det inget stöd.