POTS-sorkens resa

Maj och början på juni: utredningar, behandling och annat i mitt liv.

Juni är här sedan en vecka tillbaka och jag väntar fortfarande på svar från min neurolog gällande resultatet på min lumbalpunktion. Det var inte länge sedan jag kom med en uppdatering här gällande min vård, trots det har det hunnit hända enormt mycket, med en ny behandling, utredningar, två stycken specialistbesök och åtskilliga remisser.

På något sätt har jag lyckats hinna med en lumbalpunktion, en veckas vila till följd av lumbalpunktionen, tentaplugg, fyra stycken provtagningar, påbörjat en ny behandling i form av blodförtunnande, haft ett specialistbesök, åtskilliga andra vårdbesök, gått på bal, ridit, råkat ut för en rejäl försämring, haft min veckovisa behandling i form av dropp, träffar med vänner, en tenta, fyra stycken provtagningar och inlämningen av mitt individuella arbete- allt inom en och samma månad.

Juni inleddes med avslutet på min kurs i form av en muntlig redovisning, där alla fick presentera sitt individuella arbete (i mitt fall POTS och renin-aldosteron-paradoxen). Det är med en viss sorg jag välkomnar sommaren, för även om min kropp tagit stryk av allt mitt sista minuten tentapluggande så kommer det att kännas tomt utan alla föreläsningar och pluggtimmar. Det har varit så oerhört roligt och intressant att få tillbringa en termin på KI och få läsa om det som intresserar mig allra mest, det jag vill ägna mig åt i framtiden. Samtidigt är det skönt att äntligen få komma igång med den långa resa jag har framför mig med kurser, högskoleprov och prövningar. Nu väntar 7 kurser på komvux med start i augusti, där jag börjar med att läsa en kurs i taget på kvartsfart (25%).

Ny behandling

”En 22-åring ska inte ta Trombyl, men du behöver tydligen det”

Ett tillskott i min, enligt min kardiolog, absurt långa medicinlista är blodförtunnande i form av Trombyl. Även apotekaren var skeptisk när jag skulle hämta ut medicinen, där hon påpekade min unga ålder och frågade mig om min läkare verkligen var en specialist och visste vad han höll på med. ”Ja”, svarade jag, men nämnde inte att han är en av de främsta i världen. Jag försökte förklara vad Antifosfolipidsyndrom var för något, men liksom så många andra hade hon aldrig hört talas om sjukdomen.

Att jag tar Trombyl beror på höga antikroppstitrar av framförallt Kardiolipin och beta-2-glykoprotein IgG. Enligt remissvaret från koagulation (KS) är jag högrisk, varpå profylaktisk behandling sattes in för att förebygga exempelvis hjärtinfarkt och stroke, något jag är enormt tacksam för nu när jag väl börjat ta medicinen. Tidigare gick jag runt med känslan av att vara en tickande bomb, väl medveten om den konstant underliggande risken att få någon form av blodpropp.

Reumatologen KS Solna

För tre veckor sedan hade jag ett första besök hos reumatologen på KS i Solna, följt av nya utredningar och prover. Jag hade turen att få träffa en läkare som verkligen lyssnade och tog mina symtom på allvar, och som även pratade om samordning med mina övriga specialister. Min ANA (antinukleära antikroppar, ett prov för systemiska autoimmuna sjukdomar) visade sig vara positiv och kornig, varpå läkaren föreslog vidare utredningar för Sjögrens sjukdom, med en eventuell spottkörtelbiopsi till hösten. Jag hade även ett blåsljud på hjärtat vilket jag tog upp under ett samtal med min kardiolog, som skickade en remiss för ett nytt ultraljud av hjärtat.

Samtal med min kardiolog och operation

Tiden har rusat fram och plötsligt har jag haft dropp i nästan fem månader- en behandling som inte bara förbättrat mina symtom, utan som även förändrat mitt liv. Det var med en lättnadens suck och åtskilliga tacksägelser som jag avslutade samtalet med min kardiolog för knappt tre veckor sedan, ett samtal som resulterade i fortsatt behandling och remiss för en subkutan venport.

Igår sattes den sista infarten i min arm, en process som tog tre nålstick och närmare en timme nu när de flesta av mina vener är så pass sönderstuckna av veckovisa nålstick. Imorgon väntar operation på Karolinska i Solna med insättningen av en subkutan venport, en liten nåldyna som kommer att sitta i mitt bröst, medicinsk utrustning som opereras in i min kropp. Och det är märkligt att tänka att mitt liv blivit såhär, att behandlingen jag tidigare knappt vågat drömma om plötsligt har blivit verklighet. Jag är livrädd samtidigt som jag är lättad, tacksam för den hjälp jag får. Och hoppfull, för en gångs skull. Hoppfull inför en framtid jag stundtals inte ens vågat föreställa mig, för behandlingen som håller mig uppe, som gett mig så mycket mer liv.