POTS-sorkens resa

Jag kör genom ett nästan folktomt Solna vid åtta på kvällen. Samma sträcka jag kört nästan varje måndag i snart sex månaders tid, förbi samma byggnader jag nu själv varit inne i. Det var inte alltför länge sedan jag satt som passagerare i bilen på väg till träningen varje vecka, en främling inför de stora glashusen, byggnader jag bara kunde drömma om att få sätta min fot i, fortfarande gör. Varje vecka samma väg, samma önskan. Jag såg på studenterna med avund, tänkte att en dag ska det där vara jag. En dag ska jag vara här. 

Och nu åker jag genom ett nästan folktomt Solna under en solig andra juni, upprymd och lättad, men även sorgsen över att mitt smakprov tagit slut. Kursen är över, tentan avklarad, det individuella arbetet inlämnat, den muntliga redovisningen klar, idag. I veckan väntar fem stycken vårdbesök, solen skiner, sommaren är här. Jag är klar för nu. 7 kurser på komvux, högskoleprov och prövningar, en slingrig väg som breder ut sig framför mig, en uppförsbacke av kamp. Men det får ta den tid det tar, för nu vet jag att jag vill hit igen. Det är här jag vill vara. 

Jag spenderar mycket tid på Karolinska numera. Först institutet och numera även sjukhuset. Kardiologen, reumatologen, neurologen, koagulation, och nu även remisser till klinisk fysiologi och accessmottagningen. Jag tar alla mina blodprov i labbet vid huvudentrén. Vid det här laget skulle jag nästan kunna flytta in. 

”Samverkan med övriga specialister är angeläget”

Från att allt har sett normalt ut till höga antikroppstitrar, blåsljud på hjärtat och förhöjda inflammationsvärden i cerebrospinalvätskan, en positiv och kornig ANA, signalförändringar i hjärnan på magnetröntgen. Journalanteckningar och remisser prioriteras, tidigare utredningar ifrågasätts, teamkonferenser tillkallas.

Det tog tolv dagar från och med det att remissen skickades till att jag fick träffa en reumatolog på Karolinska universitetssjukhuset. Jag har gått från att aldrig ha satt min fot på Karolinska till att nu gå på fyra av deras mottagningar samtidigt, med remisser till ytterligare två, allt inom spannet av ett år. Blodförtunnande medicin har satts in och vidare utredningar har påbörjats, alltsammans med prioritet. Som om jag plötsligt blivit döende.

Det är så märkligt, hur allt det där jag gång på gång fått höra var ingenting plötsligt kan vara något allvarligt, på ett sätt surrealistiskt. Jag kan inte förstå, kan inte sätta mig in i att det är mig mina journalanteckningar handlar om, att det är jag som skulle vara en ”högriskpatient”, någon i behov av mer vård. Någonstans har jag blivit så van med att ingenting syns, så van med att provsvaren är normala, att jag nu, när jag för en gångs skull tas på allvar, halvt undrar om de tagit fel. Hur är det här jag? Det är som om det hela är på riktigt först nu, nu när jag äntligen blivit sedd. Och det är en olustig känsla, att tänka att jag har gått omkring med de här symtomen och provsvaren fullkomligt ovetandes.

Jag sitter hos reumatologen på Karolinska och får mina händer inspekterade. Ett tunt nätmönster har spridit sig över handryggarna: livedo reticularis, ett typiskt symtom för antifosfolipidsyndrom. Plötsligt är mina symptom inte bara en subjektiv upplevelse som enbart jag kan ta del av, utan även något synligt, påvisbart. Blåsljud som hörs med stetoskop, hudförändringar som går att se, blodvärden som går att mäta, små prickar på bilderna av min hjärna.

Det hela började med ett meddelande i Alltid Öppet, följt av en remiss till koagulationsmottagningen, en sten som satts i rullning. Från att gå månader till år mellan varje specialistbesök hände allt plötsligt inom loppet av dagar och veckor. Samma provsvar som för ett år sedan enbart resulterade i en avslagen remiss och ett brev ledde nu till både behandling och remisser, vidare utredningar och samordning. Som om jag vore två olika personer.

“En 22-åring ska inte ta Trombyl, men du behöver tydligen det”.

Min kardiolog säger att jag tar fler mediciner än hans äldsta patienter. “Hur har du lyckats dra på dig allt det här?”, frågar han, och syftar på alla mina olika sjukdomar, förundrad över hur någon kan ha en sådan oerhörd otur. Men framåt ska vi, och framåt går det. Remisser och nya behandlingar, utredningar och svar. Bit för bit som faller på plats, en bild som tar form. En komplex bild, men likaså en bild. Ett svar. 

På tisdagar får jag dropp, idag fick jag en remiss för en subkutan venport, en liten dosa som opereras in under huden i mitt bröst. Och det är så märkligt, att tänka att det är jag som är med om allt det här, att det är min kropp som ska få en nåldyna inopererad under huden, medicinsk utrustning som kommer att sitta fast på min kropp. Att det är det här jag behöver för att kunna leva.