POTS-sorkens resa

Hade jag någonsin något val?

Jag sitter i duschen på duschpallen som mamma fick köpa till mig för lite över två år sedan, när det till slut gått veckor utan att jag kunnat duscha eller tvätta håret. När min kropp var så pass svag att jag fick sätta mig och vila efter att ha tagit några få steg inne i huset, lika andfådd som om jag sprungit ett maraton. När all min tid spenderades liggandes i sängen, antingen på akuten eller hemma, heltidssjukskriven och svårt sjuk.

Jag minns det som om det var igår. Till en början använde jag en metallpall från stallet, tills mamma bestämt sa att den skulle rosta, hittade en i plast på loppis. Jag minns vilken befrielse det var att plötsligt kunna sitta ner i duschen, kunna genomföra en aktivitet som innan dess varit totalt omöjlig. Men samtidigt kändes mina armar fortfarande som bly, min andning tung och ansträngd, yrsel vid minsta lilla. Jag minns tyngden och ansträngningen det tog att göra något så basalt som att duscha, hur livsomvälvande den där duschpallen var för mig och min vardag. Mitt första hjälpmedel och ett steg i rätt riktning, samtidigt ett bevis på att jag var sjuk. Att acceptera behovet av en duschpall var detsamma som att acceptera att jag var svårt sjuk.

Jag är fortfarande svårt sjuk, men någonstans mellan att ligga och lida i sängen och konstanta vårdbesök har jag börjat leva lite igen. Tagit studenten och börjat plugga, om än väldigt lite. Jag träffar vänner och rider, tvättar håret två gånger i veckan. Inte tack vare duschpallen, utan till följd av så mycket mer. Och det slår mig när jag sitter där och utför en aktivitet som för några år sedan varit fullkomligt omöjlig, vilken resa jag genomgått. Hur mycket det tagit för mig att ta mig dit där jag är idag, den kamp jag gått igenom. Jag tänker på alla timmar i gymmet och hemma, på bråken med vården, tillskott och mediciner, ingrepp och undersökningar, på varje gång jag tvingat mig själv att kämpa vidare, dag för dag, steg för steg. Och jag frågar mig själv om jag hade gjort om det hela igen. Om jag med facit i hand hade lyckats förmå mig själv till att genomföra allt som det tog för mig att ta mig dit där jag är idag, om jag medvetet hade lyckats tvinga mig själv att genomlida det hela igen. Om jag vetat hur mycket som skulle krävas, hade jag då gjort det igen?

Vitt kakel i duschens väggar, och plötsligt ligger jag och skakar under ett tält av kirurgisk duk. En varm hand som kramar om min, kallsvett som tränger fram under min värmefilt. En sjuksköterska kramar om min hand, frågar om jag vill ha lugnande trots allt. Stressutslag har spridit sig upp längs min hals, röda flammor mot min kritvita hud. En knivspets som skär igenom mig, små kvävda skrik följda av ytterligare ett stick, lokalbedövning som inte tar som den ska. Dosan förs in under huden med något som sjuksköterskan sa skulle kännas som ett ”lätt tryck”, jag stelnar till i hela kroppen. Det känns som om min bröstkorg sakta slits sönder, som om trådar dras fram och tillbaka under mitt skinn. När jag lämnar rummet skakar jag i hela kroppen, en isande känsla av chock som sköljer över mig och biter sig fast, får håret på mina armar att resa sig trots sommarvärmen.

Vecka efter vecka, mamma som behöver stanna bilen på vägen hem för att jag måste spy. Jag har pressat min kropp till den grad att jag varit nära att kräkas, inte fått luft. Panik som väller upp inom mig när mina luftvägar plötsligt drar ihop sig, när jag efter någon minuts cykling håller på att kvävas. Jag försöker lugna mig själv genom att tänka att vi är nära sjukhuset, drar förtvivlat efter andan i ett försök att få luft igen. Ett träningspass som för en frisk människa knappt varit någonting får min kropp att vilja implodera. Pulserande huvudvärk och illamående, mina ben som skakar när jag på någon vänster lyckas ta mig därifrån. Igen och igen, vecka efter vecka. I perioder har jag varit rädd för vad jag gett mig in på, rädd för vad nästa träningspass ska involvera, för hur min kropp ska reagera. Ändå har jag gjort om det, om och om igen.

Nålstick efter nålstick, en behandling som egentligen skrämmer livet ur mig. Jag ligger vaken natten inför min lumbalpunktion, biter mig i läppen när den decimeterlånga nålen förs in i min ryggrad, försöker intala mig själv att hålla mig lugn. ”Det var inte så illa som jag trodde” är något jag tänker rätt så ofta, ändå är jag lika rädd varje gång. Timmar spenderade på akuten och i alla möjliga slags väntrum, jag har röntgat lungorna fyra gånger, huvudet desto fler. Ringt otaliga samtal och skickat egenremisser, bråkat med vården över såväl telefon som brev.

Dag efter dag har jag tvingat mig upp med målsättningen att bli bättre. Jag har vaknat med ett hjärta som hållit på att slå sig ut ur min bröstkorg, lungor som inte fått luft, mjölksyra av minsta lilla. Vissa dagar har jag inte ens kunnat sitta upp, andra har jag gått till synes utan problem. Det har funnits stunder där allt jag önskat har varit att bara ligga kvar i sängen och försvinna, ett stopp på allt mitt lidande, de ständiga symtomen som tagit över mitt liv, symtom som i perioder fullkomligt dränker mig, drar mig ner under ytan. Och ibland har jag tvingats ta en paus. Legat kvar på botten fullkomligt lealös, sett på hur livet sakta passerat förbi, hur resten av världen fortsatt med att leva sina liv medan mitt stått fullkomligt stilla. Trots det har jag alltid tagit mig upp till slut. För även om livet ibland känns som om jag desperat står och trampar vatten för att inte sjunka så fortsätter jag med det, försöker förtvivlat att hålla mig ovanför ytan.

Mycket av framstegen jag gjort kan attribueras till min vård och behandling, en lika stor del till de steg jag har tagit själv, allt jag har gjort på egen hand för att ta mig hit där jag är idag. Kampen jag fört för att få rätt vård, alla steg jag tagit i rätt riktning. Varje morgon vaknar jag lika trött, varje morgon förmår jag mig själv till samma rutin. Mediciner vid tre olika klockslag innan frukost, tillskott, elektrolyter, vagusnervstimulering, kompression och mätning av bland annat blodtryck, samma frukost varje dag, samma rutin. Oftast tar det bara någon timme, ibland flera, det enda jag lyckas åstadkomma på en hel dag. Jag tvingar mig själv att träna varje vecka, huruvida det blir cykling eller ett lätt pass liggandes spelar ingen roll, jag vilar även när jag inte vill det, en ständig balansgång för att det inte ska råka gå för långt. Lite i taget och sakta men säkert har bitarna börjat falla på plats, ett nytt liv som tagit form. Från heltidssjukskriven till studier på 25%, totalt sängliggandes till ridning två till tre halvtimmar i veckan. Utåt sett är det inte mycket, för mig är det enormt.

I snart tre års tid har jag kämpat för att ta mig dit där jag är idag, gått igenom saker jag aldrig trodde att jag skulle behöva uppleva. Och när jag ser tillbaka på den kamp jag genomgått kan jag inte låta bli att fråga mig själv om jag hade klarat av att göra det hela igen, om jag- med vetskapen om vad allt skulle innebära- hade lyckats förmå mig själv att genomgå allt. Men hade jag verkligen något val?

Självklart hade jag bara kunnat ligga kvar där i sängen, något som på ett sätt hade lindrat symtomen, åtminstone tillfälligt. Jag hade kunnat struntat i att pressa mig själv, hade kunnat vänta på någon slags mirakelkur, på att sjukvården skulle lösa alla mina problem, förlitat mig helt på vård och behandling. Men jag tror inte att jag hade varit där jag är idag om jag inte tvingat mig själv vidare, påbörjat den resa som lett mig dit där jag är idag. Självklart har jag turen att få tillgång till rätt vård och behandling, behandling som jag inte hade klarat mig utan idag, och något jag inte hade tillgång till där i början, när att ligga i sängen var allt jag klarade av.

Förra veckan spenderade jag några dagar tillsammans med kompisar på Möja, min första längre bortavistelse sedan jag blev svårt sjuk. Dagar som spenderades skrattandes i solen, följt av akuten och flera dagar i sängen, såsom livet så ofta ser ut som kroniskt sjuk. Men det var dagar under vilka jag levde, dagar som för inte allt för länge sedan hade varit totalt omöjliga för mig att genomföra, en påminnelse om hur långt jag kommit, allt jag gjort för att komma hit. För svaret på frågan om jag gjort om det hela måste trots allt vara ett ja. Jag hade aldrig något val.