POTS-sorkens resa

Jag står i hallen hemma hos en kompis och loggar in på 1177. Mobilskärmen lyser upp, en ny diagnos, posttraumatisk hypersomni.

Det finns så mycket jag skulle kunna skriva och samtidigt famlar jag efter ord. Jag skulle kunna beskriva den våg av lättnad som sköljde över mig vid åsynen av min nya diagnos, vetskapen om att jag hade rätt från start. Jag skulle kunna fokusera på sorgen av att få ytterligare en kronisk sjukdom som diagnos, glädjen i att veta att det äntligen är över, att kampen för en gångs skull har nått sitt slut. För det var en kamp att komma hit, att få det svart på vitt, bekräftat i form av en officiell diagnos. Glädje, sorg, jubel och lättnad, ilska blandat med bitterhet. Jag ser tillbaka på år som gått förlorade, år under vilka jag bokstavligt talat sovit bort mitt liv.

Depression och ångest, blandade depression- och ångesttillstånd, stress, utmattning och lathet. Felaktiga journaluppgifter och termer som använts för att beskriva mig och min sjukdom, journaluppgifter som kom att bli ett hinder längs med vägen i jakten på en neurolog. Det är psykiskt, det är ingenting, erbjudanden om antidepressiva och samtal med en psykolog. Remiss på remiss, avslag efter avslag, dagliga telefonsamtal till olika sjukhus och mottagningar, treamkonferenser om huruvida jag skulle få bli kallad för en första bedömning. Jag fick vända mig till en annan region för att ens få ett första läkarsamtal, först då togs jag på allvar.

Tre år av att bråka med vården för att få komma till en neurolog, åtskilliga remisser, samtal och intyg. Under min sömnutredning somnade jag på en och en halv minut i ett labb mitt på ljusa dagen, jag nickade till flera gånger under mitt första besök hos min neurolog. Ett år av behandling och utredningar, och äntligen har jag det svart på vitt. Jag har posttraumatisk hypersomni.

På ett sätt hade jag tur. I genomsnitt tar det 8-10 år att bli diagnostiserad med hypersomni, för mig tog det bara fyra. Jag hade turen att få tillgång till behandling redan innan vi fastställt vilken diagnos det rörde sig om, en behandling som kommit att förändra mitt liv. Från att sova 18-19 timmar per dygn med sömnattacker under den lilla tid jag var vaken, sover jag numera omkring 12 -15 timmar per natt, klarar av att hålla mig vaken större delen av dagen. Och det är en sådan lättnad, att äntligen ha hamnat rätt. Att ha en neurolog som tar mig på allvar och tror mig, att ha gjort en sömnutredning vars resultat bevisar att något är fel, som lett till att jag fått den medicin som förändrat mitt liv till det bättre, som gjort att jag äntligen kan hålla mig vaken. Min diagnos är inte bara validerande, utan en nyckel till rätt vård och behandling, en förklaringsmodell för vad som hänt mig.