Varför ska det vara så fruktansvärt svårt att leva?
Som om jag dragit någon slags nitlott i livet, sjukdom efter sjukdom, kroniska sjukdomar och funktionsnedsättning, är det såhär det ska vara att leva? En två centimeter lång nål i min bröstkorg, veckovisa stick, lokalbedövning som inte tar som den ska där jag ligger och skakar under ett tält av kirurgisk duk. Jag rullas fram och tillbaka i långa korridorer på akuten, har inget minne i ambulansen, de plockar spottkörtlar ur min underläpp. ”Du var en duktig patient” säger överläkaren, tre läkare och två sjuksköterskor i samma rum, jag tänker hela tiden att jag vill inte jag vill inte jag vill inte, begraver naglarna så djupt jag bara kan i handen. Jag rider för lite, tränar för lite, pluggar för lite, gör för lite, ändå somnar jag fullt påklädd ovanpå överkastet, kan inte ta mig upp ens när Hugo gnäller, mamma får gå ut med honom medan jag ligger som förlamad i sängen. Jag sover igenom mina medicinlarm, jag har inte orken att borsta mina tänder eller tvätta mitt hår, klockan tickar på, tid som rinner bort och ut likt sand i ett timglas. Jag lever men bara halvt, studerar men bara på deltid. Hur blev ett liv som var så oerhört stort så fruktansvärt litet?
Två vårdbesök på en och samma dag och plötsligt får jag känna på det jag brukade kalla för att leva. Jag kör bil, går på apoteket och tar mig hem igen, förnimmelsen av hur allt brukade vara. Aktiviteter och vardagliga sysslor som avlöste varandra, jag ligger i sängen och försöker att andas efter att ha suttit upp för länge i bilen. Bit efter bit som faller på plats, vad innebär det egentligen att leva?
På ett sätt är det som om jag sakta hittar tillbaka till livet igen. Som om jag tar mig ner allt djupare i en bassäng, försiktigt doppar tårna, benen, gradvis närmar mig vattenytan som jag nu börjat tränga igenom. Men för varje gång jag sticker ner huvudet under ytan måste jag komma upp igen för att hämta luft, för hur mycket jag än tränar växer det inte fram några gälar. Jag övar på att hålla andan under allt längre stunder, en aktivitet per vecka, per några dagar, per dag. Någonstans är det som om jag får ett smakprov på hur det är satt leva igen, får uppleva korta stunder av det andra kallar för vardag, att bara leva. För det var inte alltför länge sedan mitt liv stod fullkomligt stilla. Svårt sjuk över en natt, ett totalt stopp, ett liv som plötsligt gick i tusentals spillror. Mikroskopiska bitar som jag förtvivlat försökte plocka upp och sätta samman, bara för att upptäcka hur det rann likt sand genom mina fingrar, ett liv förlorat, spillror som sakta men säkert forslades bort. De första månaderna av att vara svårt sjuk var som att leva i ett vakuum av väntan, väntan på nya utredningar och provsvar, på att sjukhuset skulle ringa eller på nästa svåra symtom som skulle föra mig tillbaka till akuten igen, tillbaka till väntrum och ytterligare väntan, en jakt på svar som fortfarande inte nått sitt slut. Ett liv på paus, ett vakuum i vilket jag befann mig i, en vardag i vilken jag inte kunde leva. Att börja ta mig hemifrån igen var som att få uppleva livet på nytt. Första gången i mataffären, i skolan, i ridhuset, på alla möjliga platser utomhus. Och det är lite det som blivit min vardag, denna upphackade form av erfarenheter och aktiviteter, ett liv i vilket jag får uppleva allt på nytt. För även om man skulle kunna kalla det vardag så känns det ännu inte som det, inte när mitt liv inte fungerar, ett pussel som saknar bitar, inte går att förstå sig på. Jag vrider och vänder på det med allt jag har men vad har jag egentligen när jag bara har så lite? Så lite ork, så lite energi, så lite kraft, så lite kapacitet, någonstans väntar jag fortfarande på att livet ska bli som vanligt igen. Att bitarna ska falla på plats och rulla på, ett rakt spår i rätt riktning. För visst lever jag emellanåt, men däremellan är det fortfarande som om jag faller, ett desperat försök att bara lyckas överleva, trampa vatten, hålla mig uppe.

Lämna ett svar