POTS-sorkens resa

Läppbiopsi, RME-konferensen, 23 år, ambulansfärd, inläggning och annat i mitt liv

Jag sitter i rullstolen i hallen och väntar på en ambulans, en kvinnas röst i telefonen som ställer frågor, ser till så att jag fortfarande är vid medvetande. Mitt hjärta slår snabbt i min bröstkorg, mitt vanligtvis låga blodtryck plötsligt på tok för högt, illamående till den grad att det vattnas i munnen. Dunkande, pulserande huvudvärk, jag är kallsvettig, skakig och har feber. Ambulans till Danderyds sjukhus, läkaren på akuten säger att jag förmodligen kommer att behöva läggas in innan de ens har tagit blodprov, jag läggs in på en avdelning, skickas hem, tvingas bege mig till akuten igen. Vaknar upp ur en dimma av stesolid två dygn senare, en läkare som säger ”du fick en ganska så hög dos”, jag somnar sittandes medan han pratar.

Det var länge sedan jag skrev något här, mest för att livet har inneburit så oerhört mycket. Svårt sjuk med en valp, just nu får mamma ha honom majoriteten av tiden medan jag legat i sängen eller på sjukhus. Resultatet på min läppbiopsi kom tillbaka negativt för Sjögrens, även om man hittade en del inflammation i mina spottkörtlar. Jag har ett återbesök hos reumatologen i november och nya blodprover att ta, förhoppningsvis finns det en plan för hur vi ska gå vidare. Jag kopplar droppet och tar loss nålen själv numera men får fortsatt inte sticka i själva nålen, fick testa men misslyckades och råkade sticka in en två centimeter lång nål rakt in i den omgivande vävnaden i bröstkorgen (aj).

Årets höjdpunkt ägde som vanligt rum i form av RME-konferensen, en extremt rolig och lärorik dag, men även en väldigt krävande sådan. Mot slutet av dagen var jag röd om kinderna med feber och andra symtom, och de kommande dagarna fick spenderas hemma i sängen, men det var som vanligt värt det. Årets konferens ingav betydligt mer hopp än vad jag förväntat mig, med nya upptäckter och spännande kommande projekt.

Oktober och plötsligt är jag 23 år gammal, min födelsedag spenderades i stallet med en döende ponny, min första ponny som fick somna in dagen därpå, 30 år gammal. Vi fick 20 år tillsammans, 20 år som kom till sitt slut alldeles för fort.

Mitt i allt har jag hunnit leva lite också, med ridning, en pub på KTH och mitt födelsedagsfirande som ägde rum en vecka efter att jag fyllt år.

Med tanke på hur mycket som har hänt på sistone reagerade jag först inte på den fysiska försämring som jag befunnit mig i sedan lite mer än en vecka tillbaka. I en veckas tid har jag ignorerat den ständiga huvudvärken och illamåendet som gjort att jag knappt kunnat äta och slutligen inte kunnat sova, hur min syn bitvis har blivit alldeles suddig, tröttheten som gjort att jag till en början sov bort flera dagar trots min medicin som vanligtvis kan hålla mig vaken. Den vanliga försämringen efter att ha suttit upp en hel dag under RME-konferensen, för lite återhämtning, stress och för mycket fixande inför mitt födelsedagsfirande, ursäkter och bortförklaringar från min sida tills det plötsligt blev så pass illa att jag satt dubbelvikt i rullstolen och kämpade för att inte svimma ihop och kräkas, hjärtklappning av att bara ligga i sängen.

Som vanligt försökte jag först att lösa saker på egen hand, vilade med tanken att det snart kommer att gå över, tog värktabletter mot huvudvärken, fler värktabletter när jag märkte att det inte fungerade, pulssänkande medicin mot hjärtklappningen, blodtryckssänkande medicin mot blodtrycket, alvedon mot febern, ondansetron mot illamåendet. Mediciner och behandlingar som maskerade symtomen när ambulansen väl var på plats, trots det mådde jag fortsatt så fruktansvärt dåligt.

Natten till torsdag blev jag inlagd på en avdelning på Danderyds sjukhus med tanken att det behövdes vidare utredningar, med diskussioner om lumbalpunktion och magnetröntgen. Jag fick primperan intravenöst mot illamåendet av en sjuksköterska men ingenting mot huvudvärken annat än alvedon, med följden att jag låg vaken hela natten med ett huvud som kändes som om det var på väg att sprängas. Morgonen därpå bestämde sig läkaren för att jag inte ens fick ta mitt ondansetron (som jag har på recept), utan skyllde illamåendet på att jag inte hade ätit tillräckligt, och på huvudvärken som ingen tycktes vilja göra något åt. Jag tvingade i mig en halv macka till frukost med en spypåse nära till hands, blev hemskickad med rådet att köpa naproxen på apoteket och en remiss till min vårdcentral. Jag kom inte dit på grund av huvudvärk, vilket jag var tydlig med, hade det bara varit det hade jag stannat hemma, 1177 hade heller inte skickat en ambulans. Men allt förklarades som en reaktion på smärta, smärta som inte behandlades trots att jag sa att det inte hjälpte att ta alvedon.

Mamma hämtade mig från sjukhuset vid lunch och jag lyckades ta en dusch i lägenheten medan hon fick åka och byta däck på min bil. För sjuk för att bo ensam åkte jag med henne hem till gården, men när vi nästan var framme slog illamåendet, febern och huvudvärken till värre än tidigare, och det blev istället raka spåret till närmsta sjukhus som råkade vara Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter en kort tids väntan fick jag träffa en läkare som beställde intravenös medicin mot illamående, smärtlindring och en påse dropp, men det sistnämnda blev aldrig av. Två trippelbehandlingar mot migrän senare kunde jag lämna sjukhuset, fortfarande neddrogad men med ett huvud som för en gångs skull var hanterbart. Läkaren sa att smärtan inte låter som migrän, trots det var det här fjärde gången jag hamnade på akuten i Uppsala till följd av svår huvudvärk.

Jag tycker att det säger en hel del om hur illa det faktiskt är när man som kroniskt sjuk åker till akuten. Att vara sängbunden till följd av så svåra symtom är jag väl bekant med, symtom som är ständigt närvarande, även på mina bättre dagar. Men när det till slut blir outhärdligt även för mig som är så pass van, då är det verkligen illa. Jag hade turen att bli tagen på allvar på akuten trots att mina värden hade stabiliserats vid det laget, även om jag i efterhand undrar varför man valde att lägga in mig när det ändå inte resulterade i varken utredningar eller behandling. Jag kom hem helt neddrogad i förrgår och sov hela dagen, alldeles andfådd och yr när jag till slut lyckades tvinga mig upp ur sängen, fortsatt med lätt huvudvärk och magont, men bättre. Den värsta smärtan är över, blodtryck och puls är åter normalt och min kroppstemperatur är nere på 36 grader. Jag har en tid hos vårdcentralen nästa vecka angående huvudvärken och inleder därmed november med att ta det lugnt.