POTS-sorkens resa

Ibland tänker jag att jag är den minst lämpade personen för att bli kronisk sjuk. När jag ligger i ett tält av grönblå operationsduk och skakar av rädsla, rödflammiga stressutslag som sakta sprider sig över min hals. När jag går dagar utan att ta mina sprutor, som om att dra ut på det hela skulle göra saken lättare, smärtan mer hanterbar. Jag är rädd inför vartenda nålstick och undersökning, rädd för att det ska göra ont, rädd för att det ska gå fel, rädd för vad som ska hända. Rädd, för saker som numera utgör en del av min vardag, för blodprov och nålstick, infarterna som jag får en gång i veckan, allt det där som det innebär att vara kronisk sjuk.

Som konståkare fick jag ofta frågan om hur jag inte blev yr. Kanske slutar en del med att vara yra, men så var det aldrig för mig. Jag var alltid yr efter piruetter, men med tiden blev jag van, anpassade mig. Yrseln försvinner aldrig helt, men du lär dig att hantera den, leva med den.

Detsamma gäller för rädsla. Jag är rädd inför varje stick och blodprov, livrädd för ingrepp och undersökningar. En del av mig tänker att jag borde ha blivit van vid det här laget, härdad efter år av månads- och numera veckovisa nålstick och prover. Men jag är precis lika rädd som jag var inför min första operation vid fem års ålder. Jag döljer det bara, liksom jag dolde min yrsel. Jag biter mig i munnen när det gör ont, ett leende på mina läppar, spelar rollen som en perfekt patient. För rädslan försvinner aldrig, man blir bara van.

Jag var 19 år gammal när jag tog mitt livs första blodprov, något jag totalvägrat under flera års tid. Det är så paradoxalt, att jag som var livrädd för sjukhus och nålar plötsligt spenderar majoriteten av min tid på sjukhus, tar sprutor i magen på egen hand och har sjuksköterskor som kommer och sticker mig i mitt eget hem.

En nästan tio centimeter lång nål i ryggen, operation fullt vaken utan lugnande. Jag tänkte att efter en lumbalpunktion borde jag klara vad som helst, trots det var jag livrädd när mitt namn ropades upp i väntrummet, när jag slutligen låg fastklämd och förberedd på operationsbordet, skakandes av rädsla. En sjuksköterska sitter och håller i min hand, frågar om hon ska sätta en infart, ge mig lugnande trots allt. Men i en situation som är så långt bortom min kontroll som det bara kan bli vill jag plötsligt förbli klarvaken, hålla fast vid det lilla jag har, försöka erinra mig själv om att jag har någon form av kontroll i det hela, det som händer min kropp. Lokalbedövningen släpper om vartannat, jag känner hur knivbladet skär igenom min hud, små kvävda ljud av smärta följda av ytterligare en spruta, och så en till. Nästan tio omgångar lokalbedövning, trots det känner jag knivspetsen till och från, stelnar till i hela kroppen när dosan förs in under min hud, ett obehag olikt något annat jag upplevt tidigare. Läkaren frågar om droppets effekt, säger att han har läst att det gjort mig bättre, att det är därför vi ska sätta en subkutan venport. Och jag säger som det är, att hade effekten inte varit så pass god hade jag aldrig gått med på det här, aldrig försatt mig själv i den här positionen.

Och det är just det som är det svåra med kronisk sjukdom- att alltsammans är oundvikligt. Jag kan inte få behandlingen som hjälper mig så mycket om jag inte går med på veckovisa nålstick och operation, kan inte komma vidare i utredningar och behandling såvida jag inte genomgår alla undersökningar, inklusive de jag är livrädd för. Jag tänker att jag borde vara härdad vid det här laget, men tvärtom är jag nästan mer rädd än jag var till en början. För med tiden blir utredningarna alltmer invasiva, ingreppen allt fler.

Är det smärtan jag är rädd för, eller är det kontrollförlusten? När jag rullas genom långa sjukhuskorridorer, nålar som sticks in och ut ur min kropp, när jag krampaktigt håller fast i sjuksköterskans hand medan jag känner hur en kniv skär in i mig, fastnaglad under ett tält av operationsduk. Total kontrollförlust, min kropp och jag separata entiteter, något jag sedan länge förlorat makten över. Sjukvård som inte bara är en del av min vardag numera, utan även min kropp.

När jag rullar ut ur operationssalen skakar jag i hela kroppen, en isande kyla av chock som sköljer över mig, mina händer kritvita, halsen röd och flammig av stressutslag. Jag klär av mig sjukhusrocken och ser ner på det vita plåstret som täcker den lilla utbuktningen i mitt bröst, en nåldyna i min kropp, medicinsk utrustning som opererats in under huden. Och även om operationen är över så finns rädslan kvar, rädslan för vad som komma skall, för nålstick och infektionsrisk, för dagen då jag kommer att behöva ta bort eller byta ut min venport, genomgå samma helvete i form av operation ytterligare en gång.